lunes, 28 de diciembre de 2009
Comentarios
Gracias a mi lectora anónima acabo de descubrir que no se podían añadir comentarios en el blog. Creo que ya está resuelto.
sábado, 26 de diciembre de 2009
Lamento de Navidad
En lugar de estar celebrando la Navidad y su espíritu, podríamos decir que estamos celebrando el "lamento de Navidad". Al margen de cualquier consideración religiosa, sobre las cuales me abstendré por exceso de repulsión, éstos son días de aniversario. Podríamos decir que por estas fechas hace ahora 15 años empecé a notar que mi brazo izquierdo empezaba a flaquear y a presentar anomalías. Parece ser que soy de ese 5% de los que padecemos esta enfermedad que nos mantenemos en vida más allá de los cinco años. Sobre eso habría que hablar algún día, de ¿qué es mejor?, si el casi fulminante cese de la vida o la lenta decadencia. Creo que cada cual elegiría su personal receta muchas veces condicionada por su propio caso.
Atrás queda la lenta pérdida de casi todas las facultades y el ir apuntando en una agenda personal el último día en el que pude hacer que esto o lo otro. No sé bien para quien estoy escribiendo, tal vez para mí sólo, para quedarme lo más descansado posible, pero bien es cierto que ayer, después de leer el blog de otro afectado de esta enfermedad, recordé las palabras de uno de mis ilustres neurólogos que me dijo que "de esto no te vas a morir". Qué razón tenía. Lo digo porque mi "compañero" ha pasado su Navidad al borde del precipicio por un simple "resfriado común" , así que me imagino al neurólogo diciéndome… "¿lo ves?, no murió de ELA, murió de un resfriado, "común", claro". Ante el relato de sus inconvenientes tan "comunes" sólo se me ocurrió desearle feliz Navidad y próspero Año Nuevo, porque... ¿qué podía decirle más? En el fondo me hubiese apetecido decirles que pese a todo todavía está entre nosotros, todavía está al lado de quien lo ama y, por qué no, una Navidad más en su cuenta de resultados. Odio la Navidad, la odio porque se convierte en una especie de gran teatro en el que los malos pretenden disfrazarse de buenos aún sin dejar de cometer maldades. Yo también coincido con mi querido compañero diciendo que "menudo invento este del SMS y de los e-mails", la forma más aséptica de desearte buenos augurios ya que se evita oír el desagradable ruido de fondo de un respirador. Este apunte quizás no debiera de haber estado incluido en un blog que habla sobre la ELA, pero no puedo encontrar sitio mejor ya que la mayoría de desencuentros y de frustraciones se deben a haber contraído esta terrible enfermedad. Pero debo de ser justo ya que, por otra parte, debo de reconocer que algunas de mis mayores alegrías en esta vida se deben también a las terribles circunstancias de contraer la enfermedad.
Y ahora toca repasar nuestro peculiar 25 de diciembre. Como ya dije anteriormente la soledad del enfermo es directamente proporcional a los años en los que se mantiene en esa situación. Así que haciendo cuentas, tras 15 años de afectación, la soledad es importante, tanto que incluso uno se acostumbra a sobrevivir con ella, tanto que incluso aplicas relajado el argumento simplista de que "más vale sólo que mal acompañado" porque al final sólo están a tu lado los que realmente te aman. No hay mejor argumento para dinamitar tópicos que padecer un mal tan visible y contundente. En primer lugar el de la familia, que empieza por apartarte de tus brazos a los niños por el temor a que les contagies algo tan desconocido e intrigante. Los hay que se justifican apelando a la ignorancia pero hay muy pocas cosas peores que seguir siendo ignorante de forma voluntaria, es decir, "no quiero saber nada", "no quiero ver nada". Yo también soy padre y eso tampoco es que sea una licencia para poder entender el cómo debe comportarse alguien con ese título, pero afectados como estamos de esta educación con trasfondo cristiano, que nos vende la familia como célula principal de toda la sociedad en la que se reparte cariño, solidaridad, etc., no puedo dejar de sorprenderme al ver que aquellos que me engendraron nos repudien por el simple hecho de reivindicar para nosotros mismos unas peculiaridades que ni siquiera yo he podido elegir. Puestos a decir barbaridades tampoco soy el responsable de mi defecto de fabricación, como tampoco lo son ellos, o sí, no sé. De hecho nunca se me pasó por la cabeza hacerlos responsables pero como mínimo me gustaría tener por parte de ellos sólo una cosa, RESPETO.
Pero parece ser que no puede ser. De hecho todavía recuerdo cuando tumbando en una cama de hospital en la que pensé que pasaría mis últimas horas en este mundo todavía conservaba la voz suficiente como para exponerles cuáles eran mis últimas voluntades y sobre todo de cómo quería que fuera mi propia despedida y sólo recibí como respuesta una cara de incredulidad y un patético y lacónico "tú sabrás..." con una mueca dibujada en sus caras a modo de reproche indisimulado por no ser estas últimas voluntades coincidentes con su, iba a decir ideario, tradicional escenario. Estos mismos del "tú sabrás", y volviendo a nuestro especial 25 de diciembre, por décimo año consecutivo me roban con absoluto descaro y cinismo la compañía de mis propios hijos. Con el contubernio del excremento (la mayor cagada de mi vida) hace que a mí me correspondan 20 minutos de su compañía contra las más de siete horas para ellos en un día que a los ateos no nos corresponde ni siquiera una mínima partícula de ese espíritu navideño.
Y seguidamente deberemos hablar de la familia política. Sólo el adjetivo de "política" ya lo convierte en desagradable. No quisiera cebarme sobre este concepto pero apuntar sólo que una componente de ese conjunto me dijo con la faz irritada a menos de un palmo de mi cara que su única tarea, hoy por hoy, era la de sentarse y esperar mi muerte para ver liberada al fin a su hija de semejante martirio. Curioso, ¿no? Podríamos decir que esto nada tiene que ver con la ELA pero seguro que de no padecerla me pondría en pie y mi cabeza sobresaldría dos palmos de la cabeza de quién me profirió semejantes afirmaciones y aunque mi enfermedad dejaría de ser una excusa de la liberación de su hija, sé con absoluta seguridad que su atrevimiento no hubiese existido aunque el pensamiento fuera el mismo. Cuestión de cobardes y miserables.
Y al final todo esto sólo sirve para retroalimentarse las fuerzas, para degustar la devota compañía del ser amado al que amas y que te ama, de una forma extraordinaria, sin límites, de una forma que jamás siendo "normal" hubiese sido capaz ni de apreciar ni de sentir. Y como es tiempo de Navidad desear lo mejor a esa cortísima lista de gente que nos hace la vida más fácil y a los otros que de vez en cuando tienen la valentía de llamarte por teléfono con el simple deseo de oír tu voz. No pondré nombres, ya sabéis quiénes sois.
Un abrazo de oso.
Atrás queda la lenta pérdida de casi todas las facultades y el ir apuntando en una agenda personal el último día en el que pude hacer que esto o lo otro. No sé bien para quien estoy escribiendo, tal vez para mí sólo, para quedarme lo más descansado posible, pero bien es cierto que ayer, después de leer el blog de otro afectado de esta enfermedad, recordé las palabras de uno de mis ilustres neurólogos que me dijo que "de esto no te vas a morir". Qué razón tenía. Lo digo porque mi "compañero" ha pasado su Navidad al borde del precipicio por un simple "resfriado común" , así que me imagino al neurólogo diciéndome… "¿lo ves?, no murió de ELA, murió de un resfriado, "común", claro". Ante el relato de sus inconvenientes tan "comunes" sólo se me ocurrió desearle feliz Navidad y próspero Año Nuevo, porque... ¿qué podía decirle más? En el fondo me hubiese apetecido decirles que pese a todo todavía está entre nosotros, todavía está al lado de quien lo ama y, por qué no, una Navidad más en su cuenta de resultados. Odio la Navidad, la odio porque se convierte en una especie de gran teatro en el que los malos pretenden disfrazarse de buenos aún sin dejar de cometer maldades. Yo también coincido con mi querido compañero diciendo que "menudo invento este del SMS y de los e-mails", la forma más aséptica de desearte buenos augurios ya que se evita oír el desagradable ruido de fondo de un respirador. Este apunte quizás no debiera de haber estado incluido en un blog que habla sobre la ELA, pero no puedo encontrar sitio mejor ya que la mayoría de desencuentros y de frustraciones se deben a haber contraído esta terrible enfermedad. Pero debo de ser justo ya que, por otra parte, debo de reconocer que algunas de mis mayores alegrías en esta vida se deben también a las terribles circunstancias de contraer la enfermedad.
Y ahora toca repasar nuestro peculiar 25 de diciembre. Como ya dije anteriormente la soledad del enfermo es directamente proporcional a los años en los que se mantiene en esa situación. Así que haciendo cuentas, tras 15 años de afectación, la soledad es importante, tanto que incluso uno se acostumbra a sobrevivir con ella, tanto que incluso aplicas relajado el argumento simplista de que "más vale sólo que mal acompañado" porque al final sólo están a tu lado los que realmente te aman. No hay mejor argumento para dinamitar tópicos que padecer un mal tan visible y contundente. En primer lugar el de la familia, que empieza por apartarte de tus brazos a los niños por el temor a que les contagies algo tan desconocido e intrigante. Los hay que se justifican apelando a la ignorancia pero hay muy pocas cosas peores que seguir siendo ignorante de forma voluntaria, es decir, "no quiero saber nada", "no quiero ver nada". Yo también soy padre y eso tampoco es que sea una licencia para poder entender el cómo debe comportarse alguien con ese título, pero afectados como estamos de esta educación con trasfondo cristiano, que nos vende la familia como célula principal de toda la sociedad en la que se reparte cariño, solidaridad, etc., no puedo dejar de sorprenderme al ver que aquellos que me engendraron nos repudien por el simple hecho de reivindicar para nosotros mismos unas peculiaridades que ni siquiera yo he podido elegir. Puestos a decir barbaridades tampoco soy el responsable de mi defecto de fabricación, como tampoco lo son ellos, o sí, no sé. De hecho nunca se me pasó por la cabeza hacerlos responsables pero como mínimo me gustaría tener por parte de ellos sólo una cosa, RESPETO.
Pero parece ser que no puede ser. De hecho todavía recuerdo cuando tumbando en una cama de hospital en la que pensé que pasaría mis últimas horas en este mundo todavía conservaba la voz suficiente como para exponerles cuáles eran mis últimas voluntades y sobre todo de cómo quería que fuera mi propia despedida y sólo recibí como respuesta una cara de incredulidad y un patético y lacónico "tú sabrás..." con una mueca dibujada en sus caras a modo de reproche indisimulado por no ser estas últimas voluntades coincidentes con su, iba a decir ideario, tradicional escenario. Estos mismos del "tú sabrás", y volviendo a nuestro especial 25 de diciembre, por décimo año consecutivo me roban con absoluto descaro y cinismo la compañía de mis propios hijos. Con el contubernio del excremento (la mayor cagada de mi vida) hace que a mí me correspondan 20 minutos de su compañía contra las más de siete horas para ellos en un día que a los ateos no nos corresponde ni siquiera una mínima partícula de ese espíritu navideño.
Y seguidamente deberemos hablar de la familia política. Sólo el adjetivo de "política" ya lo convierte en desagradable. No quisiera cebarme sobre este concepto pero apuntar sólo que una componente de ese conjunto me dijo con la faz irritada a menos de un palmo de mi cara que su única tarea, hoy por hoy, era la de sentarse y esperar mi muerte para ver liberada al fin a su hija de semejante martirio. Curioso, ¿no? Podríamos decir que esto nada tiene que ver con la ELA pero seguro que de no padecerla me pondría en pie y mi cabeza sobresaldría dos palmos de la cabeza de quién me profirió semejantes afirmaciones y aunque mi enfermedad dejaría de ser una excusa de la liberación de su hija, sé con absoluta seguridad que su atrevimiento no hubiese existido aunque el pensamiento fuera el mismo. Cuestión de cobardes y miserables.
Y al final todo esto sólo sirve para retroalimentarse las fuerzas, para degustar la devota compañía del ser amado al que amas y que te ama, de una forma extraordinaria, sin límites, de una forma que jamás siendo "normal" hubiese sido capaz ni de apreciar ni de sentir. Y como es tiempo de Navidad desear lo mejor a esa cortísima lista de gente que nos hace la vida más fácil y a los otros que de vez en cuando tienen la valentía de llamarte por teléfono con el simple deseo de oír tu voz. No pondré nombres, ya sabéis quiénes sois.
Un abrazo de oso.
martes, 15 de diciembre de 2009
Marató
Diumenge passat a TV3 es va celebrar la 18ª Marató que aquest any ha estat dedicada a les malalties minoritàries entre les quals estava inclosa l'Ela. El gran "mestre Josep Cuni" va conduir 15 hores de televisió en les que es van recaudar més de 6 millons d'euros. Haig de fer públic un cop més el meu orgull de ser català ja que posats a fer comptes això significa que pràcticament cada un de nosaltres va posar diumenge 1 euro de la seva butxaca en un acte d'autèntica solidaritat.Aquí teniu l'enllaç d'un fragment del programa amb el testimoni d'un afectat d'Ela que va col·laborar amb la Marató.
El gran "mestre Cuni" és una mica cabrit ja que mai en té prou i sempre vol una mica més de sang i fetge. També ha de millorar molt el tracte amb la canalla i amb la gent que no som artistes de renom, però s'ha de reconèixer que la seva monstruositat mediàtica fa trontollar la conciència ciutadana.
jueves, 10 de diciembre de 2009
Máquina
Semana de despedidas.
Esta semana, tras mes y medio de transición, hemos tenido que despedirnos de una maravillosa máquina que durante dos años justos me ha mantenido entre los vivos. En diciembre del 2007, tras mi primera crisis respiratoria importante se me dotó de una VPAP III de la casa RESMED .
Esta semana, tras mes y medio de transición, hemos tenido que despedirnos de una maravillosa máquina que durante dos años justos me ha mantenido entre los vivos. En diciembre del 2007, tras mi primera crisis respiratoria importante se me dotó de una VPAP III de la casa RESMED .
A estas alturas y después de dos años conectado ahora me dicen que es una máquina básicamente diseñada para las apneas nocturnas y no concebida como soporte vital, pero la verdad es que en estos dos años no he tenido ningún problema con ella excepto los pormenores iniciales de adaptación. Ante mi negativa declarada en mi propio testamento vital a ser objeto de una traqueostomía la alternativa era un respirador de este tipo. Pero la política lo impregna todo hasta el punto que se atreven a cambiar aquello que funciona y que funciona bien y por lo tanto, aquí en Catalunya, se presentó a concurso el mantenimiento, suministro y seguimiento de este tipo de respiradores a domicilio y se optó por un cambio de empresa. Este cambio que en principio y según contrato no debería de haber significado ningún cambio para los pacientes, al final ha supuesto tener que cambiar de respirador y de empresa. Así que lo justo es rendir homenaje y reconocimiento tanto al aparato como al funcionamiento de la empresa y en concreto al operario que durante estos dos años ha controlado el funcionamiento de mis respiradores. La empresa se llama OxígenSalud y el eficiente trabajador Kiko. Exceptuando la inevitable sustitución veraniega de este año no ha habido ningún problema ni con él ni con la empresa así que gracias por engrosar esa pequeña lista de cosas y personas que nos hacen la vida más fácil.
Ahora encomiendo mi capacidad respiratoria a una nueva máquina que lleva el nombre de Vivo 40.
Ahora encomiendo mi capacidad respiratoria a una nueva máquina que lleva el nombre de Vivo 40.
Curioso nombre ya que en verdad así me mantiene, vivo. Llevamos un mes conociéndonos el uno al otro y si bien la adaptación no está resultando del todo fácil, ya que ha implicado un aumento sustancial en cuanto a número de horas que necesito de su ayuda, creo que en un par de meses podremos afirmar que nos queremos. Como cosa positiva remarcar que este respirador lleva batería interna por lo que el temor a los cortes de luz, famosos en Barcelona, pueden aliviarse por esta circunstancia sin necesidad de inventos del TBO o alternativos que tal vez no respondían a las soluciones más ortodoxas. La nueva empresa merece los 100 días de confianza gratuita así que también es justo reconocer que por el momento responde a los mínimos exigibles y deseamos que todo esto lo podamos seguir diciendo incluso con el paso del tiempo.
viernes, 4 de diciembre de 2009
La grua
Hoy hablaremos de un imprescindible invento.
De hecho más que tratarse de un imprescindible invento es, sobre todo, una herramienta fundamental tanto para uno como para aquel o aquella que de una manera u otra, o en una medida u otra se hace cargo de nosotros. Para nosotros se convierte en algo indispensable que nos permitirá cambiar de lugar y/o posición de una manera rápida e incansable. En mi caso, y a partir de ahora, para ella, en una herramienta eficaz que cuidará de su espalda y de sus riñones ahorrándole esfuerzos y que mucho facilitará su vida y su compromiso.
Reconocer ante todo que no se trata de una ayuda técnica económica, más bien todo lo contrario, y puestos a criticar a la administración, por supuesto, decir que su adquisición no comporta ninguna ayuda y en ninguna proporción por parte de ella. Así pues y después de declarar que se trata de algo caro hay que reconocer, no obstante, que se trata de algo para nosotros indispensable. Pero antes de seguir con aspectos más técnicos podríamos decir que su coste aproximado sería el equivalente a un par de vacaciones de verano para dos personas.
Hay diferentes tipos pero normalmente tanto unos como otros vienen condicionados con el espacio del que dispondremos en nuestro domicilio. Las hay que son lo más parecido al mismo tipo de grúas que se utilizan en los talleres de reparación de automóviles para levantar motores o cajas de cambio. En este caso en concreto el ancho de las puertas y determinados recorridos dentro del domicilio las condicionan bastante ya que a fin de respetar centros de gravedad las barras que alojan las ruedas para su desplazamiento son muy largas y determinados giros se convierten en imposibles. También hay que tener en cuenta que nuestra cama no debe tener nada debajo, es decir, el colchón y su base deben de estar elevados del suelo para poder introducir las barras debajo de la cama.
De hecho más que tratarse de un imprescindible invento es, sobre todo, una herramienta fundamental tanto para uno como para aquel o aquella que de una manera u otra, o en una medida u otra se hace cargo de nosotros. Para nosotros se convierte en algo indispensable que nos permitirá cambiar de lugar y/o posición de una manera rápida e incansable. En mi caso, y a partir de ahora, para ella, en una herramienta eficaz que cuidará de su espalda y de sus riñones ahorrándole esfuerzos y que mucho facilitará su vida y su compromiso.
Reconocer ante todo que no se trata de una ayuda técnica económica, más bien todo lo contrario, y puestos a criticar a la administración, por supuesto, decir que su adquisición no comporta ninguna ayuda y en ninguna proporción por parte de ella. Así pues y después de declarar que se trata de algo caro hay que reconocer, no obstante, que se trata de algo para nosotros indispensable. Pero antes de seguir con aspectos más técnicos podríamos decir que su coste aproximado sería el equivalente a un par de vacaciones de verano para dos personas.
Hay diferentes tipos pero normalmente tanto unos como otros vienen condicionados con el espacio del que dispondremos en nuestro domicilio. Las hay que son lo más parecido al mismo tipo de grúas que se utilizan en los talleres de reparación de automóviles para levantar motores o cajas de cambio. En este caso en concreto el ancho de las puertas y determinados recorridos dentro del domicilio las condicionan bastante ya que a fin de respetar centros de gravedad las barras que alojan las ruedas para su desplazamiento son muy largas y determinados giros se convierten en imposibles. También hay que tener en cuenta que nuestra cama no debe tener nada debajo, es decir, el colchón y su base deben de estar elevados del suelo para poder introducir las barras debajo de la cama.
Luego podemos encontrar un tipo de grúas que se anclan en el techo. Concretamente lo que se ancla en el techo es un raíl por donde se desplaza la grúa. Aquí también podemos encontrar diferentes soluciones como grúas fijas (no desmontables) que se desplazan por el raíl y que incluso, según catálogo, podría llegar a diferentes estancias del domicilio. Hay que ir con cuidado a la hora de anclar el carril en el techo ya que hay que buscar los puntos fuertes del mismo donde poder instalar los tacos expandibles o los tacos químicos donde anclar los soportes del carril mediante tuercas. Supuestamente los que se dedican a vender estos sistemas tienen claro donde hacer los respectivos agujeros pero, ¡ALERTA!, hay que vigilar (lo digo por experiencia) el coste de la instalación ya que a veces los presupuestos se disparan incomprensiblemente por lo que recomiendo que busquemos segundas opiniones.
En mi caso, como ilustra la fotografía, opté por un tipo de grúa móvil que puedo cambiar de una estancia a otra siempre y cuando esta estancia disponga de carril anclado en el techo. A cambio y con esta opción hay que hacer los desplazamientos con las sillas de ruedas convencionales que sí permiten giros más bruscos. Así que me limité a poner un carril en el dormitorio y otro en el comedor que es básicamente el sitio donde desarrollo toda mi actividad. La grúa es autónoma ya que dispone de dos baterías recargables con una autonomía de dos o tres días si se utiliza cinco o seis veces al día. Se recarga mediante un cargador en dos horas y podría usarse en una segunda residencia (en caso de tenerla, claro) siempre y cuando también se instalara el carril correspondiente o un punto de anclaje en el techo.
Respecto a los arneses hay varias posibilidades aunque recomiendo el tipo pantalón ya que permite subir y bajar tanto el pantalón como la ropa interior dejando al descubierto nuestros orificios corporales en caso de necesidad de acudir al baño para... (queda claro, ¿no?)
Aquí pongo los enlaces en los que consultar estas opciones.
http://www.setic.es/
http://www.bj-adaptaciones.com/
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