sábado, 14 de mayo de 2011

Victimismo

Voy a entrar en un terreno delicado y sinceramente no sé si tengo las cualidades suficientes como para afrontar un debate de estas características en el cual, lógicamente, de ninguna manera puedo tener una posición imparcial. Quería hablar del victimismo. Victimismo, para que nos entendamos y dicho de una manera corta y clara "hacerse el víctima". Creo poder decir que aquel que me conoce, mejor dicho aquel que haya querido conocerme bien, podría decir que en estos 16 años que llevo padeciendo esta enfermedad no puede decir que alguna vez me haya oído quejarme, excepto de una cosa que en principio nada tiene que ver con la enfermedad, o sí, porque tras análisis sosegados (tengo tiempo infinito y casi exclusivo para eso) tengo una sospechosa certeza de que, lo quiera o no, gran parte de los acontecimientos en todos los sentidos, inclusive en el de las relaciones sociales, están condicionados precisamente por padecer una enfermedad degenerativa que conforme avanza se hace cada vez más visible. No obstante sí podríamos llegar a convenir que víctima de algo sí soy, aunque esta misma afirmación podría ser literalmente sospechosa de victimismo y personalizo, por no establecer generalidades que en determinados momentos pudieran ofender a otros afectados de esta o de cualquier otra enfermedad, así que hablo por mí (y muchas veces pienso que también para mí). Porque básicamente el destino nos ha regalado con este fatal premio aleatorio sin ni siquiera haber pensado nunca en comprar una participación en este macabro sorteo. El tipo de educación que recibimos en nuestra sociedad está basada en unos fundamentos cristianos que no paran de insistir en que "quien la hace la paga" o también en el concepto "causa-efecto". Lo digo porque uno podría llegar al mismo estado físico de alguno de nosotros empujado por un accidente traumático inesperado (lo más parecido a nuestro caso) o por una fatal circunstancia determinada tras afrontar alguna situación de peligro voluntariamente. Es decir, las probabilidades de darse un leñazo en moto a 300 km/h y quedarse tetra o parapléjico en teoría y según los conceptos anteriores a los que hacía referencia son mayores que viajando en transporte público. Pero, en fin, esta conclusión sería el fruto de esa deformación educacional a la que echamos mano como referente para justificar determinadas cosas y algunos otros casos para maldecir la aleatoriedad del fenómeno y para respondernos infructuosamente, de alguna forma íntima, la eterna pregunta: ¿por qué yo?, o también esta otra muchísimo más cinematográfica: ¿qué he hecho yo para merecer esto?


Hablo de esto y de esta forma, aunque alguien pueda dudar de ello, como ejercicio personal de sinceridad porque de alguna manera y casi constantemente me pregunto el porqué de determinadas actitudes de aquellos que nos rodean intentando encontrar explicaciones a sus comportamientos en el sentido de interrogarme a mí mismo si esos comportamientos son más responsabilidad mía que suya. Y ahora conviene un momento de sinceridad absoluta (se me escapa la risa) y reconocer que en ocasiones... (no veo muertos) gente importante, como personajes de primera línea en mi vida, han llegado a insinuarme que me aprovechaba de mis propias circunstancias, de mi enfermedad, claro. Así que me da por relacionar estos dos conceptos el de "aprovecharme de mi propia circunstancia" y el de "ir de víctima" que así, puestos juntitos, bien pueden servir como eufemismo el uno del otro. Y claro, como mecanismo puro y duro de autodefensa lo primero que hace uno es negar tal acusación, pero como ya he insinuado con anterioridad esta gente de primera línea lo es precisamente porque cada uno de nosotros les otorgamos esa categoría y por lo tanto aunque intentemos representar lo contrario sus palabras hacen un hueco en nuestra mente por lo menos hasta que decidamos borrar con Tippex su importancia en nuestras vidas.


Pongamos un ejemplo real para que se entienda bien de lo que estoy hablando y así de paso dejamos un tema zanjado. Volvamos hacia atrás en el tiempo y situémonos el punto de salida de toda esta historia que justifica la creación de este blog. Hablaremos (poquito) de mi ex–mujer y de su reacción ante mi enfermedad, dejando de lado la ignorancia compartida de aquellos momentos iniciales sobre aquello que me estaba pasando. La única información de la que disponíamos era la que nos proporcionaba el neurólogo de turno. Por aquel entonces no estaba tan extendida la costumbre de hoy de poner una palabra en la línea de búsqueda del Google e informarnos bien o mal (aquí hay debate) sobre aquello que buscamos. Pero la ignorancia voluntaria hoy en día y 16 años atrás es un estado absolutamente temporal y voluntario así que en privado uno puede acceder a cualquier tipo de información y lo primero que encuentra cuando la palabra clave es "ELA" es que la esperanza de vida es igual a la de tres o cinco años. A partir de ese momento y dependiendo de cada caso, que como dicen cada uno es un mundo, en silencio e íntimamente cada cual se prepara para afrontar ese período de tiempo. Para nada sería bueno establecer un parámetro general de reacción ante semejante adversidad y ante semejante expectativa pero el esquema vital se desmorona y entras en una especie de figurado reservado, un exclusivo "corredor de la muerte" con tortura física, donde la esperanza y el futuro se desvanece, desenfoca o simplemente se convierte en algo que no queremos ver, a lo que no queremos mirar. Con 33 años y esa perspectiva el sentido del humor, la paciencia, la tolerancia y el carácter tienden a variar respecto a lo conocido hasta entonces, sobre todo hasta que no se acepta lo irremediable, y digo esto a modo de excusa, que no la tiene, porque existen formas y maneras para afrontar en equipo esta situación y cualquier otra que se nos ponga por delante, ¿verdad?


En fin, que cuando el pronóstico se altera y rebasa el período de tiempo previsto se ponen a prueba toda clase de resortes o, como metáfora, se ejecuta "la prueba del algodón" y no todo lo pasa. Así que de su boca salió y por primera vez llegó a mis oídos la frase: "te aprovechas de tus circunstancias", cuando por desgracia mis circunstancias eran las que eran y ya evidentes en aquel punto, tanto que ya reclamaban ciertas adaptaciones y ciertos cambios en el día a día que convertían en absurdidad la negación de la conveniencia de esos cambios. Así que mi "aprovecho" poco a poco se fue convirtiendo en la pública afirmación ajena de "qué desgracia la mía, mira lo que le pasa a mi marido" multiplicando el número de víctimas de la situación aunque sin deslegitimarle para nada la categoría. Al final pasó el tiempo empujándonos metafóricamente el uno al otro hasta llegar el momento en el que había que tomar la decisión de salir por la puerta andando cuando todavía podía o por salir por la ventana de cabeza, lanzando al garete el concepto, también cristiano, de "en la salud y la enfermedad, hasta que la muerte nos separe". En su defensa sólo cabe añadir que en el rito civil esta cláusula se omite y que por lo tanto en este caso no sería reprochable. La duda siempre planea como un carroñero por encima en forma de pregunta: ¿me fui yo, valientemente, decidido a no soportar más desencuentros y sin analizar ninguna perspectiva?, o por el contrario ¿me empujó para que me fuera con la única intención de quitarse un problema aún sin identificar de encima?


No seguiremos con los reproches, para ello ya escribimos en su día un libro de 636 páginas dedicadas exclusivamente a ello. Pero lo que sí quería era incidir en ese factor tiempo de la expectativa ampliamente superada, para lo bueno y para lo malo. Para lo bueno solo habría que contar el número de veces que nombro el nombre de quien me acompaña en estos apuntes, a la cual de no haber superado esa expectativa no hubiese tenido el enorme placer y la enorme satisfacción de haberla conocido, pero que para lo malo pienso a menudo que supone para muchos una auténtica prueba de paciencia o resistencia mental. Tal vez sea que te quieren tanto que se agotan de verte consumido o mermado hasta tal punto de que les cueste reconocer al ser amado inicial o que el sufrimiento que les genera esa visión se convierta en insoportable o que, simplemente, huyan en dirección contraria al problema como ya insinuábamos en el caso anterior. No es ninguna ironía. Lo digo porque hasta incluso puedo hacer el ejercicio mental de ponerme en su lugar y comprenderlo aunque de ninguna manera de forma imparcial porque yo tengo el conocimiento de estar en el otro lado y responder que hubiese sido si no hubiese sido me resulta a mí muchísimo más fácil.


Del resto, amigos, familia, podríamos explicar casos parecidos, incluso el de mi propia hija que celebró su mayoría de edad ganando un concurso literario en su Instituto relatando de forma ¿ficticia? mí muerte sin ahorrarse la acusación directa de mi comportamiento victimista.



http://www.maristes.org/scorts/1.0.11/index.php?option=com_content&task=view&id=431&Itemid=118



Al final, sin extraer una conclusión clara, puede ser que estas mismas líneas, este mismo blog, resulta ser un acto que refleja sin la menor duda esa posición victimista que tanto me hace comer el coco, pero aligero la culpa pensando que el título del blog no puede llevar a engaño a nadie y que queda de forma clarísima cual es la temática que se trata. Así que una vez descansado con tanto rollo y pidiendo disculpas a mis queridísimos y queridísimas lectores puedo dejar este tema atrás y dedicarme a vivir nuestro peculiar día a día.



JR-Texas


domingo, 8 de mayo de 2011

Día a día III

La habitación se llena de energía cuando nuevamente Eva entra en ella con el "Bon día" que oficializa el inicio de un nuevo día. A ella la ducha matutina la revitaliza por completo dejando atrás el resto del día ese estado semiinconsciente que la mantenía parada al borde de la cama tan sólo poco más de 30 minutos antes. Ese saludo matinal para mí significa el fin momentáneo de toda clase de conexión, así que uno tras uno desaparece el auricular de la radio, los cables de la electroestimulación y la mascarilla del respirador con la que he permanecido toda la noche, entre siete y ocho horas. Minuto arriba, minuto abajo son las ocho así que Eva enciende el televisor y si todo va bien y si el horario se cumple escrupulosamente volvemos a escuchar otro "Bon día..., Catalunya" pero esta vez a través del televisor y pronunciado por nuestro monstruo particular de la comunicación de nuestro pequeño país. Éste no es otro, para nosotros y para mucha gente, que el "Mestre" que todas las mañanas de lunes a viernes dirige el programa matinal de la televisión autonómica catalana. ¿Monstruo?, ¿Mestre?, ni mucho menos son sinónimos aunque en este caso se complementan las definiciones. Monstruo sería por lo incombustible y por el hambre mediático del personaje que parece consumirlo todo o casi todo y él así lo desea hasta tal punto que parece desfigurársele el rostro cuando no consigue su propósito. Este señor ha sido capaz de presentar su programa sin voz, sin salud y aún así sobrevivir a sus propios impedimentos. Lo de "Mestre" (maestro en catalán) porque parece no haber alternativa posible hoy por hoy en el espectro radiofónico y televisivo de Catalunya, sobre todo pensando que las alternativas en cuanto a calidad son nulas. Maestro también porque ofrece en sus debates matinales a través de sus contertulios opiniones diversas y plurales que ayudan a los que necesitamos información lo más objetiva posible para crear nuestro propio criterio sobre los acontecimientos y los temas de cualquier índole. No obstante, a veces su proceder es sumamente contradictorio por dar púlpito a personajes de currículum gris, por alguna de las actuaciones de estos personajes en el pasado más o menos cercano e incluso en el más rabioso presente. Por extrañas razones parece tener en nómina a estos impresentables y el "Mestre" deliberadamente se encarga de obviar estos "ilustres" pasajes de sus contertulios y es que, como en la política, la sociedad goza de mala memoria y fácilmente olvidamos determinados detalles con lo que pasado el tiempo prescriptivo se puede volver a dar cancha a estos personajes que en su momento tuvieron algún desliz. A mí, en particular me sobresalta y me disturbia soberanamente la aparición diaria de uno de los dos únicos casos de transfuguismo político catalán, disfrazada de un feminismo casposo y caduco, ahora convertida sospechosamente en activista pro sionista, habitual tertuliana de programas tan excelsos como "la Noria" y cronista oficiosa de la Convergencia catalana. En este caso también obedezco a la recomendación del "Mestre" cambiando de canal en cuanto aparece la elemento, pues como dijo él en una ocasión "si a alguien no le gusta lo que hago sólo tiene que cambiar de canal". Otra cosa que me pone los pelos de punta es la habitual costumbre del "Mestre" a la hora de ensalzar a su recetario personal de famosillos, artistillos, y trovadores con toda su verborrea más florida con la que intenta destacar las cuestionables habilidades, en más de un caso, de sus invitados, aunque reconozco que como en todo es simplemente una cuestión de gustos. Parece como si de una extraña manera hubiera olvidado que la mayoría de los héroes que nos rodean no están entre bambalinas ni tampoco bajo los focos de los que desfilan en rojas alfombras.



Mejor dejar de momento este tema. Me aparto del temario enrollándome demasiado y es que ya me lo decía mi jefe cuando trabajaba a la hora de redactar algún informe. Así pues acababa de ser desconectado de todo y Eva me tumba boca abajo para masajearme las posaderas que por primera y única vez en todo el día estarán durante un rato sin presión. Es una sensación muy agradable. El masaje lo realiza con crema hidratante y luego moviliza en la misma posición las piernas y los pies http://lavidaconela.blogspot.com/2010/02/movimiento.html. Mientras, seguimos escuchando las noticias y hablamos, tanto que a veces comentamos la noticia anterior sin poder escuchar la siguiente. Bueno, hablar hablar habla más Eva que yo, por supuesto, faltaría más. En primer lugar porque la posición no me es del todo favorable para poder hablar así que me limito en asentir o a decir no dependiendo de los comentarios que ella pueda hacer. En cuanto a la voz todavía la conservo aunque con determinadas limitaciones. No es la misma que antes, no puedo levantar la voz y mucho menos gritar, ni siquiera para celebrar un gol del Barça o una victoria de Pedrosa, como tampoco puedo articular una frase seguida de más de tres palabras sin la ventilación puesta. Con ella sube el tono y la longitud de las frases, pero la voz sigue siendo otra distinta de años atrás, como si tuviéramos el volumen al mínimo. En la primera y por ahora única crisis respiratoria tomé conciencia de lo que es quedarse sin voz, de lo que es querer y no poder pronunciar ni siquiera la palabra "ayuda". Fue a partir de ese momento en el que todos, o mejor dicho todos los que quisimos, asumimos que el respirador sería nuestro imprescindible compañero para el resto de mi vida.



Eva vuelve a girarme y ahora, boca arriba, es el turno de movilizar los brazos, las manos y las piernas con otros movimientos y seguimos escuchando las noticias y hablando y hablando, hablando sin parar regalándonos el uno al otro espontáneos piropos porque, la verdad sea dicha, no nos cansamos de contemplarnos el uno al otro.



Foto: CO2 (Flickr)




Ya lo he dicho en otros apuntes, Eva es fisioterapeuta de formación. Nos conocimos en un centro de recuperación que una histórica mutua de accidentes de trabajo tiene en una colina frente a la costa del Maresme, centro que inexplicablemente ahora está en desuso y semiabandonado y que curiosamente ha servido como plató para el rodaje de una teleserie emitida hace muy poco en la televisión autonómica catalana http://viejassombras.blogspot.com/2011/01/mutua-metalurgica-abandonada.html . Allí ingresé dos días después de firmar los papeles del acuerdo de separación de mi primer matrimonio y la coincidencia de estos dos acontecimientos fue simplemente por la disponibilidad de plazas en el centro ya que la idea de ir a un centro de estas características se había originado mucho antes incluso podría llegar a decir que la idea original desencadenó el principio del fin. Recuerdo perfectamente como meses antes hablaba con el médico responsable del centro al que le exponía mi necesidad de encontrar un sitio en el que poder pasar unos días desconectado del mundo y sobre todo de relajarme por todo el proceso de descomposición ambiental que comporta una separación. Sobre esto ya hablaremos más adelante porque por lo que he leído existe suficiente argumentario y literatura en la que se justifica este tipo de roturas influenciadas sobradamente por una situación de enfermedad de algunos de los miembros de la pareja, como también hablaremos más adelante de la relación entre médicos y pacientes. No obstante y volviendo a la conversación que mantuve con el responsable de aquel centro en ella no cabía el engaño ni esperanza existente . Tanto él como yo sabíamos que a nivel de salud no habría milagros que ofrecer ni grandes mejoras, en todo caso mantenimiento articular, así que una vez dejado claro este concepto le aclaré cuál era la mi necesidad real de permenecer allí ingresado un período de dos semanas con una simple frase: "sólo busco un poco de paz". Él me dijo que no me preocupara, que eso sí podía ofrecérmelo y bien, a más a más de diez días de paz y una buena lección de soledad, también conocí a Eva.



Ya no queda nada que contar de momento. Son las aproximadamente las 9 menos diez y es la hora de levantarse, por fin, de la cama, pero eso lo contaremos otro día.



Continuará...