No estamos solos

http://www.elperiodico.com/es/noticias/opinion/monica-pelua-entrego-vida-eso-llego-dentro-1180297

Barcelona accesible?

FICHA TÉCNICA:

Distancia recorrida: aprox. 700 m.

- 33 portales de edificios de viviendas, 22 de ellos inaccesibles.

- 7 entradas a párkings, todos ellos accesibles.

- 1 agencia de viajes, medianamente accesible.

- 5 comercios de accesorios del automóvil, 3 de ellos inaccesibles.

- 1 pub, inaccesible.

- 1 clínica dental, medianamente accesible.

- 1 tienda de mascotas inaccesible.

- 1 taller de motos accesible.

- 1 tienda de moda inaccesible.

- 3 peluquerías, 2 de ellas inacceibles y la restante con reservas.

- 1 restaurante de comida japonesa inaccesible.

- 2 bares, 1 inaccesible y el otro medianamente accesible.

- 2 panaderías, 1 accesible.

- 1 herbolario accesible.

- 1 charcutería accesible.

- 1 farmacia inaccesible.

- 3 locales de oficinas de los cuales 1 es accesible.

- 1 colegio público inaccesible !!!

- 1 tienda de informática inaccesible.

- 1 tienda de congelados accesible.

- 2 bazares (todo a cien, todo chino), 1 inaccesible y el otro a medias.

- 1 tienda de electrodomésticos accesible.

- 1 supermercado accesible.

- 1 oficina bancaria inaccesible.

- 1 pastelería inaccesible.

- 1 droguería inaccesible.

- 1 juguetería inaccesible.

CONCLUSIÓN:

Si tuviera a todos mis amigos repartidos por esta calle dos de cada tres se quedaría sin mi agradable compañía si me invitaran a su casa, podría entrar para no se qué en todos los párkings, con un poco de voluntad por mi parte podría contratar un viaje, no puedo salir de copas por la noche, a duras penas me puedo arreglar los empastes, no puedo tener peces de colores, puedo comprarme una moto para decorar el recibidor, tampoco puedo ir a la moda como tampoco cortarme el pelo. Tampoco puedo comer sushi, ni ir al bar, ni comprar en la farmacia, pero puedo comprar pan y jamón y acabar el bocadillo con todas las tisanas imaginables. No puedo ir al colegio, ni cobrar la pensión en el banco, ni comprarme un ordenador para consultar el saldo online, pero puedo comer más que fresco, congelado!!!, como tampoco puedo comer dulces ni jugar, ni comprarme un perfume de los buenos por Navidad, aunque puedo comprar casi lo que quiera en el supermercado y guardarlo en la nevera que me compré cerca de casa.

Ponencia de Javier Ruiz

https://docs.google.com/document/d/1VSQUGtZ3j8rXQ2_D-k2EXT5gwQuQonWepc-zO9zDUuA/edit?hl=es&pli=1#

Operación Voto



Hoy pretendo explicar la última berza con la que me he obsesionado. Ya suele pasar, cuando uno tiene excesivo tiempo se embarca en guerras troyanas inacabables y de indatable finalización, pero aún así insisto en estas batallas porque considero que tengo razón y un buen motivo para emprenderlas.

El título del apunte ya indica de que toca hablar hoy. La dificultad de una persona con movilidad reducida para ejercer su derecho al voto no debería ser en ningún momento motivo de controversia pero la realidad es tozuda y la casuística puede ser tan florida como el indeterminado número de personas con el indeterminado número de características que quieren ejercer ese derecho luchando contra todo tipo de barreras arquitectónicas, incomprensiones e incluso espeluznantes casos de discriminación. Así que puestos en estos primarios antecedentes es fácil sospechar que ante determinados obstáculos tanto físicos como intelectuales más de uno decline por imperativo ajeno a ejercer el derecho al voto o, por el contrario, emprenda inhóspitos caminos para poder ejercer ese derecho.

En primer lugar sería interesante aclarar determinados conceptos que quizás justificarían mi preocupación por este tema y el primero de ellos me lleva a escribir otro pensamiento primario que es el de saber que en el momento de ejercer mi voto mi gesto tiene el mismo valor intrínseco que el de cualquier otro ciudadano al margen de cualquiera que sea su condición. Es decir, mi voto tiene el mismo valor que el de la persona más poderosa que podamos imaginar y en eso reside la grandeza del sistema democrático, aceptado como imperfecto pero que ningún otro permite esa célula de igualdad. En cuanto a la abstención el mismo sistema permite que no tengamos que cuestionar la opción, desde la abstención militante ante el desencanto político hasta la abstención de aquel que considera más importante una comida en el campo que participar en ese proceso la opción en todo caso es voluntaria, así que nada tiene que ver con aquella que por el motivo que sea no te permite ejercer ese derecho en contra de tu propia voluntad, y eso es intolerable.

Llegados a este punto tengo que reconocer que por causas ajenas a mi propia voluntad he dejado de participar en tres convocatorias electorales desde que por edad tengo ese derecho. La primera en el año 82. Por aquel entonces estaba a otro punto del país realizando el servicio militar obligatorio y por aquel cuartel no apareció nadie preguntando si alguien quería votar utilizando la fórmula del voto por correo, aunque tampoco era de extrañar viendo una enorme fotografía del "generalísimo" presidiendo el despacho del capitán de la compañía. Tampoco era ni el momento ni el lugar idóneo para realizar determinadas peticiones aun siendo legales y convenía más recurrir al sabio consejo del oficial de guardia que te daba gratuitamente el primer día en el que entrabas en aquel acuartelamiento y que se resumía con esta frase: "Señores, hagan el favor de dejar colgados sus cojones en la puerta y no olviden recogerlos el día y en el momento de su salida de esta sagrada institución".

Las dos siguientes abstenciones por causa mayor es precisamente lo que intento subsanar para que no se repitan y que también intento describir en estas líneas aunque el proceso para tal impedimento ha sido largo y sinuoso por lo que se merece añadir una explicación. En primer lugar decir que mi colegio electoral está a menos de 100 m de la puerta de mi casa, algo que a priori tendría que significar una honda y real satisfacción.

Un escalón de más de 10 cm aproximadamente es la única barrera arquitectónica. Ahora bien, ese escalón incumple cualquier normativa vigente sobre accesibilidad de edificios y lugares de titularidad pública, es decir, el colegio al que nos estamos refiriendo es un colegio municipal de la ciudad de Barcelona, municipio que desde el año 89 tiene aprobada una normativa sobre accesibilidad, al margen de un buen número de leyes sobre el mismo tema de carácter estatal. Así que mientras que los riñones de mi estimada compañera han podido empujar la silla de ruedas de propulsión animal hemos superado ese escalón y hemos ejercido ese derecho, pero ni sus riñones ni mi deteriorado control de tronco pueden alargar más esta agonía y un escalón de esa altura no puede ser superado de ninguna manera con una silla eléctrica (se entiende por eléctrica la que tiene ruedas y un motorcillo en cada una de ellas) con un peso escurrido de aproximadamente 80 kilos a los cuales hay que añadir otros tantos (bueno, algunos menos, que todavía conservo la línea) del tieso que es transportado por la primera, y que por muchos voluntariosos voluntarios de la Cruz Roja que se encuentren en la zona no podrán levantar el conjunto sin poner en peligro la integridad física del tieso y la de ellos mismos, algo, por otra parte, inaceptable. Llegados a este punto la siguiente opción era el voto por correo, pero ah...!!!, amigos, otra nueva odisea y aventura nos espera.

Cuántas veces hemos oído por aquí y por allá proclamas sobre accesibilidad, integración, políticas de participación, etc. etc., cuando lo realmente preocupante es la más que palpable ceguera sobre pequeños detalles que a los discapacitados se nos convierten en grandes ascensiones. Desde luego ejercer el derecho al voto mediante la fórmula del voto por correo es hacerlo de forma militante ya que significa ir a la oficina de correos más próxima a solicitar la documentación para una vez cumplimentada volver a la misma oficina para entregarla y una vez recibidas las papeletas volver de nuevo a la oficina a ejercer ese derecho. Eso sí, ese sería el procedimiento para los "normales", porque de no pertenecer al colectivo generalizado el proceso implica muchas cosas más que más tarde detallaremos. La cuestión es que en el primer intento todavía estábamos en condiciones de ir y venir a la oficina de correos más próxima a nuestro domicilio, la cual, por suerte, sí estaba adaptada aún tratándose de un local lúgubre y cochambroso. El problema grave se originó el día que recibí las papeletas para votar por correo certificado y que debía firmar el correspondiente talón de recibo. La funcionaria ni entendió ni aceptó que firmara nadie por mí aún estando yo presente como tampoco estaba yo dispuesto a ejercer de marioneta atándome el bolígrafo a los dedos con una goma elástica mientras que otro me moviera el brazo imitando el gesto de firmar. Así que ya la teníamos liada. El teléfono ardió unos instantes entre el director de la oficina de correos y la junta electoral llegando a un acuerdo de urgencia en el que aceptaban mi huella dactilar como firma pero con el comentario añadido por parte del funcionariado de que aquello no era lo correcto, pero que se aceptaba como solución para aquel momento concreto, es decir, no podría volverse a repetir?. La siguiente recomendación fue que me acogiera al otro sistema de votar por correo para la gente que no puede desplazarse de su domicilio a causa de una enfermedad y cuyo punto reproduce la imagen.

Así que en la siguiente convocatoria electoral recurrimos a esa fórmula que remata cualquier posibilidad de mejoría en el proceso, complicándolo de una forma casi inenarrable con la excusa oficial de que todo el sistema electoral debe ser altamente garantista aún a costa de complicarle la vida a quien precisamente hay que facilitársela, por lo que, ingenuo de mí, y después de haber probado todos estos platos variados no se me ha ocurrido otra cosa que denunciar lo que a mi entender significa una gravísima situación de discriminación al Síndic de Greuges, el "defensor del pueblo" en versión catalana, en los siguientes términos:

Sr. Sindic de Greuges,

Me dirijo a usted para denunciar una situación, que a mi parecer es de clara discriminación hacia mi persona y todas aquellas que afectadas por un una discapacidad física no pueden desplazarse de su domicilio para ejercer su derecho al voto y que por tal circunstancia y conforme a la ley electoral vigente deben hacerlo mediante el voto por correo.

Creo imprescindible y necesario explicar mi situación personal de forma resumida y que en caso de que usted lo solicite podría concretar con más detalle. Padezco una enfermedad neurodegenerativa de 16 años de evolución que me ha paralizado prácticamente toda la musculatura motora, es decir, me encuentro en una situación de tetraparesia, lo que me impide moverme de forma autónoma. Asimismo y por la propia evolución de la enfermedad actualmente necesito respiración asistida la mayor parte del día por lo que la posibilidad de desplazarme fuera de mi domicilio es prácticamente nula, exceptuando que esos desplazamientos se hicieran con transporte medicalizado.

Como justificante de esta situación le adjunto el reconocimiento oficial de mi grado de dependencia Grado 3, Nivel 2, acorde con la Ley de la Dependencia y el reconocimiento oficial de invalidez por parte de la Generalitat de Catalunya, así como un informe médico resumido de mi situación actual emitido por mi médico de familia del Instituto Catalán de la Salud.

Así pues y siguiendo las instrucciones de la documentación oficial que se entrega en el momento de solicitar el voto por correo para todo aquel que no pueda desplazarse por enfermedad hasta su colegio electoral, tal procedimiento comporta los siguientes desplazamientos, por parte de una tercera persona:

A) Recoger la documentación en la oficina de Correos correspondiente.

B) Visitar al médico de familia para la obtención de un certificado médico, que a voluntad del colegiado puede comportar un coste económico y que con seguridad no se realizará el mismo día por lo que convendrá realizar un segundo desplazamiento al Centro de Atención Primaria para recoger el certificado debidamente cumplimentado.

C) Desplazarse para concertar cita con un notario público, que deberá, éste, desplazarse hasta el domicilio del solicitante para dar fe del acto que se solicita. Asimismo si el solicitante tiene una discapacidad física que le impide el acto de la firma se deberá efectuar el acta notarial en presencia de dos testigos, que en ningún caso podrán ser familia directa.

D) Desplazarse para recoger la documentación realizada por el notario.

E) Desplazarse de nuevo a la oficina de Correos para entregar toda la documentación en un sobre, que dependiendo de la voluntad del funcionario implicará el coste de dicho sobre, con destino a la Junta Electoral para realizar la solicitud de voto por correo.

F) Por último volver de nuevo a la oficina de Correos para entregar el voto en sí, dirigido a la correspondiente Mesa Electoral.

Todos estos desplazamientos, en mi caso, los efectúa mi pareja que por otro lado deberá ausentarse el tiempo necesario para ello y para lo cual se deberá contratar a otra persona el correspondiente número de horas para sustituirla y poder así atender a mis necesidades ya que soy una persona con dependencia total. Añadir, también, que todo este proceso deberá repetirse en cada convocatoria electoral, es decir, deberá repetirse todos y cada uno de estos trámites que tratándose, como se trata, de una enfermedad degenerativa y no de una situación temporal resulta incongruente realizarlo una y otra vez.

En una sociedad que se jacta, que nos jactamos, de facilitar la accesibilidad y de promover la participación y la igualdad de todo tipo de personas al margen de su condición, derechos asegurados en nuestra Constitución, Carta de Derechos Humanos, y diversas leyes de nuestro país, resulta que con la excusa de asegurar que el sistema sea todo lo más garantista posible el proceso del voto se convierte éste en un auténtico laberinto que dificulta, en mucho, tal y como se expone, el ejercicio de un derecho tan básico y primario como el del voto, causando, según mi parecer, una situación clara de discriminación respecto al resto de personas que no sufren una discapacidad física.

Solicito pues, que se revise todo este procedimiento o todas estas condiciones para futuras convocatorias electorales o se promueva, tal y como se realiza en otros países europeos, el voto electrónico pues existe la tecnología suficiente como para que éste sea todo lo garantista que se desee.

Para abreviar diré que a todo este rollo añadí toda una argumentación legal como por ejemplo los artículos 9, 14 y 49 de la Constitución Española, los artículos 15, 29 y 78 del Estatut d'Autonomía de Catalunya, la ley 11/2007, etc.

A las pocas semanas recibí una carta conforme se aceptaba la reclamación aunque la misma es una respuesta automática en la que no se especifica ningún plazo de la resolución, ni los trámites o gestiones que se efectuarán.

Poco antes del comienzo del mes de agosto recibí una llamada de una funcionaria del Síndic en la que lo primero que me dejó claro es que el Síndic de Greuges de Catalunya no tiene competencias sobre este asunto, algo que ya cabía esperar. Lo curioso es que no tiene ni las competencias sobre los comicios electorales en Catalunya pues la norma electoral en Catalunya está pendiente de redactar desde el primer estatuto del 1979 por lo que las convocatorias electorales se rigen bajo la ley electoral española. Capté el mensaje de la falta de competencias que en mi pueblo a esto se le llama "incompetente", con toda la carga emotiva que desprende la propia palabra, así que sólo me quedaba preguntarle: ¿y ahora qué hacemos?, a lo que me respondió que harían no sé qué tipo de gestiones con no sé quién para exponer la problemática y que ya me informaría, pero que dadas las fechas esto sería después de vacaciones, porque lo que sí que me quedó claro es que la funcionaria se iba de vacaciones.

A fecha de la publicación de este apunte no tengo más noticias ni del Síndic ni de la funcionaria del Síndic ni de nadie ni de nada. Sólo apuntar que el colegio electoral, una escuela municipal de la ciudad de Barcelona, ha estado todo el verano en obras y el escalón de más de 10 cm de alto ha desaparecido pero tampoco queda claro cuál será el nuevo acceso a la zona donde se instalarán las urnas dentro del colegio por lo que ya me he agenciado número de teléfono de la junta electoral de Barcelona, del IMD (Institut Municipal de Personas amb Discapacitat), de toda la argumentación legal sobre accesibilidad en edificios públicos tanto a nivel nacional como municipal de la ciudad de Barcelona y medio redactada la queja a la alcaldía del distrito y el número de teléfono de los Mossos d'Esquadra por si el día de las elecciones el acceso a mi colegio electoral es inaccesible, valga la redundancia.

Seguiremos informando

Día a día VII

Llevaba unos días desatendiendo el tema pero soy como el mes de agosto en la ciudad en la que todo se paraliza, en lo que todo parece entrar en un letargo más apropiado de los osos en invierno, aunque el verano hace aparecer a las lagartijas de sus escondites para encontrárselas paralizadas mientras toman el sol. Podría decir que odio el calor, el verano, la playa, la arena y todo lo relacionado con este ambiente bochornoso del que difícilmente puedes escapar. Tal vez decir odiar sea excesivo pues la definición del diccionario dice que odio es "antipatía y adversión hacia algo o hacia alguien cuyo mal se desea" y sinceramente, a estas alturas de la película, no le deseo ningún mal a nadie ni a nada. Pero como siempre hablamos de males esta vez tendré que confesar que esta parálisis creativa ha sido más bien motivada por inconvenientes en la salud de quien me cuida, que si bien no pueden calificarse de graves sí significan la incomodidad. A veces nos pensamos que teniendo lo que tenemos ya hemos cubierto el cupo y de que nada más nos puede pasar, como si no fuera poco (lamento vulgar). Ingenuo pensamiento y que me trae el recuerdo de aquel neurólogo que me dijo que no moriría de ELA , ya que parece que las neuronas forman parte de un sistema independiente del resto, de ese resto sometido a todos los riesgos de cualquier persona "normal", incluida aquélla que nos cuida, quiere y mima. Así que con más razón que nunca ante la inconveniencia parece como si todo se paralizara todavía más. La energía vital se reduce al mínimo, como si tuviéramos miedo de malgastarla, de abusar de su uso, entrando como en una especie de trance en el que el pensamiento te induce a desear entrar en un sueño profundo el tiempo necesario para despertar cuando todo haya pasado y todo vuelva a nuestra peculiar "normalidad". Y ya que estamos describiendo nuestro "día a día" es algo parecido a lo que pasa cuando Eva por sus inconveniencias más o menos graves debe ausentarse un período de tiempo que a mí se me convierte en interminable o debe alejarse una distancia que mi consciente y mi subconsciente considera excesiva. Debe ser alguna secuela de esos episodios de pánico (http://lavidaconela.blogspot.com/2010/08/panico.html) de los que alguna vez hemos hablado o tal vez sea todo más sencillo, más simple, como la necesidad más auténtica, la necesidad más egoísta que uno pueda llegar a imaginar. Me interrogo constantemente acerca de eso, tengo tanto tiempo..., y me pregunto una y otra vez si esa necesidad es enfermiza, si no estoy ahogando la vida de nadie hasta que el pensamiento se convierte en palabra y formulo la pregunta con el terror imaginario de escuchar algún día una respuesta no deseada, así que procuro disimular en cuanto puedo el pánico que me produce su ausencia a base de alguna pequeña dosis de tranquilizante cuando esa ausencia se prevee larga o lejana.

Ahora sería un buen momento para recurrir al enunciado de los típicos chistes que empiezan "¿cuál es el colmo del...?", y aunque no suelo hacerlo, echo mano al trastero y me autodefiniré con una característica con la que claramente me podían identificar en el pasado "persona claramente independiente" para llegar a saber cuál es el colmo actual.

También hemos hablado de las cuidadoras (http://lavidaconela.blogspot.com/2010/11/cuidadores-asistentes-etc.html) así que poco podremos añadir sobre este tema, quizás un leve reconocimiento e insistir una vez más en lo tranquilizador que es haber encontrado a alguien que se implica en el tema la justa medida, lo estrictamente necesario como para saber que en un momento dado sólo hace falta hacer sonar la corneta y activarse en aquello que sea necesario. Así que durante ese período de obligada ausencia quedo a buen recaudo de otras manos que atienden mis más básicas peticiones y que se resumen en poco como ir cambiando la posición de mis piernas periódicamente y cada vez que se lo solicite para movilizarlas y evitar el dolor que provoca la quietud total, o facilitarme un trago de agua en esa lucha sin descanso por desprenderme de ese insistente lapo aferrado a mi garganta. Nunca tan poco tuvo tanta importancia.

Y así pasamos esa primera parte de la mañana, entretenido en la medida de lo posible ante la pantalla de un televisor intentando que la mente no se enrede demasiado en desbocados pensamientos difíciles de gestionar. No obstante, en ocasiones esta particular misión, se torna ardua e imposible. Tan es así que al margen del exceso de la información (http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Atentos/todo/nada/elpepusoc/20110512elpepusoc_3/Tes) hay días que el pensamiento ejerce su libertad absolutista y me provoca auténticos debates internos algunos explicables y otros no. Uno de ellos, recurrente, es pensar que de alguna manera mi evolución personal se vio atorada en ese momento en el que la primera de las neuronas decidió volverse gandula. De alguna manera me cuestiono constantemente hasta qué punto mi desarrollo personal se puede considerar normal a partir del momento en el que debes irremediablemente declararte "enfermo" de cualquier cosa. No tengo una respuesta clara, o sí, la única certeza es que a partir de ese momento nada será como podría haber sido, como podrías haber imaginado, ya que la imaginación también es generalmente lo suficientemente lista como para ser selectiva y darte los sueños despiertos más agradables posibles, pero cuando la varita mágica y maldita del destino decide depositar sobre ti polvo de estrellas y adjudicarte un destino que ahora no quiero adjetivar la misma imaginación se muestra poderosa brindándote toda clase de pensamientos catastróficos y que tendrás que gestionar, dominar y torear con la mayor maestría posible. ¿Pero es eso evolución? Me cuestiono eso porque siempre fui de pensamiento infantil, pueril me llegaron a decir, aunque quien me lo dijo tenía el concepto de que madurez está directamente relacionado con el número de relaciones sexuales mantenidas con diferentes personas, por lo que sus insinuaciones y las de otros sobre mi supuesta inmadurez siempre me las tomé con cierto escepticismo, pero de ser así y partiendo de la teoría de que mi evolución personal se truncó en determinado momento pueda ser que según esos "cánones" universales de inmadurez la mía personal sigue estando latente. Porque aprender a convivir con un mal o aprender a sobrevivir a costa de todo tal vez no pueda considerarse madurar y tal vez sea así ya que la relación con Eva tiene mucho de infantil ya que jugamos constantemente y nos divertimos, algo que a muchos les provoca auténtico estupor.

Ya son las 12 y Eva está a punto de volver de sus menesteres así que seguiremos otro rato que ahora toca recreo.

Día a día VI

Acabado el desayuno toca el aseo dental. Pueda parecer una operación sencilla pero requiere su técnica y como en casi todo mucha paciencia. La verdad es que jamás pensé de tener tanta y reconozco que no es sólo mío el mérito de haber superado los límites imaginables de paciencia ya que, en mi caso, es absolutamente un logro compartido pues en todos estos años de dependencia de menor a mayor severidad jamás he identificado en la cara de quien se ha convertido en mi cuidadora principal una simple mueca de hastío, cansancio, repugna y eso, más que otra cosa, a lo que contribuye es que todo se vuelva natural, es decir, que uno reciba la ayuda del otro sin angustia, sin ese nudo en el estómago de saber que el otro te presta su ayuda por alguna especie no definible de imperativo, legal o de otro tipo, que uno nota de manera indefectible con el solo hecho de que te pongan la mano encima. Así que la diferencia, la notable diferencia, es que cuando te pone la mano encima notas un simple y todopoderoso acto de amor, que aunque repetitivo a lo largo del día no me canso de reconocer, valorar, aceptar y admirar uno a uno. La verdad es que no encuentro palabras para recrear cada uno de esos momentos. Hago referencia a todo esto porque uno de los mayores inconvenientes de no poder hacer por uno mismo determinadas cosas es que incluso en las cosas más cotidianas uno encuentra con bastante facilidad la diferencia de como lo hacen los demás con respecto a como lo haría uno mismo, tomando como referencia, por supuesto, al recuerdo de cuando lo podía hacer, y no hablemos cuando se trata de cosas más "técnicas" o de quehaceres más predestinados a los que entenderíamos como mañosos o, utilizando una palabra catalana que me trae buenos recuerdos de infancia, aquello que un buen “traçut” hace con maestría y que le da validez a su propia definición. Dicho de otra forma, que me enredo, ver a Eva con un destornillador en la mano puede llegar a poner a prueba todos los resortes imaginables de contención dialéctica, mental, etc., aunque en sí mismo, el acto es del todo meritorio por la reconocida alergia a ese tipo de herramientas y trabajos manuales apropiados para esas herramientas a las que en unas condiciones normales jamás debería haberse enfrentado.

Así que reconociendo el esfuerzo mutuo de adaptación sólo me viene a la cabeza aquel poema de Miquel Martí i Pol titulado Solstici y que empieza con la recomendación universal de "reconduïm-la a poc a poc, la vida...", ya que sólo así es posible soportar las contingencias que nos presenta la vida, y no sólo una enfermedad sino determinadas ausencias e impertinentes tropezones.

Reconduïm-la a poc a poc, la vida,

a poc a poc i amb molta confiança

no pas pels vells topants ni per dreceres

grandiloqüents, sinó pel discretíssim

camí del fer i desfer de cada dia.

Reconduïm-la amb dubtes i projectes,

i amb turpituds, anhels i defallences;

humanament, entre brogit i angoixes,

pel gorg dels anys que ens correspon de viure.

En solitud, però no solitaris,

reconduïm la vida amb certesa

que cap esforç no cau en terra eixorca.

Dia vindrà que algú beurà a mans plenes

l’aigua de llum que brolli de les pedres

d’aquest temps nou que ara esculpim nosaltres.

Tras el aseo bucal toca prepararse mentalmente para un período de quietud casi total. Se trata de aguantar de la forma más entretenida posible un período aproximado de dos horas, hasta las 12, en el que Eva aprovecha para realizar las tareas de intendencia normales en una casa. Dicho de una manera más coloquial aprovecha ese tiempo para realizar la compra o para hacer cualquier tipo de gestión que el día a día de cualquiera provoca. Mientras, yo intento batallar frente al televisor con el aburrimiento, auténtico enemigo de esta situación de invalidez severa así que apuro los últimos minutos de debate televisivo que día sí, día no, me exaspera por la opinión de determinados contertulianos hasta el momento de que se presume la aparición desagradable de quien en anteriores líneas ya he hecho referencia. Luego se trata de aprovechar alguna grabación de alguna película nocturna que alguno de los canales televisivos han dado la noche anterior, o de alguna carrera de motos del domingo anterior y que no hubo oportunidad de ver en directo y como recurso no confesable ver alguna película descargada de Internet. Si algo tiene esta enfermedad es que el cuerpo se deteriora mientras la mente se conserva intacta, incluso superentrenada ya que la ausencia de determinados conflictos o de determinadas obligaciones como la de tener que aguantar a un incompetente jefe en tu puesto de trabajo hace que ésta se mantenga más clara y menos saturada y que por lo tanto pueda emplearse para reflexiones de más alto calibre. Pueda parecer una incongruencia ya que el solo hecho de padecer una enfermedad tan destructiva pudiera provocar que la mente estuviera todo el día preocupada o torturada en lamentar tal o cual pena, tal y cual impedimento, pero los mecanismos de supervivencia o de resistencia vital hace que la conciencia y la inconsciencia esquive el pensamiento negativo con enorme maestría una y otra vez.

Así que el aburrimiento es realmente el enemigo a batir, la sensación a combatir, por tanto adaptando cierta oración aprendida en el pertinente colegio religioso... "Yo pecador me confieso a ti, todapoderosa ministra, creadora de la ley anti descargas, que utilizo el Emule para combatir mi aburrimiento" (ni que decir tiene que esta confesión es una metáfora, una ficción literaria. Cualquier parecido con la realidad es pura coincidencia).

Ya estoy conectado a esa otra ventana, esta televisiva, y rodeado de determinados estímulos visuales entre los que habría que destacar parte de la obra pictórica de mi hijo Miquel, resultado de sus inacabados e inacabables estudios de bellas artes. Hace tan sólo un par de semanas y por culpa de un nerviosismo ajeno a cualquier circunstancia provocada por mí se le escapó la sutil acusación de que "presumía" de hijo. Tal vez mi subconsciente tenga esa tendencia porque juntamente con la enfermedad que nos ocupa el ser padre representa el hecho vital más importante de toda mi vida, aunque el consciente solo hace que regatear minuto tras minuto de su presencia, como una especie de grito en la oscuridad, pero no de compañía limosnera, sino el de aquel que ama y necesita tener al ser amado lo más cerca posible y el mayor tiempo disponible. En el momento de la separación de la que ya hemos hecho alguna insinuación, aquella con la que compartí 15 años de vida dijo solemnemente que... "no quiero que los niños vivan tu enfermedad", y puedo dar fe de que así ha sido, pues el resultado final es que pese a todas las inconveniencias visibles y que por negación informativa son las únicas de las que disponen ambos, se produce el hecho gracioso de que aunque solo sea por simples comparaciones con casos televisivos o cinematográficos ellos siempre minimizan mis inconveniencias hasta el punto de no ver ninguna gravedad pase lo que pase o vean lo que vean, y ante esto tampoco tengo porque negarme mi propio mérito al convertir en normal determinadas situaciones que para la inmensa mayoría serían auténticos dramas.

Pero para desdramatizar la sutil acusación y esa parte del pasado más incómodo y mientras seguimos discutiendo en cada ocasión que se presenta si sus habilidades son o no son un don innato, cabría recordarle a mi estimado hijo que cada uno de sus trabajos colgados en las paredes de mi casa fueron el tributo en especie de ciertas financiaciones de alguno de sus viajes a lo largo y ancho de nuestra geografía hispánica, en busca de su placer más terrenal y al que de forma más desinteresada colaboré, contribuí y en algunos casos observé estupefacto.

Por hoy ya hay bastante. Hasta el próximo.

Continuará...

Día a día V

Desde mi maravilloso sofá contemplo a través de la gran puerta de cristal que da a la terraza uno de los bloques de pisos que comparten patio interior con nosotros. Por apenas cinco minutos emulo a James Stewart en la película "La ventana indiscreta" de Hitchcock y la primera y rápida conclusión es ver como un 20% de los pisos permanecen casi siempre cerrados, cosa que confirma que la especulación inmobiliaria ha sido, y no sé si todavía es, el gran negocio de nuestro país. Aunque si bien no siempre coinciden todos al mismo tiempo ya me resulta familiar tanto el joven que mima cuidadosamente su media docena de tiestos con plantas de marihuana, como la señora de mediana edad (yo también formo parte de este grupo social) que a diario aprovecha las primeras luces del día para la siega compulsiva de su vello facial, como los cristales que desde hace años desconocen cualquier líquido limpiador de un supuestamente piso de estudiantes actualmente vacío, como también las persianas relucientes y casi siempre cerradas de un piso del que tanto Eva como yo sospechamos, con mayor o menor razón, que se ejerce la prostitución, como los dos pisos ocupados por dos parejas de ancianos que parecen compartir el mismo ritmo vital conmigo y que incluso comparten parrilla televisiva en cuanto gustos y horarios, y por último hago mención a los últimos en llegar, un número indeterminado de personas que ocupan uno de los pisos que durante tiempo permanecieron vacíos y que ahora me llaman poderosamente la atención porque un día de forma accidentada vi a una mujer de generosa cabellera cambiándose de sujetador de espaldas a la ventana abierta de par en par. Son sólo esos escasos minutos a los que dedico esta especie de desviación voayeur de la que para nada me siento víctima y que para nada me crea la más mínima dependencia. Es una situación accidental, pero curiosamente nada evitable ya que la ventana está ahí y todos esos personajes a poco menos de 50 m y el tiempo al que dedico esa actividad es el mismo que el que Eva emplea para recoger el arnés que utilizamos con la grúa y para ponerme dos cojines en los gemelos de las piernas para aligerar los puntos de presión. Luego cambio de ventana exterior y giramos el sofá y la visión a la otra ventana, esta televisiva, en la que sigue hablando sin parar el "Mestre", el cual hace tan sólo un par de días ha anunciado su marcha del programa y del canal autonómico a una de las televisiones privadas que operan en nuestro territorio. Espero y sobre todo deseo que se lleve con él a su más fiel colaboradora y comentarista de la que ya hemos hablado en un apunte anterior, y por qué no, también, si no es mucho pedir, a su bufona particular a la que lleva ya unos cuantos años dando púlpito mediático.

Eva vuelve a asearme la cara, en particular y con especial cuidado los ojos. Eso es una de esas pequeñas cosas que en una situación normal hacemos de forma automática y que en mi caso más encuentro a faltar, la de lavarme la cara y en especial los ojos unas cuantas veces al día y por supuesto las manos a través de ese ejercicio que durante años convertí en ritual. Luego y antes de preparar el desayuno Eva vuelve a ponerme el respirador, si bien la urgencia de meses atrás ha disminuido, tras aproximadamente una hora sin él vuelvo a necesitar de su ayuda. Son aproximadamente las 9:00, la misma hora en la que cada día puntualmente llega Tomi, quien de lunes a viernes viene a echarnos una mano en aquello para lo que sea necesario, unas horas que Eva aprovecha para hacer la compra, ir a su médico, etc. Después de varias travesías por el desierto podemos decir que con Tomi hemos alcanzado cierto grado de tranquilidad. Ella entiende nuestra situación y como mínimo ha adquirido de forma natural cierto compromiso tanto con nosotros como con nuestra situación sin necesidad de repetir constantemente cual es, sin necesidad de aspavientos ni de control férreo del horario que debe de cumplir, de una forma leal, concepto que últimamente está prácticamente en desuso y que no obstante es algo que algunos todavía reconocemos y agradecemos. El trato, como no podía ser de otra manera a la vista de estas condiciones, es bidireccional, es decir, cuando el recelo desaparece la generosidad brota de forma espontánea y la comprensión y el entendimiento de todas las circunstancias y devenires de cada uno de nosotros dejan de ser cuestionables y eso proporciona mucha paz en relaciones de este tipo. No siempre fue así http://lavidaconela.blogspot.com/2010/11/cuidadores-asistentes-etc.html

Es hora de desayunar. Como en la mayoría de las cosas la enfermedad también condiciona la dieta. Ésta siempre está condicionada por la obsesión casi constante de "ir al baño" http://lavidaconela.blogspot.com/2010/06/kaka.html con facilidad y regularidad y uno no puede dejar de reír cuando recomiendan ejercicio físico para facilitar la función intestinal. De hecho recomiendan ejercicio físico para cualquier cosa que tenga que ver con la buena salud así que nunca faltan motivos para la risa. A más a más de ese "pequeño" e importante inconveniente también existen lo que podríamos denominar "inconvenientes mecánicos" entre los que podríamos destacar el atragantamiento. Ese es otro peligro constante y muestra inequívoca de la enfermedad. Ahora bien uno puede llegar a reeducar incluso la forma de comer para evitar un buen número de esos atragantamientos aunque el destino, a buen seguro, nos brindará múltiples recordatorios de ese peligro latente. Siempre digo que no hay mejor manera de combatir el frío en invierno que con un buen atragantamiento. Nos hará subir la temperatura de forma instantánea e incluso las mejillas alcanzarán un color rojo digno del mejor maquillaje cirquense y la imaginación no será excesivamente forzada a imaginar las consecuencias finales de cualquiera de esos episodios. Así que en primer lugar recomendar antes que nada la mejor salud dental posible para poder masticar lo máximo posible todo aquello que ingiramos. Luego, cómo no, recurrir a lo que se entiende como dieta blanda ya que es más fácil deglutir una crema de verduras o un puré que un chuletón de ternera, aunque es terrible renunciar a determinados placeres. También, en mi caso, de un tiempo atrás la mandíbula muestra ciertas limitaciones a la hora de abrir la boca, tanto que los bocadillos hace tiempo que quedaron atrás como también resulta imposible echar un muerdo a una manzana sin cortar, pero tanto una cosa como la otra tiene fácil solución, cortando la manzana o aplastando el bocadillo lo máximo posible. Y por último la última novedad. De un tiempo a esta parte y sin que nadie haya podido darme una explicación lógica la lengua parece haber cogido vida propia y mientras mastico y mastico opta por ocupar un espacio que no le pertoca y acabo mordiéndomela, y a estas alturas de la película en lugar de una lengua parece la superficie de una colcha de patchwork, toda llena de cicatrices, y que por decreto me hace estar unos días a dieta blanda obligaba hasta que cicatriza.

Aún así y pese a todos estos inconvenientes todavía no ha llegado el momento de renunciar al buen jamón, al chorizo, al queso y a las buenas comiditas y exquisitos manjares que con sumo cariño prepara Eva http://www.evavillaplana.blogspot.com/

Continuará...