Día a día IV

Toca ya levantarse de la cama. Como decía Manuel Manquiña en la película Airbag "el concepto es el concepto" y no quedarse tumbado todo el día en la cama es una necesidad conceptual. De la misma manera que nunca he soportado el uso del pijama durante el día aunque por la razón que sea no tengamos que salir de casa y como tampoco soporto el uso continuado del chandal como prenda diaria de vestir no entra en mi cabeza que el entorno más natural de un tetraparésico sea la cama o la idea de estar en ella un número excesivo de horas, y supongo que será mi forma particular de evitar que me invada esa concepción de enfermedad que por suerte y curiosamente, todavía, no me ataca constantemente. A más a más cambiar tanto de ubicación o de habitación o de sala comporta cierta teatralidad que hace que me sienta un poquito más normal. También es interesante porque cualquier cambio de cama a sofá o de sofá a silla de ruedas o de silla de ruedas a la cama hace que los puntos de presión varíen y eso se agradece de una forma que faltan adjetivos para poderlo explicar. Dicen que la ELA no duele pero duelen otras "pequeñas" cosas, a veces juntas y otras por separado, como por ejemplo los mofletes del culo de estar todo el día sentado, o las articulaciones si no se movilizan y otras que hoy no tengo ganas de contar. Doler, lo que se dice doler, lo que más duele es a veces el alma, pero tampoco es ahora el momento de hablar de eso. Recuerdo que un médico del Instituto Guttmann me dijo el día de la única visita en ese centro que difícilmente los afectados de ELA podemos llegar a padecer escaras o llagas por presión ya que al no haber perdido la sensibilidad solicitaremos los cambios pertinentes en cuanto tengamos la más mínima sensación de dolor, porque en una situación normal la gente de forma inconsciente y sutil se mueve constantemente cambiando de situación postural y por eso no se llega al umbral del dolor, pero en nuestro caso hay que reclamar que nos ayuden a cambiar de posición constantemente de día y de noche.

Así que después de unas cuantas páginas aplicamos el protocolo de levantarnos de la cama y lo hacemos mediante la grúa http://lavidaconela.blogspot.com/2009/12/la-grua.html. ¡Menudo invento!, esta es otra de esas cosas que a uno se le deberían conceder por parte de la administración sin tener que rechistar lo más mínimo. Es el paradigma de lo que todo el mundo entendería como "ayuda técnica" aunque más que técnica deberían de decirle "ayuda vital". En primer lugar porque ante la necesidad más que justificada de movilización puedas satisfacer esa necesidad sin tener que llegar a plantearte si estás solicitando un esfuerzo añadido a quien tiene que moverte de un lugar a otro y además, con el invento, se reducen las posibilidades de que quien tiene que moverte, en un momento dado, ponga una expresión de hastío o de cansancio, ese cansancio, físico, (el mental no hay engendro que lo palie) que de seguro aparecería por no disponer de esta "ayuda" en mayúsculas. Y, como en todo, es verdad que existen prioridades, es decir, alguien preferirá seguir disfrutando de unas vacaciones en un crucero que aproximadamente será lo que cuesta la grúa (más de 1800 €), pero visto lo visto y desde mi punto de vista considero que disponer de esta ayuda es más bien un tema de salud pública, tanto para el cuidado como para el cuidador y también, por qué no decirlo, por un tema de molestias colaterales ya que con la grúa no necesitaremos un regimiento de personas absolutamente necesarias para movernos de un sitio a otro, con el peligro de encontrarnos, o de tropezar con una mueca desagradable de aquellos a quien se le pide colaboración. Resumiendo, el cuidador principal no necesitará de nadie más para realizar esa tarea. Así que por primera vez en el día me elevo por encima de las cabezas del resto rememorando la ascensión de Jesucristo y levitando en una postura casi budista me traslado de la cama a la silla con ruedas que utilizamos para la ducha y otras cosas "mayores". Una vez allí sentado Eva me viste la parte superior del cuerpo y me traslada hasta el comedor donde tenemos otra instalación de grúa con otro riel, con su gancho y con otra grúa portátil para elevarme de nuevo y acabar de vestir la parte inferior del cuerpo antes de tomar asiento en el sofá http://lavidaconela.blogspot.com/2010/05/sillon.html, otro inventazo. Respecto a esta pseudo operación de traslado hay quien opta por poner un riel de longitud indeterminada para una vez elevado ir colgado de una estancia a otra, pero en nuestro caso, al ser un piso alquilado no optamos por realizar grandes adaptaciones o grandes ¿destrozos?, aunque debo de reconocer la predisposición de la propietaria del piso a todas nuestras peticiones y a la que aprovecho para agradecerle eternamente su predisposición, comprensión y ayuda. La grúa crea dependencia total, tanto que una vez descubierto el recurso no puedes vivir sin él, hasta el punto que tiempo atrás tuvimos una avería del invento y el trauma fue tal que optamos por la reparación y la compra de una grúa portátil nueva para tener siempre la solución por duplicado. Se llega a un punto tal que, como en este caso, hay determinadas cosas que aunque sea por una simple prevención de no tener que jamás prescindir de ellas es recomendable tener por duplicado todas aquellas cosas que nos facilitan la vida, siempre y cuando eso sea posible. No se trata de tener dos camas ya que lo más seguro es que no se tenga espacio físico, ni tampoco sea necesario tener dos vehículos adaptados por si se estropea uno, pero me refiero a esas cosas más sencillas, más cotidianas y de menor tamaño que puedan ser susceptibles de averías. Básicamente se trata de eliminar en la medida de lo posible el temor a lo que sea, al miedo de sufrir cualquier inconveniencia por pequeña que ésta sea y no añadir más carga mental o más incomodidades a una situación que ya de por sí genera muchas.

Por fin hemos tomado posesión de nuestro particular trono que preside prácticamente la estancia en la que permaneceré el resto del día hasta la hora de volver a la cama.

Continuará...

Victimismo

Voy a entrar en un terreno delicado y sinceramente no sé si tengo las cualidades suficientes como para afrontar un debate de estas características en el cual, lógicamente, de ninguna manera puedo tener una posición imparcial. Quería hablar del victimismo. Victimismo, para que nos entendamos y dicho de una manera corta y clara "hacerse el víctima". Creo poder decir que aquel que me conoce, mejor dicho aquel que haya querido conocerme bien, podría decir que en estos 16 años que llevo padeciendo esta enfermedad no puede decir que alguna vez me haya oído quejarme, excepto de una cosa que en principio nada tiene que ver con la enfermedad, o sí, porque tras análisis sosegados (tengo tiempo infinito y casi exclusivo para eso) tengo una sospechosa certeza de que, lo quiera o no, gran parte de los acontecimientos en todos los sentidos, inclusive en el de las relaciones sociales, están condicionados precisamente por padecer una enfermedad degenerativa que conforme avanza se hace cada vez más visible. No obstante sí podríamos llegar a convenir que víctima de algo sí soy, aunque esta misma afirmación podría ser literalmente sospechosa de victimismo y personalizo, por no establecer generalidades que en determinados momentos pudieran ofender a otros afectados de esta o de cualquier otra enfermedad, así que hablo por mí (y muchas veces pienso que también para mí). Porque básicamente el destino nos ha regalado con este fatal premio aleatorio sin ni siquiera haber pensado nunca en comprar una participación en este macabro sorteo. El tipo de educación que recibimos en nuestra sociedad está basada en unos fundamentos cristianos que no paran de insistir en que "quien la hace la paga" o también en el concepto "causa-efecto". Lo digo porque uno podría llegar al mismo estado físico de alguno de nosotros empujado por un accidente traumático inesperado (lo más parecido a nuestro caso) o por una fatal circunstancia determinada tras afrontar alguna situación de peligro voluntariamente. Es decir, las probabilidades de darse un leñazo en moto a 300 km/h y quedarse tetra o parapléjico en teoría y según los conceptos anteriores a los que hacía referencia son mayores que viajando en transporte público. Pero, en fin, esta conclusión sería el fruto de esa deformación educacional a la que echamos mano como referente para justificar determinadas cosas y algunos otros casos para maldecir la aleatoriedad del fenómeno y para respondernos infructuosamente, de alguna forma íntima, la eterna pregunta: ¿por qué yo?, o también esta otra muchísimo más cinematográfica: ¿qué he hecho yo para merecer esto?

Hablo de esto y de esta forma, aunque alguien pueda dudar de ello, como ejercicio personal de sinceridad porque de alguna manera y casi constantemente me pregunto el porqué de determinadas actitudes de aquellos que nos rodean intentando encontrar explicaciones a sus comportamientos en el sentido de interrogarme a mí mismo si esos comportamientos son más responsabilidad mía que suya. Y ahora conviene un momento de sinceridad absoluta (se me escapa la risa) y reconocer que en ocasiones... (no veo muertos) gente importante, como personajes de primera línea en mi vida, han llegado a insinuarme que me aprovechaba de mis propias circunstancias, de mi enfermedad, claro. Así que me da por relacionar estos dos conceptos el de "aprovecharme de mi propia circunstancia" y el de "ir de víctima" que así, puestos juntitos, bien pueden servir como eufemismo el uno del otro. Y claro, como mecanismo puro y duro de autodefensa lo primero que hace uno es negar tal acusación, pero como ya he insinuado con anterioridad esta gente de primera línea lo es precisamente porque cada uno de nosotros les otorgamos esa categoría y por lo tanto aunque intentemos representar lo contrario sus palabras hacen un hueco en nuestra mente por lo menos hasta que decidamos borrar con Tippex su importancia en nuestras vidas.

Pongamos un ejemplo real para que se entienda bien de lo que estoy hablando y así de paso dejamos un tema zanjado. Volvamos hacia atrás en el tiempo y situémonos el punto de salida de toda esta historia que justifica la creación de este blog. Hablaremos (poquito) de mi ex–mujer y de su reacción ante mi enfermedad, dejando de lado la ignorancia compartida de aquellos momentos iniciales sobre aquello que me estaba pasando. La única información de la que disponíamos era la que nos proporcionaba el neurólogo de turno. Por aquel entonces no estaba tan extendida la costumbre de hoy de poner una palabra en la línea de búsqueda del Google e informarnos bien o mal (aquí hay debate) sobre aquello que buscamos. Pero la ignorancia voluntaria hoy en día y 16 años atrás es un estado absolutamente temporal y voluntario así que en privado uno puede acceder a cualquier tipo de información y lo primero que encuentra cuando la palabra clave es "ELA" es que la esperanza de vida es igual a la de tres o cinco años. A partir de ese momento y dependiendo de cada caso, que como dicen cada uno es un mundo, en silencio e íntimamente cada cual se prepara para afrontar ese período de tiempo. Para nada sería bueno establecer un parámetro general de reacción ante semejante adversidad y ante semejante expectativa pero el esquema vital se desmorona y entras en una especie de figurado reservado, un exclusivo "corredor de la muerte" con tortura física, donde la esperanza y el futuro se desvanece, desenfoca o simplemente se convierte en algo que no queremos ver, a lo que no queremos mirar. Con 33 años y esa perspectiva el sentido del humor, la paciencia, la tolerancia y el carácter tienden a variar respecto a lo conocido hasta entonces, sobre todo hasta que no se acepta lo irremediable, y digo esto a modo de excusa, que no la tiene, porque existen formas y maneras para afrontar en equipo esta situación y cualquier otra que se nos ponga por delante, ¿verdad?

En fin, que cuando el pronóstico se altera y rebasa el período de tiempo previsto se ponen a prueba toda clase de resortes o, como metáfora, se ejecuta "la prueba del algodón" y no todo lo pasa. Así que de su boca salió y por primera vez llegó a mis oídos la frase: "te aprovechas de tus circunstancias", cuando por desgracia mis circunstancias eran las que eran y ya evidentes en aquel punto, tanto que ya reclamaban ciertas adaptaciones y ciertos cambios en el día a día que convertían en absurdidad la negación de la conveniencia de esos cambios. Así que mi "aprovecho" poco a poco se fue convirtiendo en la pública afirmación ajena de "qué desgracia la mía, mira lo que le pasa a mi marido" multiplicando el número de víctimas de la situación aunque sin deslegitimarle para nada la categoría. Al final pasó el tiempo empujándonos metafóricamente el uno al otro hasta llegar el momento en el que había que tomar la decisión de salir por la puerta andando cuando todavía podía o por salir por la ventana de cabeza, lanzando al garete el concepto, también cristiano, de "en la salud y la enfermedad, hasta que la muerte nos separe". En su defensa sólo cabe añadir que en el rito civil esta cláusula se omite y que por lo tanto en este caso no sería reprochable. La duda siempre planea como un carroñero por encima en forma de pregunta: ¿me fui yo, valientemente, decidido a no soportar más desencuentros y sin analizar ninguna perspectiva?, o por el contrario ¿me empujó para que me fuera con la única intención de quitarse un problema aún sin identificar de encima?

No seguiremos con los reproches, para ello ya escribimos en su día un libro de 636 páginas dedicadas exclusivamente a ello. Pero lo que sí quería era incidir en ese factor tiempo de la expectativa ampliamente superada, para lo bueno y para lo malo. Para lo bueno solo habría que contar el número de veces que nombro el nombre de quien me acompaña en estos apuntes, a la cual de no haber superado esa expectativa no hubiese tenido el enorme placer y la enorme satisfacción de haberla conocido, pero que para lo malo pienso a menudo que supone para muchos una auténtica prueba de paciencia o resistencia mental. Tal vez sea que te quieren tanto que se agotan de verte consumido o mermado hasta tal punto de que les cueste reconocer al ser amado inicial o que el sufrimiento que les genera esa visión se convierta en insoportable o que, simplemente, huyan en dirección contraria al problema como ya insinuábamos en el caso anterior. No es ninguna ironía. Lo digo porque hasta incluso puedo hacer el ejercicio mental de ponerme en su lugar y comprenderlo aunque de ninguna manera de forma imparcial porque yo tengo el conocimiento de estar en el otro lado y responder que hubiese sido si no hubiese sido me resulta a mí muchísimo más fácil.

Del resto, amigos, familia, podríamos explicar casos parecidos, incluso el de mi propia hija que celebró su mayoría de edad ganando un concurso literario en su Instituto relatando de forma ¿ficticia? mí muerte sin ahorrarse la acusación directa de mi comportamiento victimista.

http://www.maristes.org/scorts/1.0.11/index.php?option=com_content&task=view&id=431&Itemid=118

Al final, sin extraer una conclusión clara, puede ser que estas mismas líneas, este mismo blog, resulta ser un acto que refleja sin la menor duda esa posición victimista que tanto me hace comer el coco, pero aligero la culpa pensando que el título del blog no puede llevar a engaño a nadie y que queda de forma clarísima cual es la temática que se trata. Así que una vez descansado con tanto rollo y pidiendo disculpas a mis queridísimos y queridísimas lectores puedo dejar este tema atrás y dedicarme a vivir nuestro peculiar día a día.

JR-Texas

Día a día III

La habitación se llena de energía cuando nuevamente Eva entra en ella con el "Bon día" que oficializa el inicio de un nuevo día. A ella la ducha matutina la revitaliza por completo dejando atrás el resto del día ese estado semiinconsciente que la mantenía parada al borde de la cama tan sólo poco más de 30 minutos antes. Ese saludo matinal para mí significa el fin momentáneo de toda clase de conexión, así que uno tras uno desaparece el auricular de la radio, los cables de la electroestimulación y la mascarilla del respirador con la que he permanecido toda la noche, entre siete y ocho horas. Minuto arriba, minuto abajo son las ocho así que Eva enciende el televisor y si todo va bien y si el horario se cumple escrupulosamente volvemos a escuchar otro "Bon día..., Catalunya" pero esta vez a través del televisor y pronunciado por nuestro monstruo particular de la comunicación de nuestro pequeño país. Éste no es otro, para nosotros y para mucha gente, que el "Mestre" que todas las mañanas de lunes a viernes dirige el programa matinal de la televisión autonómica catalana. ¿Monstruo?, ¿Mestre?, ni mucho menos son sinónimos aunque en este caso se complementan las definiciones. Monstruo sería por lo incombustible y por el hambre mediático del personaje que parece consumirlo todo o casi todo y él así lo desea hasta tal punto que parece desfigurársele el rostro cuando no consigue su propósito. Este señor ha sido capaz de presentar su programa sin voz, sin salud y aún así sobrevivir a sus propios impedimentos. Lo de "Mestre" (maestro en catalán) porque parece no haber alternativa posible hoy por hoy en el espectro radiofónico y televisivo de Catalunya, sobre todo pensando que las alternativas en cuanto a calidad son nulas. Maestro también porque ofrece en sus debates matinales a través de sus contertulios opiniones diversas y plurales que ayudan a los que necesitamos información lo más objetiva posible para crear nuestro propio criterio sobre los acontecimientos y los temas de cualquier índole. No obstante, a veces su proceder es sumamente contradictorio por dar púlpito a personajes de currículum gris, por alguna de las actuaciones de estos personajes en el pasado más o menos cercano e incluso en el más rabioso presente. Por extrañas razones parece tener en nómina a estos impresentables y el "Mestre" deliberadamente se encarga de obviar estos "ilustres" pasajes de sus contertulios y es que, como en la política, la sociedad goza de mala memoria y fácilmente olvidamos determinados detalles con lo que pasado el tiempo prescriptivo se puede volver a dar cancha a estos personajes que en su momento tuvieron algún desliz. A mí, en particular me sobresalta y me disturbia soberanamente la aparición diaria de uno de los dos únicos casos de transfuguismo político catalán, disfrazada de un feminismo casposo y caduco, ahora convertida sospechosamente en activista pro sionista, habitual tertuliana de programas tan excelsos como "la Noria" y cronista oficiosa de la Convergencia catalana. En este caso también obedezco a la recomendación del "Mestre" cambiando de canal en cuanto aparece la elemento, pues como dijo él en una ocasión "si a alguien no le gusta lo que hago sólo tiene que cambiar de canal". Otra cosa que me pone los pelos de punta es la habitual costumbre del "Mestre" a la hora de ensalzar a su recetario personal de famosillos, artistillos, y trovadores con toda su verborrea más florida con la que intenta destacar las cuestionables habilidades, en más de un caso, de sus invitados, aunque reconozco que como en todo es simplemente una cuestión de gustos. Parece como si de una extraña manera hubiera olvidado que la mayoría de los héroes que nos rodean no están entre bambalinas ni tampoco bajo los focos de los que desfilan en rojas alfombras.

Mejor dejar de momento este tema. Me aparto del temario enrollándome demasiado y es que ya me lo decía mi jefe cuando trabajaba a la hora de redactar algún informe. Así pues acababa de ser desconectado de todo y Eva me tumba boca abajo para masajearme las posaderas que por primera y única vez en todo el día estarán durante un rato sin presión. Es una sensación muy agradable. El masaje lo realiza con crema hidratante y luego moviliza en la misma posición las piernas y los pies http://lavidaconela.blogspot.com/2010/02/movimiento.html. Mientras, seguimos escuchando las noticias y hablamos, tanto que a veces comentamos la noticia anterior sin poder escuchar la siguiente. Bueno, hablar hablar habla más Eva que yo, por supuesto, faltaría más. En primer lugar porque la posición no me es del todo favorable para poder hablar así que me limito en asentir o a decir no dependiendo de los comentarios que ella pueda hacer. En cuanto a la voz todavía la conservo aunque con determinadas limitaciones. No es la misma que antes, no puedo levantar la voz y mucho menos gritar, ni siquiera para celebrar un gol del Barça o una victoria de Pedrosa, como tampoco puedo articular una frase seguida de más de tres palabras sin la ventilación puesta. Con ella sube el tono y la longitud de las frases, pero la voz sigue siendo otra distinta de años atrás, como si tuviéramos el volumen al mínimo. En la primera y por ahora única crisis respiratoria tomé conciencia de lo que es quedarse sin voz, de lo que es querer y no poder pronunciar ni siquiera la palabra "ayuda". Fue a partir de ese momento en el que todos, o mejor dicho todos los que quisimos, asumimos que el respirador sería nuestro imprescindible compañero para el resto de mi vida.

Eva vuelve a girarme y ahora, boca arriba, es el turno de movilizar los brazos, las manos y las piernas con otros movimientos y seguimos escuchando las noticias y hablando y hablando, hablando sin parar regalándonos el uno al otro espontáneos piropos porque, la verdad sea dicha, no nos cansamos de contemplarnos el uno al otro.

Foto: CO2 (Flickr)

Ya lo he dicho en otros apuntes, Eva es fisioterapeuta de formación. Nos conocimos en un centro de recuperación que una histórica mutua de accidentes de trabajo tiene en una colina frente a la costa del Maresme, centro que inexplicablemente ahora está en desuso y semiabandonado y que curiosamente ha servido como plató para el rodaje de una teleserie emitida hace muy poco en la televisión autonómica catalana http://viejassombras.blogspot.com/2011/01/mutua-metalurgica-abandonada.html . Allí ingresé dos días después de firmar los papeles del acuerdo de separación de mi primer matrimonio y la coincidencia de estos dos acontecimientos fue simplemente por la disponibilidad de plazas en el centro ya que la idea de ir a un centro de estas características se había originado mucho antes incluso podría llegar a decir que la idea original desencadenó el principio del fin. Recuerdo perfectamente como meses antes hablaba con el médico responsable del centro al que le exponía mi necesidad de encontrar un sitio en el que poder pasar unos días desconectado del mundo y sobre todo de relajarme por todo el proceso de descomposición ambiental que comporta una separación. Sobre esto ya hablaremos más adelante porque por lo que he leído existe suficiente argumentario y literatura en la que se justifica este tipo de roturas influenciadas sobradamente por una situación de enfermedad de algunos de los miembros de la pareja, como también hablaremos más adelante de la relación entre médicos y pacientes. No obstante y volviendo a la conversación que mantuve con el responsable de aquel centro en ella no cabía el engaño ni esperanza existente . Tanto él como yo sabíamos que a nivel de salud no habría milagros que ofrecer ni grandes mejoras, en todo caso mantenimiento articular, así que una vez dejado claro este concepto le aclaré cuál era la mi necesidad real de permenecer allí ingresado un período de dos semanas con una simple frase: "sólo busco un poco de paz". Él me dijo que no me preocupara, que eso sí podía ofrecérmelo y bien, a más a más de diez días de paz y una buena lección de soledad, también conocí a Eva.

Ya no queda nada que contar de momento. Son las aproximadamente las 9 menos diez y es la hora de levantarse, por fin, de la cama, pero eso lo contaremos otro día.

Continuará...

Día a día II

Sigue sonando el despertador, de hecho suena cada ocho minutos y para apagarlo Eva sólo tiene que pasar la mano por encima (es un despertador chino pero de curioso e inquietante manejo) y por mucho que lo intente no logro convencerla de que no ponga el despertador a las seis ya que no se levanta hasta las siete, así que cada mañana nos flagelamos con esta especie de tortura de sobresaltarte cada ocho minutos con el impertinente timbre del despertador. Debe ser como aquella original manía que los césares romanos tenían de tomar pequeñas dosis de veneno para preparar el organismo para la gran envenenada que les proporcionaban aquellos que ansiaban arrebatarles al poder. Eva debe de tener esa necesidad (no de envenenarse, sino de despertarse poco a poco) y no se lo discuto, pero lo curioso es que a todo se acostumbra uno e incluso hay mañanas en las que no escucho alguno de esos recordatorios que nos molestan cada ocho minutos por lo que sigo dormido hasta las siete, momento en el que Eva sí se incorpora de la cama y por fin aprieta un botón del despertador para que no vuelva a incordiar. Es en ese momento cuando me despierto y hago balance, o "informe de daños" matutinos, si utilizáramos una jerga militar, aunque ya llevamos tiempo aplicando aquello de "hoy peor que ayer, pero mejor que mañana" pero, lo reconozco, sutil, muy sutil, casi inapreciable, llegando a la conclusión de que cuanto poco tienes poco puedes perder. La verdad es que nos imponemos el madrugón por una cuestión de equilibrio casi matemático descubierto a través de la evolución, o involución, del día a día que nos ha llevado a la conclusión de aquello que es lo mejor para los dos, incluso pese a reconocer que a Eva no le sobrarían dos horas más de sueño.

Eva se levanta y permanece estática durante unos segundos al borde de la cama, casi en estado catatónico y nuevamente reacciona con un gesto característico en ella y que ahora no es necesario relatar. Sea el que sea debe ser lo suficientemente importante para ella como para empezar a tomar conciencia de que toca ponerse en movimiento así que corrige la posición de la colcha, con la rodilla hincada en la cama y aprovecha la deliberada cercanía para darme el primer beso de los muchos y recíprocos que nos iremos repartiendo a lo largo del día. Antes que cualquier otra cosa prepara lo necesario para llevar a cabo uno de los últimos descubrimientos a los que nos ha llevado la enfermedad: la electroestimulación de los glúteos.

De un tiempo a esta parte el dolor de tener las posaderas siempre en apoyo aumentó de forma brusca e inesperada y aparte de ponerlas en reposo estirado en la cama no se nos ocurrió otra forma de aliviar la molestia, así que pensamos que ya que no puedo por mí sólo fortalecer esa musculatura podíamos aprovechar el beneficio de la electroestimulación. El resultado no es determinante, positivamente hablando, pero tampoco ha aumentado la molestia como parecía haber tomado el camino y lo que sí podemos decir es que tampoco hay que abusar del tratamiento por lo que la frecuencia media sería que tras dos días de terapia dos días de descanso. Para ello utilizamos un electroestimulador Stiwell que adquirimos hace unos cuantos años, con un programa para músculos desnervados. A simple vista no hay resultados espectaculares, es decir el culo no me ha crecido aunque al tacto, según me cuenta Eva, está lo duro que tiene que estar, ¿y para qué vamos a discutir si ella es la que entiende de eso?

Y en ese estado, conectado por arriba con el respirador y por abajo con el electroestimulador, me mantengo el tiempo que Eva tarda en ducharse y preparar el territorio para disfrutar de un día más. Ah, se me olvidaba, también me conecta por la oreja al matinal radiofónico de Catalunya Radio, pero del exceso de información hablaremos más adelante. Lo más normal es que no aguante más de 5 o 10 minutos despierto, que con tanta conexión ya tiene su mérito, pero, como ya he dicho antes, a todo se acostumbra uno y esa media hora de sueño no va nada mal ya que el mundo onírico no cuenta con el tiempo suficiente como para conectarse también, y eso ya sería el colmo.

Bien, llevamos dos apuntes o dicho de otra manera, cinco folios y una decena de besos y todavía no nos hemos levantado de la cama.

Continuará...

PD: Hoy estoy anormalmente animado. Madrid -0, Barça -2 (ida semifinal Champions).

Foto: Sport.es

Día a día I

A falta de nuevas ideas de las que poder escribir me he decidido a empezar una serie de apuntes en los que describiré de la forma más sincera mi día a día, nuestro día a día, el mío y el de Eva, mi compañera. Antes de empezar lo que sí quisiera es añadir que 16 años de enfermedad hacen que esta descripción detallada que hoy empezamos es, por decirlo de alguna manera, una situación mutante. Es decir, hace tan sólo unos meses no era como la que ahora vamos a describir, como tampoco lo será la que podríamos relatar algunos meses en adelante. Esa es la característica de esta enfermedad cuyo adjetivo "degenerativa" la describe sin paliativos y sin necesidad de encontrar ningún otro gracioso eufemismo. Debo de reconocer que este ejercicio de describir 24 horas de nuestras vidas ya lo he realizado con anterioridad así que puede darse la circunstancia de que alguien piense que me repito por lo que intentaremos adornarlo con comentarios que aparezcan en ese momento por mi mente aunque no sean cosas concretas o repetitivas del día a día. Y si por alguna circunstancia o si por algunos de los detalles de la descripción alguien pueda pensar que el resultado es soez, desagradable o poco elegante, ruego me disculpen pero las cosas son como son.

Suena el despertador, son las seis de la mañana, y el impertinente sonido sirve como buena excusa para interrumpir el enésimo sueño que cada noche me invade. Desde que tengo que dormir con la ventilación http://lavidaconela.blogspot.com/2009/12/maquina.html, hace ahora aproximadamente poco más de tres años, mi actividad onírica ha aumentado hasta unos límites desagradables o incómodos. Sería interesante que alguien me pudiera explicar la diferencia entre sueño "conciliador" y pesadilla pero la cuestión es que con una molesta peridiocidad mi subconsciente viaja con nocturnidad a mil y un lugares, rodeado de desconocidos acompañantes y resucitando involuntariamente a más de un y a más de una fantasma particular que provocan bruscos despertares acompañados de angustia. Deberíamos consultar al omnipresente, mediático hasta un punto cansino doctor Estivill, especialista en terapia del sueño, sobre qué podemos hacer con estas etapas Rem para lograr desconectar aunque sólo sean unas cuantas horas. Lo normal es que cada dos horas me despierte ya sea a causa de la necesidad de un cambio postural o bien por lo que yo entiendo como pesadilla, e incluso muchas veces por las dos cosas a la vez, algo que me hace llegar a pensar que esa dosis de dolor provocado por la incomodidad alimenta la pesadilla y eso el desenlace. Lo extraordinario es dormir las cuatro primeras horas de la noche de un tirón ayudado, eso sí, con una pequeña dosis de hipnótico que me desconecta del consciente y del subconsciente sin excesivos efectos secundarios, aunque no garantiza la desconexión por más espacio de tiempo sin tener que recurrir a dosis más altas, a lo cual hoy por hoy me resisto. Me cuesta recordar la última noche que dormí de principio a fin, sin sueños, sin pesadillas, sin peticiones de movimiento, ni conversaciones a deshora e incomodidades.

Nos habíamos quedado con el despertador sonando impertinentemente, regalo del programa de puntos estrella de la Caixa, Made in China, por supuesto. Con un poco de suerte y dependiendo de la posición puedo confirmar como cada mañana que son las 6:00 horas ya que el engendro refleja en un tenue color rojo los dígitos en el techo. Aprovecho el primer aviso matutino para pedirle a Eva que me dé un poco de agua para humedecer la boca y la garganta absolutamente reseca a causa de la ventilación de la que dependo toda la noche.

Y ya que volvemos a nombrarla trataré de definir de la manera más exacta a la que acostumbro a llamar "mi compañera". Técnicamente es mi esposa, o mi mujer, aunque estas dos últimas definiciones me incomoda utilizarlas porque me parecen algo casposas. La primera porque asocias ese nombre a los grilletes con los que se inmovilizan a los detenidos y eso da mal rollo, y la segunda porque con el prefijo "mi" parece que reclames y tomes posesión de algo, como diciendo... "mi coche", "mi casa", "mi perro", "mimimimimimi", y así un largo etcétera. Así que "compañera" me parece, de largo, lo más acertado porque literalmente es eso, quién te acompaña en lo bueno y en lo malo, en la enfermedad, en el día a día, las 24 horas del día, de forma voluntaria y entusiasta, aunque parezca que no pueda ser verdad. Quizás para algunos el término "compañera" suene mucho a sindicalero pero la culpa la tienen los sindicalistas por abusar tanto de la palabra en sus dos opciones de género asamblea tras asamblea. Algo parecido sucede con los políticos que de tanto nombrar "conciudadanos" o "pueblo" aburren con la definición hasta el punto de perder casi toda la credibilidad que confiere el término.

Y volviendo al tecnicismo, Eva es lo que es porque contrajimos matrimonio civil un mes de enero del año 2005 tras un traumático divorcio de un matrimonio anterior del que si viene a cuento ya hablaremos porque sí tiene algo que ver con esto de la enfermedad. Nos casamos porque el acto de forma primaria nos proporcionó placer, así de simple, y también, por qué no decirlo, porque todo está montado para que en determinadas circunstancias la justicia lo sea más optando por esa opción y porque de alguna manera nos apetecía darle con el Libro de Familia en los morros a unos cuantos, que después de cuatro años y medio de relación "pecadora" todavía dudaban de la entrega y dedicación de una y del compromiso por la vida en común del otro.

Continuará...

Perdonado sobradamente

http://esclerodiario.blogspot.com/2011/01/perdonen-las-molestias.html

Els dimarts amb Morrie

El passat 21 de febrer el diari Ara va publicar un reportatge sobre l'Ela. En aquest reportatge es feia menció del llibre "Els dimarts amb Morrie", el qual he començat a llegir i que quasi estic a punt d'acabar i que recomano la seva lectura. Ara entenc perquè la Fundació Catalana d'Ela abans es deia Fundació Morrie. Sobre les fundacions algun cop em venen ganes de parlar, no gaire bé per cert, però tan sols el fet de pensar que a algun afectat per la malaltia en treu profit o ajuda d'elles fa que m'ho repensi i m'abstingui.

Així que, insisteixo, recomano el llibre que no es gaire gruixut i de lectura fàcil.

També reprodueixo les dues pàgines del diari que si amplieu l'imatge podreu llegir amb facilitat.

Si algú vol la versió electrònica del llibre, però en castellà, que m'ho demani que li enviaré (sin ánimo de lucro). El títol en castellà és "Martes con mi viejo profesor" i trobareu resums a la Web.