-¿Qué sientes cuando te muevo?
- Bueno, me da gustito cuando me mueves lo que yo no puedo mover.
Es la frase que resume tantos protocolos de fisioterapia que hemos estudiado.
Es verdad, se debe mover todo lo que él no puede mover. ¿Para conseguir qué?, para evitar rigidez, anquilosis y sobre todo dolor. Solo un milagro sería capaz de devolver la movilidad a este cuerpo inmóvil. Pero se debe cuidar y mimar cada día.
Son las 8 de la mañana y acabo de ducharme, empezamos el día colocándonos boca abajo para realizar un masaje en la espalda y cervicales, bajando hasta el trasero para trabajar e hidratar (Eucerin, loción Ph5) esos puntos de apoyo que pasan tantas horas con compresión. Seguimos hacia los talones en dirección a los gemelos y pantorrillas haciendo un masaje de derivación circulatoria, flexionamos y extendemos las piernas (recordad, estamos todavía boca abajo), acabando con un estiramiento del tendón de Aquiles y pequeñas vibraciones para relajar la musculatura posterior de las piernas. Volteamos el cuerpo quedando boca arriba para iniciar las movilizaciones pasivas de todas las articulaciones de las cuatro extremidades. Flexionamos y extendemos dedos de las manos, manos, muñecas, codos, hombros, dedos de los pies, tobillos, rodillas, caderas.
Después viene el cambio de la cama a la silla. Es importante tener una cama articulada eléctrica y su respectiva grúa con su arnés para realizar el cambio de una forma segura tanto para él como para mí. La grúa es necesaria también para el cambio al sofá, es importante disponer de un sofá eléctrico para poder cambiar continuamente de posición para que los puntos de apoyo del trasero no sean siempre los mismos. Lo conseguimos cambiando la inclinación del sofá y flexionando una u otra pierna, al igual que variamos la posición de los brazos y manos. Es necesario cambiar de posición siempre que él lo necesite y lo pida tanto en la cama, en el sofá, o en la silla, así seguro que no habrá peligro de llagas. Nosotros tenemos un horario muy estricto y lógico para cambiar siempre de posición. Desayunamos y vemos el programa matinal en la tele en el sofá de 9 a 12 (recordad cambios continuos de piernas y brazos), colocamos la ventilación, a las 12 cambio del sofá a la silla de ruedas, eso si no ha sido necesario pasar por la silla del baño si aprietan las ganas de evacuar. Acto seguido unos ciclos con la máquina saca mocos Cough-Assist . Luego a trabajar en el ordenador con o sin ventilación según necesite, con su programa de reconocimiento de voz hasta que la conserve, después ya veremos que hacemos, hasta las 14 (yo mientras hago la comida), para volver a sentarnos en el sofá para comer nuestros deliciosos platos (recordad cambios continuos de piernas y brazos). Después de comer en el sofá aprovechamos para movilizar de nuevo las manos y a eso de las 17 volvemos a sentarnos en la silla de ruedas para estar juntos en el ordenador para publicar cosas como éstas en nuestro blog y otras muchas cosas más como nuestros videoclips famosos en el mundo entero y sin derechos de imagen. Esta vez yo llevo el ratón y el teclado (que bien, llevo el mando), y él sentado a mi lado en la silla de ruedas ordenando y mandando, que para eso es mi cerebrito, y cuando necesita alguna rectificación en la silla pues la hacemos para variar la presión de las posaderas (ventilación a demanda).
Vamos acabando el día, son las 20, otro cambio de nuevo a la silla del baño para dirigirnos a gozar de una super agradable ducha y otros menesteres con o sin ventilación según necesite . Y ya en la cama cenamos y comemos muchas pipas hasta que el sueño nos hace cerrar los ojos si no antes colocar el respirador. Y entre un “t’estimo”, un “petó” y un cálido y húmedo “bona nit” nos dormimos. Durante la noche se hacen los cambios posturales que él necesite, nada de cada 3 ó 4 horas según protocolos. Nosotros los hacemos cada 1,5 o 2 horas y un poco de agua por la sequedad de boca que provoca la ventilación. A él se le hacen a veces un poco eternas las noches sobre todo cuando la actividad onírica no le reconforta el sueño y parece que no descansa, yo es que me duermo en un plis plas.
Este es un resumen de lo que consiste nuestro día a día.
- Bueno, me da gustito cuando me mueves lo que yo no puedo mover.
Es la frase que resume tantos protocolos de fisioterapia que hemos estudiado.
Es verdad, se debe mover todo lo que él no puede mover. ¿Para conseguir qué?, para evitar rigidez, anquilosis y sobre todo dolor. Solo un milagro sería capaz de devolver la movilidad a este cuerpo inmóvil. Pero se debe cuidar y mimar cada día.
Son las 8 de la mañana y acabo de ducharme, empezamos el día colocándonos boca abajo para realizar un masaje en la espalda y cervicales, bajando hasta el trasero para trabajar e hidratar (Eucerin, loción Ph5) esos puntos de apoyo que pasan tantas horas con compresión. Seguimos hacia los talones en dirección a los gemelos y pantorrillas haciendo un masaje de derivación circulatoria, flexionamos y extendemos las piernas (recordad, estamos todavía boca abajo), acabando con un estiramiento del tendón de Aquiles y pequeñas vibraciones para relajar la musculatura posterior de las piernas. Volteamos el cuerpo quedando boca arriba para iniciar las movilizaciones pasivas de todas las articulaciones de las cuatro extremidades. Flexionamos y extendemos dedos de las manos, manos, muñecas, codos, hombros, dedos de los pies, tobillos, rodillas, caderas.
Después viene el cambio de la cama a la silla. Es importante tener una cama articulada eléctrica y su respectiva grúa con su arnés para realizar el cambio de una forma segura tanto para él como para mí. La grúa es necesaria también para el cambio al sofá, es importante disponer de un sofá eléctrico para poder cambiar continuamente de posición para que los puntos de apoyo del trasero no sean siempre los mismos. Lo conseguimos cambiando la inclinación del sofá y flexionando una u otra pierna, al igual que variamos la posición de los brazos y manos. Es necesario cambiar de posición siempre que él lo necesite y lo pida tanto en la cama, en el sofá, o en la silla, así seguro que no habrá peligro de llagas. Nosotros tenemos un horario muy estricto y lógico para cambiar siempre de posición. Desayunamos y vemos el programa matinal en la tele en el sofá de 9 a 12 (recordad cambios continuos de piernas y brazos), colocamos la ventilación, a las 12 cambio del sofá a la silla de ruedas, eso si no ha sido necesario pasar por la silla del baño si aprietan las ganas de evacuar. Acto seguido unos ciclos con la máquina saca mocos Cough-Assist . Luego a trabajar en el ordenador con o sin ventilación según necesite, con su programa de reconocimiento de voz hasta que la conserve, después ya veremos que hacemos, hasta las 14 (yo mientras hago la comida), para volver a sentarnos en el sofá para comer nuestros deliciosos platos (recordad cambios continuos de piernas y brazos). Después de comer en el sofá aprovechamos para movilizar de nuevo las manos y a eso de las 17 volvemos a sentarnos en la silla de ruedas para estar juntos en el ordenador para publicar cosas como éstas en nuestro blog y otras muchas cosas más como nuestros videoclips famosos en el mundo entero y sin derechos de imagen. Esta vez yo llevo el ratón y el teclado (que bien, llevo el mando), y él sentado a mi lado en la silla de ruedas ordenando y mandando, que para eso es mi cerebrito, y cuando necesita alguna rectificación en la silla pues la hacemos para variar la presión de las posaderas (ventilación a demanda).
Vamos acabando el día, son las 20, otro cambio de nuevo a la silla del baño para dirigirnos a gozar de una super agradable ducha y otros menesteres con o sin ventilación según necesite . Y ya en la cama cenamos y comemos muchas pipas hasta que el sueño nos hace cerrar los ojos si no antes colocar el respirador. Y entre un “t’estimo”, un “petó” y un cálido y húmedo “bona nit” nos dormimos. Durante la noche se hacen los cambios posturales que él necesite, nada de cada 3 ó 4 horas según protocolos. Nosotros los hacemos cada 1,5 o 2 horas y un poco de agua por la sequedad de boca que provoca la ventilación. A él se le hacen a veces un poco eternas las noches sobre todo cuando la actividad onírica no le reconforta el sueño y parece que no descansa, yo es que me duermo en un plis plas.
Este es un resumen de lo que consiste nuestro día a día.
Autora: Eva (compi, amiga, esposa y diplomada en fisioterapia).
1 comentario:
Está muy bien que nos cuentes así de claras las cosas, así todos los que nos rodean saben lo que acarrea la enfermedad, después cada uno es libre de actuar como guste, cambios posturales cada 4 horas o perderse del mapa si lo desea.
Muchas gracias Evita y un abrazo via Iberia desde Canary Island.
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