martes, 27 de octubre de 2009

Reportajes

Uf ...!!! Cuantos días sin escribir nada.
Hemos tenido algún problemilla y eso ha conllevado a estar fuera de combate y a tener la mente ocupada en otras cosas. No obstante aquí dejo dos enlaces de dos reportajes imprescindibles. En el primero participamos reclamando un derecho que cualquier país moderno que se precie de serlo debería reconocer, pero España ha copiado el modelo catalán de aparentar aquello que no se es y encima fardar de lo que sea como desvergonzado fantoche.
El segundo video es una perla en la que sobran las palabras de lo que significa vivir con ELA. Tiene todos los ingredientes de todo aquello que quisiéramos decir y que quizás no tendríamos palabras con las que decirlo, o quizás sí tendríamos las palabras pero no nos darían el tiempo para hacerlo, o lo más seguro es que aunque tuviéramos ambas cosas, delante como oyentes, no tendríamos prácticamente a nadie.

http://www.tv3.cat/videos/1522479

http://www.rtve.es/alacarta/%23613787

Añado también un enlace del blog del protagonista del reportaje de la televisión española. Espero y deseo que acepte en ponerle en mi lista de favoritos.

Salud a todos.

domingo, 11 de octubre de 2009

Comunicación


Hoy empezaremos el ciclo de las, en algún caso, mal llamadas ayudas técnicas y digo mal llamadas porque algunas de técnicas tienen poco. Por ejemplo, una silla de ruedas, sinceramente de técnico no tiene mucho ya que el hombre inventó la rueda en la mismísima prehistoria para desplazar aquello que de otra manera era difícil mover. Pero sobre las sillas de ruedas hablaremos otro día. Hoy nos centraremos en el tema de la comunicación o la interacción con el ordenador que mucho nos ayudará a no caer en las redes del aburrimiento y que en la medida de lo posible nos mantendrá conectados con el mundo exterior, ya sea de forma bidireccional como unidireccional.
Como ya hemos dicho antes a cada cual le afecta el tema de forma particular y casi exclusiva así que me limitaré a explicar mi propia experiencia tomando como guión la evolución de la enfermedad en mí mismo. Podríamos empezar recordando que desde la implantación del sistema operativo Windows podemos configurar el ratón tanto en la velocidad de su desplazamiento como configurar los dos pulsadores del ratón para que el izquierdo sea el derecho y viceversa. También hay ortopedias que en su catálogo disponen de ratones a los cuales pueden conectarse pulsadores que podremos accionar con cualquier parte del cuerpo que todavía conserve la movilidad. Pero hasta llegar a este punto que podríamos considerar extremo todavía recuerdo que escribía mediante el teclado de pie, frente al ordenador, con certeros movimientos del brazo y con sólo un dedo que se resistía a mantenerse erecto. ¡Cuántas noches de chat tecleando con un dedo suspendido de un brazo pendulante!
Pero llegado el momento en que las piernas empiezan a flaquear o que el texto que necesitamos escribir deje de ser cortas frases telegráficas tenemos que empezar a pensar en otras alternativas. Para mí, sinceramente, el auténtico descubrimiento han sido los programas de reconocimiento de voz. Es verdad que mi privilegio personal es conservar todavía esta facultad, pero desde hace bastantes años que agradezco toda mi actividad informática al programa Dragón NaturallySpeaking con el que podremos escribir, desplazarnos por el ordenador sin dificultad, abrir y cerrar ventanas, y cualquier cosa que podamos imaginar. Este es un programa de difusión comercial que podremos encontrar en cualquier tienda de informática o sección de informática de algún gran almacén. Su precio puede rondar los 100 €, pero dependiendo el caso de cada cual creo que pueden darse por bien empleados. Antes de éste probé otros pero desde mi punto de vista, se quedaban cortos en cuanto a desarrollo, pero de eso hace ya unos cuantos años y no los he vuelto a probar, actualizando el mencionado programa cada vez que aparece una nueva versión. El problema es que no lo hay catalán, así que para alguien que habla, sueña y ama en ese idioma tiene que realizar el esfuerzo mental de ir traduciendo cada una de sus palabras al mismo tiempo que las pronuncia en voz alta.
Pero ahora bien, también he podido probar otras cosas y también he oído hablar de otras aunque no las he probado. Dentro del primer grupo estaría el Ratón Facial, que no se trata de coger un hámster y amaestrarlo y luego dejarlo que se pasee por nuestra cara, y que de nada serviría para interactuar con la máquina.
Se trata de una aplicación informática, en concreto un programa informático, que sólo necesita una cámara web conectada al ordenador enfocando nuestra cara y que mediante el movimiento de nuestra cabeza moverá al ratón por la pantalla y que podremos combinarlo con la voz o con el click sobre un pulsador para confirmar la entrada. Esto podremos combinarlo con teclados de pantalla que el propio Windows lleva incorporado o con otros accesibles y así podremos escribir cualquier texto, con más o menos rapidez dependiendo de la práctica. Ahora bien en mi caso he de reconocer que el movimiento de cabeza, aunque leve (también es configurable la sensibilidad) hace que la musculatura del cuello se agote en demasía y luego ya sabemos lo que pasa, que cuesta recuperarse.
Aquí inserto el enlace donde poder descargar el programa:

http://www.crea-si.com/esp/rfacial.php

Buen trabajo el de esta gente de CREA, que según tengo entendido han puesto el programa a disposición de todo el mundo de forma gratuita, así que un aplauso, por favor.
También tengo noticias de que ellos mismos han desarrollado un sistema denominado "ojo de color" que se trata de que también mediante una Webcam y otro programa informático ésta es capaz de seguir un punto de color transformándolo en el movimiento del puntero en la pantalla del ordenador. El punto de color se consigue mediante una pegatina que generalmente se coloca en la frente.
También he oído hablar de un lector de iris que es como una especie de cámara que se pone ante uno de nuestros ojos y que lee el movimiento del iris transformando éste también en el movimiento del puntero en la pantalla. Al parecer el click se realiza mediante un simple parpadeo. El sistema es reconocidamente caro, por no decir que muy caro, pero no he tenido la oportunidad de hablar o conocer la opinión de nadie que lo haya aprobado o de nadie que lo use habitualmente. Sólo tengo referencias de una terapeuta ocupacional de una asociación que me dijo que el sistema se desconfigura muy a menudo y que también es difícil controlar el parpadeo así que el programa no hace la diferencia de cuando el parpadeo es para confirmar una entrada o para humedecer nuestros ojos.
Por último nombrar un programa que se llama Dasher que aunque tenga nombre de detergente para lavadoras nada tiene que ver con eso. Se trata de un programa que hace desfilar letra tras letra con el orden que considera que son las más usadas y que mediante el click de un pulsador iremos seleccionando letra a letra hasta completar la frase requerida. Tengo referencias directas de personas que lo usan y me cuentan las mil y una maravillas de este simple programa. También he leído algunos foros sobre su utilización y todos coinciden en que con la práctica se consiguen velocidades mecanográficas, así que cualquier día de estos lo probaré.
Y hasta aquí puedo leer y escribir. Si alguien conoce alguna otra cosa que lo diga.

sábado, 3 de octubre de 2009

Quién era y quién soy

Dicen que de cualquier situación siempre se puede extraer algo positivo. El problema en todo caso podría residir en que las situaciones que generan sucesos no deseados o no previstos proporcionan, sin lugar a dudas, molestias de las que podríamos prescindir para un buen desarrollo personal e intelectual. Tal vez sí pueda decir por mi propia experiencia que algunas de esas pruebas a las que nos somete la vida son irrepetibles, pero no por el sentido literal de la palabra irrepetible, en el sentido de que no volverán a suceder, sino porque parte del conocimiento vital que aportan a tu vida no habrá situación o condicionante que pueda ofrecerte ese mismo conocimiento. De todas formas para ser del todo sincero he de reconocer que la vida podría haberme ahorrado perfectamente este relativo privilegio de padecer semejante mal y puestos a elegir preferiría seguir siendo el ignorante y bobo que siempre fui y que, seguramente, algunos pensarán que sigo siendo.

El de antes

Tenía 33 años y una salud aceptable para alguien de esa edad. Tenía un hijo de seis años y una hija de dos, fruto de 10 años de un matrimonio que en ocasiones podía desencadenar alguna tormenta que rápidamente disipabas con esos mecanismos que cada uno inventamos para aligerar cierta presión. En mi caso la receta era simple; salidas dominicales en bicicleta de montaña por Collçerola, casi siempre repitiendo el mismo itinerario, recompensando el esfuerzo con un estupendo bocadillo de tortilla a la francesa, una jarra de cerveza y un cigarrillo acompañando un café expreso a media excursión. La misma rutina independientemente de que fuera invierno o verano. No obstante en invierno ampliaba al catálogo de actividades con el esquí, tanto de pista como de travesía, que me permitían volver a sentirme rodeado por mi querido Pirineo. Poca cosa más habría que añadir a mis actividades extra laborales o extra familiares, exceptuando un par de cenas al año con compañeros y amigos, aunque, eso sí, sin las respectivas esposas, supongo que por aquello de relajar en la medida de lo posible la mente, como mínimo la mía. En casa un matrimonio de lo más convencional, de lo que la mayoría entiende como convencional y de lo que yo entendía por aquel entonces como de lo más convencional. Tal vez la única diferencia respecto a lo que yo podía observar como comportamiento mayoritario de nuestro entorno era que dedicaba horas infinitas al juego con mis hijos a los cuales brindé dedicación absoluta desde el mismo momento en el que aparecieron en mi vida. Laboralmente nada que pudiera definirse como extraordinario. Empleado de una multinacional del automóvil que después de 16 años de fidelidad a una marca había conseguido un puesto de responsable de grupo en una oficina técnica de construcción de prototipos. Trabajo estresante donde los haya aunque también hay que reconocer que el estrés es algo subjetivo ya que he llegado a la conclusión que ante la misma situación o carga de trabajo dos individuos reaccionan de diferente forma ante eso y se estresan acorde con su capacidad o su sentido de la responsabilidad. Eso todavía hoy no lo tengo claro. Sea como sea la verdad es que este dato es determinante para poder justificar mi teoría personal de lo que conlleva una situación continuada de estrés y que quizás genere problemas que desembocan en situaciones por las que me veo escribiendo esto que escribo.

Lo que soy

Tengo 48 años y una salud nada acorde con mi edad. Alguno dirá que todo es relativo ya que aparte de padecer una enfermedad neurodegenerativa que a diario sigue paralizándome sin pausa no tengo ni siquiera el colesterol alto. Como dice mi médico, tengo una analítica sanguínea de un chaval de 15 años, así que nada que destacar. Hace dos años que no salgo de casa, así que tengo que ver la montaña desde el televisor, que me acompaña un buen número de horas al día y la cosa está difícil porque mi verdadera lucha es contra el aburrimiento y por mucho que practique la meditación la mente necesita descansar con cosas más banales y la televisión y el video es un buen método aunque el primero muchas veces deja mucho que desear. Tengo una hija de 17 años y un hijo de 21 fruto de un matrimonio que se acabó al poco tiempo de contraer la enfermedad. La incapacidad de aceptar una nueva situación desembocó en un proceso de separación y posterior divorcio que por calificarlo de alguna manera podríamos enumerarlo como "traumático", así que he descubierto que la incapacidad puede ser física y mental, si bien de esta última creo que todavía no soy víctima. Estoy felizmente casado desde hace cinco años con mi fisioterapeuta con quien convivo desde hace 10 y a la que conocí en un centro de recuperación dos días después de firmar el acuerdo de separación en el juzgado. De pequeños nos enseñan a creer ciegamente en la existencia de nuestro particular ángel de la guarda, alguien incorpóreo que vigila cada uno de nuestros movimientos y nos protege y avisa de cualquier peligro que nos acontezca. El mío es de carne y hueso, y no puedo vivir sin él y esta afirmación sí que es literal y absoluta. La quiero, me quiere, nos queremos hasta un punto que jamás imaginé que pudiera ser. La presión se acentúa cuando está más de dos horas lejos de mí hasta un punto que casi me empuja a la locura. Juntos hemos viajado a mil y un lugares que el tiempo nos ha permitido. Siempre estamos de buen humor y procuramos en la medida de lo posible no privarnos de casi nada. Veo poco a mis hijos aunque cada vez que ellos lo necesitan y eso, por sí solo, ya es una victoria pensando que durante 10 años nunca se cumplió un régimen de visitas que en tres ocasiones ratificó un juez. Hablo de los tres seres a los que más amo, y lo hago de la forma más desinteresada que jamás he conocido. Nuestra vida social se ha reducido a la mínima expresión aunque todavía quedan tres buenos amigos que encuentran huecos en sus apretadas agendas para compartir líneas o palabras. Poco a poco, unos más rápidos que otros, han ido desapareciendo todos aquellos que formaban "nuestro entorno", y lo justifico pensando que nuestra compañía cada vez se hace más dura y aburrida.
Mi método de subsistencia es una generosa pensión del Estado que gracias a haber trabajado en una multinacional, donde prácticamente cotizaba el máximo cotizable, no puedo quejarme. En esto el Estado es sencillamente matemático; tanto pagas tanto cobrarás.
Estoy prácticamente paralizado. Sólo muevo los dedos de los pies, un dedo con dificultad de la mano derecha, suficiente para hacer clic en un ratón que no puedo mover, y la cabeza lateralmente para poder hacer cualquier tipo de negación. Por suerte, lo reconozco, todavía conservo la voz y la conservo para poder escribir esto y alguna cosa más y para poder decirle a quien se lo merece "t'estimo”.