Sobre ruedas

Que gran invento el de la rueda.
El otro día viendo "2001 Odisea en el espacio" reflexionaba sobre la evolución del hombre y aunque en la película se escenifica la iniciación en la utilización de herramientas especialmente para generar violencia contra los propios semejantes, no deja de ser divertido imaginarse como el homínido descubrió la utilidad de la rueda y su aplicación a casi todo lo que nos rodea.
Hoy hablaremos sobre las sillas, con ruedas, claro. Y es que llegado el punto en el que las piernas flaquean, y sobre todo en el exterior de casa, hay que doblegarse ante la evidencia y sentarse en una silla, con ruedas, claro. La nuestra es una enfermedad que por mucho que lo intentemos nadie la va a parar así que recuerdo la soberana chorrada que un día oí salir de la boca de determinado personaje que rondaba las proximidades de mi vida diciendo que "que no se acostumbre a ir en la silla de ruedas, que luego le costará volver a andar". Al margen de gilipolleces mencionar también que las caídas son dolorosas y mis nueve puntos de sutura en la frente me lo recuerdan constantemente. Y hablando de recuerdos me viene aquel, del día que fuimos a comprar la primera a la ortopedia y que volvimos de la tienda andando, y Eva empujando la reluciente silla totalmente vacía y yo cogido de su brazo caminando como cual muñeca de Famosa. La verdad es que estuvo dos meses plegada en una habitación cogiendo polvo hasta el punto que el primer día que la usamos tuvimos que hinchar las ruedas porque éstas habían perdido la presión adecuada. Aquel día descubrí la incomodidad personificada. Parece ser que en este campo los ingenieros (que deben llamarse así por su ingenio, ¿no?) no experimentan todo lo que deberían experimentar (necesidad obliga) y si bien cada discapacidad es personal e intransferible sería bueno aplicar una serie de criterios básicos, que por supuesto yo no voy a definir. Basaremos este apunte en lo que podemos encontrar en el mercado y las reflexiones sobre aquello que he podido experimentar en mi propia experiencia.
En primer lugar hablaremos sobre las sillas de propulsión manual que aunque nosotros nunca seremos capaces de impulsar por nosotros mismos sí que sufriremos las consecuencias de su diseño.

Habría que diferenciar dentro de este tipo, las de rueda pequeña y las de rueda grande. Las de rueda pequeña son más manejables en cuanto a maniobrabilidad y también el mayor número de probabilidades de que quepa en la cabina de la mayoría de ascensores, aunque en contra tiene que una vez en el exterior será más difícil subir y bajar escalones o bordillos y sobre esto también tenemos que pensar en aquel o aquella que detrás nuestro impulsa la silla. Es una cuestión del radio de la rueda, a mayor radio mayor facilidad de atacar un escalón o un bordillo que aunque deberían estar todos eliminados por decreto siguen estando donde siempre han estado y todo parece indicar que así seguirán. Así que si hay que escoger yo escojo la de rueda grande aún con el peligro de encontrarnos que en la mayoría de los ascensores de cualquier bloque de viviendas no entraremos, pero eso es lo que hay. El sistema de salud, con la receta del médico, nos financia una silla de este tipo pero hasta cierta cantidad.

Tendremos que abonar la diferencia para acceder a aquello que consideremos oportuno, como por ejemplo que el bastidor sea de aluminio, para ahorrarnos peso y esfuerzo, que sea plegable y que el respaldo sea alto porque llegará el día que el control del tronco empeore. Son incómodas de narices así que olvidémonos de permanecer muchas horas en este tipo de sillas, por muchos cojines antiescaras que pongamos. Sobre esto no me atrevo a aconsejar porque el culo es algo muy personal y delicado pensando que será algo que básicamente nunca más volverá a ver el sol. La gran putada es que para probar todo el abanico de posibilidades habrá que pagarlos por adelantado. El sistema de salud (todo siempre con receta) financia hasta un importe máximo este tipo de cojines que cada dos años podremos renovar.
Y ahora entramos en la panacea, la silla de ruedas eléctrica (menos mal que especificamos de ruedas, que si no suena fatal). Para acceder a ellas deberemos tener un contundente diagnóstico y su respectivo informe para que el sistema de salud nos financie hasta un máximo de 3000 €. Eso nos facilitaría acceder a un modelo básico así que cualquier extra o añadido deberemos pagarlo nosotros. Hay quien convierte determinadas cosas en luchas enconadas contra la dependencia y para ello existen posibilidades como todo tipo de accionamientos para controlar una silla eléctrica, tales como luces de barrido, control por soplido, pulsadores especiales, accionamientos digitales, etc., pero para ello siempre tendremos que hacer funcionar cualquier músculo por pequeño que éste sea y eso conlleva que pasado determinado tiempo el músculo se agota y por experiencia puedo decir que cuesta mucho recuperarlo si es que lo podemos recuperar. A diferencia de una lesión medular en la que determinados grupos musculares que queden fuera del alcance de la lesión podremos cultivarlos e incluso potenciarlos , en nuestra enfermedad la chispa que acciona el músculo va menguando y hasta parece que se agota como si de una pila no recargable se tratara. En función de esto hay que abdicar de determinados intentos ante la evidencia y buscar soluciones que más tarde o más temprano deberán también aplicarse. Supuestamente el hombre ha llegado a la luna pero ha sido incapaz de desarrollar un sistema de control mental o que aproveche los impulsos cerebrales para conducir una silla eléctrica. Alguna cosita se ha probado e incluso se ha llegado a conectar cables en el cerebro de forma invasiva pero el tema todavía es muy experimental. De todos estos inventos o de todos estos engendros reconozco haber probado el selector con luces de barrido, mal aconsejado por unos y con el tácito silencio de la ortopedia que me lo instaló en mi silla de ruedas eléctrica. La broma o el engaño tuvo el coste de 600 € aproximadamente y sólo pude usarlo un día, el mismo que descubrí que la simple inclinación de una acera me impedía ir en dirección recta. Este selector sólo entiende cuatro direcciones; adelante, atrás, izquierda y derecha y no tiene reguladores de carga para impedir esas desviaciones de dirección o inclinación en el terreno.

Así que una vez abdicado hay que dar paso a una solución externa, es decir, hay que reconocer que será otro u otra quien impulse nuestra silla así que de lo que se trata es de darle las mayores facilidades posibles. Para ello contamos con el mando acompañante que se instala en la parte posterior del respaldo de la silla y es como una especie de Joystick, parecido al mando normal de la silla, con lo que el acompañante no tiene que empujar ni arrastrar ningún peso. Con un par de días de práctica, los mismos que tardaríamos nosotros mismos, los resultados son espectaculares.
No quisiera olvidarme de apuntar que hay que solicitar la silla al sistema de salud con la suficiente antelación que podamos justificar que podemos llevarla por nuestros propios medios, sino no nos concederán la subvención y aclarar también que la opción del mando acompañante tampoco está cubierta por ninguna subvención del sistema de salud.
Recuerdo como el primer día que salimos a la calle con la silla y el mando nuevo el ajuste del invento no era apropiado ya que al cruzar la Av. de Madrid de Barcelona (siete carriles) la velocidad no era la suficiente como para atravesar toda la avenida con el semáforo en verde. Como eso es regulable, un simple ajuste, y la velocidad será la suficiente como para convertirse en el terror de las abuelitas que no respetan las colas en los ascensores del Corte Inglés. La potencia puede ser generosa, no para levantar rueda pero casi. La contra, la única, que este tipo de sillas no subirá bordillos ni escalones por encima de los 4 o a lo sumo 5 cm, pero entraremos en la mayoría de ascensores y pensando en el estado de algunas aceras de Barcelona lo mejor es a veces optar por ir directamente por el asfalto que curiosamente casi nunca ofrece excesivas irregularidades aunque si despiertas las iras de algún conductor.
Y creo que no me dejo nada. Añado un enlace de alguno de los inventos a los que me he referido y que Invacare tiene en su catálogo.

http://doclibrary.invacare.fr/Office/Europe/Marketing/MktDocSP.nsf/0/2ad9e18eb270125dc125740400526cc6/$FILE/tarifa%20ACS%202009.pdf

El baño

Hoy hablaré sobre la adaptación del cuarto de baño. Llevamos tiempo machacados con el tema del ahorro de agua y la mejor manera de comprobar el machaque es la factura del recibo de agua, pero en nuestro caso también alcanza una cultura de practicidad. Ya somos muchos los que vamos sustituyendo las clásicas bañeras por las duchas. En mi caso la decisión fue tomada de forma unánime el día que se me ocurrió la brillante idea de sentarme en la bañera y casi no conseguir levantarme con el apuro adicional. Hay muchas formas de adaptar una bañera con carísimos y auténticos engendros disponibles en el mercado, pero también hay que pensar en la espalda de quien te tendrá que duchar, así que lo más racional y lógico es sustituirla por un plato de ducha.

He aquí, en esta imagen, lo que nosotros consideramos el baño perfecto. Lo descubrimos en una casa de turismo rural en Asturias que tenía una habitación adaptada.

http://amadellaves.com/

Lo que era el plato de ducha lo habían construido con las mismas baldosas que el resto del suelo del cuarto de baño aunque con la necesaria pendiente para que se pudiera recoger el agua. Aquellas baldosas eran antideslizantes. Tenían una rugosidad que aunque el suelo estuviera mojado era prácticamente imposible resbalar, aunque antes de embaldosar hay que extender una lámina asfáltica para que no cale el agua al piso inferior. Pero como no hay baños con tanto espacio también se puede recurrir a sustituir las baldosas o terrazo del suelo con un plato de ducha de cerámica comercial, siempre en ambos casos incidiendo en que no haya el más mínimo escalón entre el acceso y una zona de recogida de agua propiamente dicha.

Con la cerámica se corre el peligro de resbalar pero se puede solucionar con alguna alfombra de baño que en su parte inferior tenga goma, aún a sabiendas que tras la ducha quedará empapada. Eso mientras uno pueda mantenerse en pie y que las piernas no flaqueen, para cuando sea necesario recurrir a las ruedas lo mejor es la silla de baño de la imagen:

http://www.etac.com/en/etaccomexp/Start-Page/Products/Bath-Toilet/Shower-and-toilet-chairs-with-castors1/Clean-showercommode-chair/

Hay otros modelos pero debido a que acostumbran hacer las puertas de los cuartos de baño más estrechas que las normales (supongo que para que no huya con facilidad la mierda) esa era la única que en nuestro caso pasaba por la puerta. Si se tuviera que hacer un cuarto de baño nuevo lo mejor sería hacer una puerta corredera como mínimo de 90 cm. Lo de las mamparas de cristal para retener el agua también es opcional pero en el caso que nos ocupa tendremos que pensar que quien te ducha no puede permanecer contigo con la puerta cerrada (en algunas películas sí).
En la foto del cuarto de baño perfecto también podemos ver un alza en el inodoro, una solución económica para los que les cueste agacharse o levantarse. Además es fácilmente desmontable, y por lo tanto portátil para nuestros viajes a lo largo y ancho de este mundo.
Ni qué decir tiene que para optar por todas estas opciones hay que tener un mínimo de control del tronco y que la cabeza la podamos apoyar contra la pared que nos queda detrás. Siempre existe la opción que yo me atrevería a llamar "quitamiedos" atándonos el torso con un cinturón de Velcro al respaldo de la silla, pensando además que esta silla que se propone tiene dos de sus cuatro ruedas con freno y además las cuatro son independientemente direccionales por lo que movernos con esa silla por pasillos estrechos y efectuar giros complicados es relativamente fácil.
Los que en alguna ocasión hemos estado ingresados en el hospital y nos han aseado en la cama debido a nuestra poca movilidad entendemos que como una buena ducha no hay nada.

Así es

http://www.elpais.com/articulo/reportajes/Noche/elpepusocdmg/20100117elpdmgrep_1/Tes

Contacto

He modificado mi perfil añadiendo el email de contacto para todo aquel que quiera comunicarse conmigo si piensa que en algo pueda ayudarles. Lo he hecho pensando en Pepe Luís, pero cualquiera que se quiera añadir solo digo que ningún problema.

Imposible despejar la incógnita

Todavía mareado por el deprimente espíritu de la Navidad empecé a escribir un apunte sobre mis experiencias sobre las posibilidades existentes en sillas de ruedas. Pero eso será otro día ya que la inspiración se mostraba seca y poco activa.
Hoy me he levantado con dolor de cabeza, como una especie de resaca tras una exacerbada actividad onírica que me ha deleitado toda la noche con un rosario de asesinatos y vacunas de la gripe A, B, C, que sin poder llegar a definirlo como insomnio me impiden que concilie el sueño y el descanso más de dos horas seguidas. Mi primera visión de cada mañana acostumbra a ser el cogote o la cara de mi fiel compañera, aunque aquí el término de fidelidad alcanza una cota diferente al entendimiento vulgar. La fidelidad consiste en haberse convertido voluntariamente en mis brazos, mis manos, mis piernas, mi mando a distancia, mi mando a corta distancia, mi alimentación, mi cuidado personal, mi limpieza y prácticamente todo aquello que uno pueda imaginarse. A menudo discutimos los dos sobre el mérito ajeno de la predisposición o de la resistencia y creo que puedo afirmar con rotundidad que tanto una como la otra cosa son indisociables, que de una forma poco fácil de explicar se alimentan la una a la otra. En alguna ocasión, incluso, se llega a formular la siguiente pregunta:
"-¿No harías lo mismo tú por mí?"
Y no deja de ser también ponderable hasta qué punto el amor puede estrujar tu sinceridad y tener que reconocer un "no sé", simplemente por el hecho de que la respuesta sería tan retórica como imposible de demostrar ya que no será posible demostrar aquello que se responde casi por decreto sin poderlo convertir en evidencia. Habrá quien piense que el "claro que sí" sería la respuesta correcta pero... ¿hasta qué punto sería cierto? Lo digo porque la situación además de ser imposible, ya que materializar la respuesta en actos o hechos es imposible por la inexistente posibilidad de curación. A más a más y por esto último desgraciadamente o afortunadamente hemos pasado al otro lado de la incógnita, es decir, tenemos una base de conocimiento que la mayoría de la gente que goce siempre de salud no podrán atesorar. No sé si me explico lo suficientemente bien. Quiero decir que muchas veces pensamos en el comportamiento de los otros respecto a nosotros con una base de conocimiento que esos otros no tienen respecto a nuestras condiciones de vida y por lo tanto para nada somos imparciales a la hora de establecer juicios, e incluso la propia costumbre de vivir en las condiciones que vivimos hace que nos olvidemos de como éramos y pensábamos antes de enfermar.
Así que responder "sí" sería como en el "valor" que anotaban en la cartilla al acabar el servicio militar que al no poder demostrarse en una acción real acababan por calificarlo como "se le supone". En contra de tantas hipótesis, de tanta incógnita o de tanta suposición me encuentro ante la evidencia diaria de alguien que me demuestra en cada gesto y en cada palabra ese valor que a mí se me supondría en el caso de responder un "sí" inmediato. Ella siempre me dice que el mérito es mío por soportar tanta adversidad o tanta incapacidad, pero incluso con su predisposición hace que llegue, en algún momento, hasta olvidarla.
Recuerdo como un día llegó un poco indignada porque el conserje de la finca le dijo que la admiraba por tanta abnegación. El problema fue que la palabra está, por lo menos en nuestro país, en total desuso y puestos a considerar que el conserje era argentino, acostumbrados ellos a la retórica y al verbo hermoso, tuvimos que echar mano del diccionario de la RAE que define abnegación como "sacrificio que alguien hace de su voluntad, de sus afectos o de sus intereses, generalmente por motivos altruistas", o por qué no decirlo por amor. Triste balance de reconocimiento que un absoluto extraño utilice tan extraordinaria palabra que resume de buena manera algo que la mayoría entenderíamos como entrega. Por muchos "t'estimo" que le llegue a decir todos me parecen pocos para expresarle... ¿agradecimiento?
Y si de recordar se trata recuerdo también el día que mi neurólogo favorito ante nuestra pregunta de que pensaba sobre determinada asociación de afectados me respondió que "Tú no necesitas de ninguna asociación. Tú tienes Ela pero tienes a Eva, y con ella tienes más que suficiente".

Tenía razón.