Hace años, cuando trabajaba, me regalaron un dietario o una agenda, llamémosle como queramos, en la que en cada hoja que representaba un día del año aparecía una cita que invitaba a reflexionar. Una de la que siempre me acuerdo era aquella que dice... "sin esperanza no puede existir el esfuerzo". En aquel momento interesadamente imprimimos la frase y la colgamos por todo el mobiliario de la oficina como medida reivindicativa de una mejora laboral, pero sinceramente, de poco sirvió. Ahora podríamos aplicar esa misma máxima con el tema que nos ocupa y que no es otro que nuestra enfermedad. Tal vez no sea la esperanza el único concepto que a algunos nos mantenga anclados a la vida. En mi caso claramente es el amor.
Pero la aplicación de la cita en cuanto a tratamiento se refiere mucha esperanza no podemos depositar. En un mundo y en un tiempo de él que básicamente se rige por el concepto de la rentabilidad y de la productividad está claro que el mecanismo de la investigación no echará andar por un "insignificante" número de población afectada por un minoritario mal. Sólo tenemos que echar mano de la prensa diaria para adornar y entender de qué estoy hablando. A día de hoy las empresas no echan el cierre o se deslocalizan por acumulación de pérdidas sino porque no obtienen los beneficios esperados. Esto es algo que realmente diferencia esta crisis de la anterior del principio de los años 90.
Así que lejos quedan los Pasteur y los Fleming, que según cuenta la historia investigaban de forma ¿altruista? cualquier tipo de remedio sin importarles mucho el número de personas al que iba a beneficiar su investigación y su descubrimiento. Hoy en día es prácticamente imposible imaginar que alguien reciba subvenciones o simplemente un salario por investigar algo que en primera instancia no se presente como rentable, es decir, cuyo resultado no sea aplicable al mayor número posible de personas o cosas y que por lo tanto se obtenga el mayor beneficio con la mayor prontitud posible. Visto desde una forma global, desde un pensamiento global, esto es de lo más lógico pero a determinados colectivos sólo nos queda pensar que ese punto de vista es una auténtica jodienda. Sólo nos queda, si volvemos al concepto, "la esperanza" de que alguien se desvíe de un camino determinado de su investigación y que por casualidad descubra que el fallo puede servir para otro colectivo menor.
Así pues estamos en un tiempo en el que cualquier remedio o tratamiento de nuestra enfermedad es prácticamente simbólico y para no ser menos que la mayoría he de reconocer que ante la situación uno prueba desesperadamente todo aquello que se le plantea, tanto en el marco de la medicina convencional, como en las terapias alternativas e incluso aquello que a veces no se puede explicar porque socialmente no está admitido.
Así pues uno, al principio, "se deja", por decirlo de alguna manera, hacer todo aquello que los demás quieran. Por ejemplo, estar tomando diariamente un comprimido de Viox durante aproximadamente tres años con la intención de que en algo mejorará su estado de salud para que después, mediante una triste noticia de informativo televisivo, llegues a la conclusión que el citado medicamento sólo ha hecho que empeorar tu salud cardiaca. Todavía estoy esperando que el neurólogo que me recetó la medicación me avise que deje de tomar ese antiinflamatorio. Luego está uno de los pocos medicamentos reconocidos para combatir la enfermedad. Sí, aquel que empieza por R, del cual ahora se concreta que de forma reconocida alarga nuestra vida la triste esperanza de tres meses, pero por el cual hay que someterse a controles mensuales de nuestras transaminasas porque al parecer al hígado no le sienta bien la medicación. Y luego llegamos a la panacea, a lo que parece que acabará por resolver todos los males del mundo, las células madre. No puedo opinar porque ni nunca se me ha planteado tal solución ni tampoco me la he planteado hasta el punto de recorrer medio mundo para que alguien me aplique tratamiento. Pero todo parece indicar que el tema todavía no está ni mucho menos maduro, tal vez se encuentre en estado de germinación pero para la mayoría los plazos de evolución se nos presentan como extremadamente largos.
Siento que en todos mis apuntes sobre el tema sobre el que versa este blog tienen ese cariz pesimista, pero deberán de entender mis amados lectores que esta situación no es precisamente favorable para mantener el ánimo optimista, si bien soy de los acérrimos defensores de que de cualquier situación se extrae siempre algo positivo. Tal vez no lo haya dicho antes pero estoy tremendamente cabreado por esta soberana putada que es sufrir y vivir con ELA, aunque a simple vista no sé me nota casi nunca.
