Disculpadme

Hoy tengo que empezar con una especie de declaración sobre un tema en el que llevo meses mareando el pensamiento. Este es uno de esos inconvenientes de tener excesivo tiempo libre y pocas habilidades físicas con las que entretener la mente, así que a uno le da por pensar de forma espontánea y el único mérito es el de controlar que esos pensamientos no alcancen la categoría de autodestructivos ni que me dé por considerar al resto de la humanidad responsable de mi desgracia.

Padezco ELA, estoy enfermo de ELA, soy de ese 5% que padece la enfermedad que supera el tiempo medio de esperanza de vida cifrado en una media de entre tres y cinco años, por lo que pido disculpas al resto de afectados por gozar de este privilegio de longevidad y por insinuar o pensar en algún momento que tantos años de sufrimiento personal hubiese sido mejor evitarlos a toda costa y por un momento, o por unos cuantos momentos, desear pertenecer al 95% restante, pues a mí se me ha concedido el privilegio de la vida que a otros sin desearlo les ha sido arrebatada. Decir, no obstante, que nadie durante estos 16 años me ha pedido la más mínima disculpa por no ofrecerme ninguna solución al desperfecto ni la más mínima esperanza de una solución futura y por pertenecer a ese grupo de pacientes del que rara vez se hace mención pues representa fracaso, fracaso nada vistoso ni nada rentable. Siempre me aparece el mismo recuerdo que de alguna manera me interroga una y otra vez y que no es otro que uno de los neurólogos "a los que visité" ¿insinuándome? que podía tratarse de algo psicosomático, y me acuerdo de él casi cada mañana al despertarme y comprobar que sigo sin poder mover ni un solo dedo y me acuerdo de él muchas de las veces que me conectan al respirador, respirador al que me adapté en una habitación de hospital, habitación por cuya puerta le vi pasar y que no se dignó cruzar y dirigirme la más mínima palabra, sí, el mismo que me dijo que no moriría de Ela, un auténtico crack. Perdonar, pero llevo tiempo deseando compartir esto aquí.

Dicen, alguna vez lo he leído, que uno se mantiene vivo si tiene algún sentido de vida, si tiene alguna buena razón para vivir, pero no creo que sea cierto. En todo este proceso tuve el placer de conocer a María, otra afectada y ella representa todo lo contrario de esa teoría pues no he conocido a nadie con más deseos de mantenerse en vida, de hablar, de hacer, en resumen, de vivir, y sin embargo se fue y creo poder tener el convencimiento de que lo hizo sin la más mínima intención, sin las más mínimas ganas de irse. Pienso que tal vez sea lo contrario, que uno quiera irse cuando el sufrimiento sea tal que para nada compense la vida. Pero como ya he dicho otras veces les debemos un esfuerzo suplementario a quienes nos entregan su vida y sus esfuerzos a nuestro cuidado aunque sólo sea un plus más, un último esfuerzo que se alargue en función de nuestra propia capacidad de resistencia. De alguna manera esa entrega les hace valedores de una pequeña parte de nuestra vida por lo que deja de pertenecernos al 100% porque el mérito de mantenernos en vida y en unas condiciones dignas no es exclusivo nuestro, como tampoco pertenece a ninguna supuesta divinidad, que en el caso de existir y apelando a su magnificencia y todopoderosismo deberá sentirse orgullosa y satisfecha de que hagamos uso de nuestro libre albedrío, de nuestra coherencia y de nuestro derecho a elegir mediante la inteligencia que se nos concedió para decir "basta".

Hago mención de esto último en coherencia al hecho de declararme defensor activo de la eutanasia, del derecho a decidir cuál quiero que sea mi último momento y sobre todo por el deseo de que ese momento sea sin dolor, sin sufrimiento, de forma consensuada, de una forma tranquila, como una especie de compensación por no haber podido decidir ni ser directamente responsable del mal que nos acecha. No es éste un pensamiento constante. Nos aferramos a la vida por el más mínimo estímulo, por el amor que sentimos y por el que nos hacen sentir cada minuto, pero el solo pensamiento de esa ausencia, de imaginarme un tan sólo minuto sin su compañía hace que reclame con contundencia ese pasaje abierto, sin fecha, hacia el último viaje o utilizando otra metáfora, tener siempre cerca y disponible una buena y clara salida de emergencia.