Día a día IV

Toca ya levantarse de la cama. Como decía Manuel Manquiña en la película Airbag "el concepto es el concepto" y no quedarse tumbado todo el día en la cama es una necesidad conceptual. De la misma manera que nunca he soportado el uso del pijama durante el día aunque por la razón que sea no tengamos que salir de casa y como tampoco soporto el uso continuado del chandal como prenda diaria de vestir no entra en mi cabeza que el entorno más natural de un tetraparésico sea la cama o la idea de estar en ella un número excesivo de horas, y supongo que será mi forma particular de evitar que me invada esa concepción de enfermedad que por suerte y curiosamente, todavía, no me ataca constantemente. A más a más cambiar tanto de ubicación o de habitación o de sala comporta cierta teatralidad que hace que me sienta un poquito más normal. También es interesante porque cualquier cambio de cama a sofá o de sofá a silla de ruedas o de silla de ruedas a la cama hace que los puntos de presión varíen y eso se agradece de una forma que faltan adjetivos para poderlo explicar. Dicen que la ELA no duele pero duelen otras "pequeñas" cosas, a veces juntas y otras por separado, como por ejemplo los mofletes del culo de estar todo el día sentado, o las articulaciones si no se movilizan y otras que hoy no tengo ganas de contar. Doler, lo que se dice doler, lo que más duele es a veces el alma, pero tampoco es ahora el momento de hablar de eso. Recuerdo que un médico del Instituto Guttmann me dijo el día de la única visita en ese centro que difícilmente los afectados de ELA podemos llegar a padecer escaras o llagas por presión ya que al no haber perdido la sensibilidad solicitaremos los cambios pertinentes en cuanto tengamos la más mínima sensación de dolor, porque en una situación normal la gente de forma inconsciente y sutil se mueve constantemente cambiando de situación postural y por eso no se llega al umbral del dolor, pero en nuestro caso hay que reclamar que nos ayuden a cambiar de posición constantemente de día y de noche.

Así que después de unas cuantas páginas aplicamos el protocolo de levantarnos de la cama y lo hacemos mediante la grúa http://lavidaconela.blogspot.com/2009/12/la-grua.html. ¡Menudo invento!, esta es otra de esas cosas que a uno se le deberían conceder por parte de la administración sin tener que rechistar lo más mínimo. Es el paradigma de lo que todo el mundo entendería como "ayuda técnica" aunque más que técnica deberían de decirle "ayuda vital". En primer lugar porque ante la necesidad más que justificada de movilización puedas satisfacer esa necesidad sin tener que llegar a plantearte si estás solicitando un esfuerzo añadido a quien tiene que moverte de un lugar a otro y además, con el invento, se reducen las posibilidades de que quien tiene que moverte, en un momento dado, ponga una expresión de hastío o de cansancio, ese cansancio, físico, (el mental no hay engendro que lo palie) que de seguro aparecería por no disponer de esta "ayuda" en mayúsculas. Y, como en todo, es verdad que existen prioridades, es decir, alguien preferirá seguir disfrutando de unas vacaciones en un crucero que aproximadamente será lo que cuesta la grúa (más de 1800 €), pero visto lo visto y desde mi punto de vista considero que disponer de esta ayuda es más bien un tema de salud pública, tanto para el cuidado como para el cuidador y también, por qué no decirlo, por un tema de molestias colaterales ya que con la grúa no necesitaremos un regimiento de personas absolutamente necesarias para movernos de un sitio a otro, con el peligro de encontrarnos, o de tropezar con una mueca desagradable de aquellos a quien se le pide colaboración. Resumiendo, el cuidador principal no necesitará de nadie más para realizar esa tarea. Así que por primera vez en el día me elevo por encima de las cabezas del resto rememorando la ascensión de Jesucristo y levitando en una postura casi budista me traslado de la cama a la silla con ruedas que utilizamos para la ducha y otras cosas "mayores". Una vez allí sentado Eva me viste la parte superior del cuerpo y me traslada hasta el comedor donde tenemos otra instalación de grúa con otro riel, con su gancho y con otra grúa portátil para elevarme de nuevo y acabar de vestir la parte inferior del cuerpo antes de tomar asiento en el sofá http://lavidaconela.blogspot.com/2010/05/sillon.html, otro inventazo. Respecto a esta pseudo operación de traslado hay quien opta por poner un riel de longitud indeterminada para una vez elevado ir colgado de una estancia a otra, pero en nuestro caso, al ser un piso alquilado no optamos por realizar grandes adaptaciones o grandes ¿destrozos?, aunque debo de reconocer la predisposición de la propietaria del piso a todas nuestras peticiones y a la que aprovecho para agradecerle eternamente su predisposición, comprensión y ayuda. La grúa crea dependencia total, tanto que una vez descubierto el recurso no puedes vivir sin él, hasta el punto que tiempo atrás tuvimos una avería del invento y el trauma fue tal que optamos por la reparación y la compra de una grúa portátil nueva para tener siempre la solución por duplicado. Se llega a un punto tal que, como en este caso, hay determinadas cosas que aunque sea por una simple prevención de no tener que jamás prescindir de ellas es recomendable tener por duplicado todas aquellas cosas que nos facilitan la vida, siempre y cuando eso sea posible. No se trata de tener dos camas ya que lo más seguro es que no se tenga espacio físico, ni tampoco sea necesario tener dos vehículos adaptados por si se estropea uno, pero me refiero a esas cosas más sencillas, más cotidianas y de menor tamaño que puedan ser susceptibles de averías. Básicamente se trata de eliminar en la medida de lo posible el temor a lo que sea, al miedo de sufrir cualquier inconveniencia por pequeña que ésta sea y no añadir más carga mental o más incomodidades a una situación que ya de por sí genera muchas.

Por fin hemos tomado posesión de nuestro particular trono que preside prácticamente la estancia en la que permaneceré el resto del día hasta la hora de volver a la cama.

Continuará...