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Gracias a mi lectora anónima acabo de descubrir que no se podían añadir comentarios en el blog. Creo que ya está resuelto.

Lamento de Navidad

En lugar de estar celebrando la Navidad y su espíritu, podríamos decir que estamos celebrando el "lamento de Navidad". Al margen de cualquier consideración religiosa, sobre las cuales me abstendré por exceso de repulsión, éstos son días de aniversario. Podríamos decir que por estas fechas hace ahora 15 años empecé a notar que mi brazo izquierdo empezaba a flaquear y a presentar anomalías. Parece ser que soy de ese 5% de los que padecemos esta enfermedad que nos mantenemos en vida más allá de los cinco años. Sobre eso habría que hablar algún día, de ¿qué es mejor?, si el casi fulminante cese de la vida o la lenta decadencia. Creo que cada cual elegiría su personal receta muchas veces condicionada por su propio caso.
Atrás queda la lenta pérdida de casi todas las facultades y el ir apuntando en una agenda personal el último día en el que pude hacer que esto o lo otro. No sé bien para quien estoy escribiendo, tal vez para mí sólo, para quedarme lo más descansado posible, pero bien es cierto que ayer, después de leer el blog de otro afectado de esta enfermedad, recordé las palabras de uno de mis ilustres neurólogos que me dijo que "de esto no te vas a morir". Qué razón tenía. Lo digo porque mi "compañero" ha pasado su Navidad al borde del precipicio por un simple "resfriado común" , así que me imagino al neurólogo diciéndome… "¿lo ves?, no murió de ELA, murió de un resfriado, "común", claro". Ante el relato de sus inconvenientes tan "comunes" sólo se me ocurrió desearle feliz Navidad y próspero Año Nuevo, porque... ¿qué podía decirle más? En el fondo me hubiese apetecido decirles que pese a todo todavía está entre nosotros, todavía está al lado de quien lo ama y, por qué no, una Navidad más en su cuenta de resultados. Odio la Navidad, la odio porque se convierte en una especie de gran teatro en el que los malos pretenden disfrazarse de buenos aún sin dejar de cometer maldades. Yo también coincido con mi querido compañero diciendo que "menudo invento este del SMS y de los e-mails", la forma más aséptica de desearte buenos augurios ya que se evita oír el desagradable ruido de fondo de un respirador. Este apunte quizás no debiera de haber estado incluido en un blog que habla sobre la ELA, pero no puedo encontrar sitio mejor ya que la mayoría de desencuentros y de frustraciones se deben a haber contraído esta terrible enfermedad. Pero debo de ser justo ya que, por otra parte, debo de reconocer que algunas de mis mayores alegrías en esta vida se deben también a las terribles circunstancias de contraer la enfermedad.
Y ahora toca repasar nuestro peculiar 25 de diciembre. Como ya dije anteriormente la soledad del enfermo es directamente proporcional a los años en los que se mantiene en esa situación. Así que haciendo cuentas, tras 15 años de afectación, la soledad es importante, tanto que incluso uno se acostumbra a sobrevivir con ella, tanto que incluso aplicas relajado el argumento simplista de que "más vale sólo que mal acompañado" porque al final sólo están a tu lado los que realmente te aman. No hay mejor argumento para dinamitar tópicos que padecer un mal tan visible y contundente. En primer lugar el de la familia, que empieza por apartarte de tus brazos a los niños por el temor a que les contagies algo tan desconocido e intrigante. Los hay que se justifican apelando a la ignorancia pero hay muy pocas cosas peores que seguir siendo ignorante de forma voluntaria, es decir, "no quiero saber nada", "no quiero ver nada". Yo también soy padre y eso tampoco es que sea una licencia para poder entender el cómo debe comportarse alguien con ese título, pero afectados como estamos de esta educación con trasfondo cristiano, que nos vende la familia como célula principal de toda la sociedad en la que se reparte cariño, solidaridad, etc., no puedo dejar de sorprenderme al ver que aquellos que me engendraron nos repudien por el simple hecho de reivindicar para nosotros mismos unas peculiaridades que ni siquiera yo he podido elegir. Puestos a decir barbaridades tampoco soy el responsable de mi defecto de fabricación, como tampoco lo son ellos, o sí, no sé. De hecho nunca se me pasó por la cabeza hacerlos responsables pero como mínimo me gustaría tener por parte de ellos sólo una cosa, RESPETO.
Pero parece ser que no puede ser. De hecho todavía recuerdo cuando tumbando en una cama de hospital en la que pensé que pasaría mis últimas horas en este mundo todavía conservaba la voz suficiente como para exponerles cuáles eran mis últimas voluntades y sobre todo de cómo quería que fuera mi propia despedida y sólo recibí como respuesta una cara de incredulidad y un patético y lacónico "tú sabrás..." con una mueca dibujada en sus caras a modo de reproche indisimulado por no ser estas últimas voluntades coincidentes con su, iba a decir ideario, tradicional escenario. Estos mismos del "tú sabrás", y volviendo a nuestro especial 25 de diciembre, por décimo año consecutivo me roban con absoluto descaro y cinismo la compañía de mis propios hijos. Con el contubernio del excremento (la mayor cagada de mi vida) hace que a mí me correspondan 20 minutos de su compañía contra las más de siete horas para ellos en un día que a los ateos no nos corresponde ni siquiera una mínima partícula de ese espíritu navideño.
Y seguidamente deberemos hablar de la familia política. Sólo el adjetivo de "política" ya lo convierte en desagradable. No quisiera cebarme sobre este concepto pero apuntar sólo que una componente de ese conjunto me dijo con la faz irritada a menos de un palmo de mi cara que su única tarea, hoy por hoy, era la de sentarse y esperar mi muerte para ver liberada al fin a su hija de semejante martirio. Curioso, ¿no? Podríamos decir que esto nada tiene que ver con la ELA pero seguro que de no padecerla me pondría en pie y mi cabeza sobresaldría dos palmos de la cabeza de quién me profirió semejantes afirmaciones y aunque mi enfermedad dejaría de ser una excusa de la liberación de su hija, sé con absoluta seguridad que su atrevimiento no hubiese existido aunque el pensamiento fuera el mismo. Cuestión de cobardes y miserables.
Y al final todo esto sólo sirve para retroalimentarse las fuerzas, para degustar la devota compañía del ser amado al que amas y que te ama, de una forma extraordinaria, sin límites, de una forma que jamás siendo "normal" hubiese sido capaz ni de apreciar ni de sentir. Y como es tiempo de Navidad desear lo mejor a esa cortísima lista de gente que nos hace la vida más fácil y a los otros que de vez en cuando tienen la valentía de llamarte por teléfono con el simple deseo de oír tu voz. No pondré nombres, ya sabéis quiénes sois.

Un abrazo de oso.

Marató

Diumenge passat a TV3 es va celebrar la 18ª Marató que aquest any ha estat dedicada a les malalties minoritàries entre les quals estava inclosa l'Ela. El gran "mestre Josep Cuni" va conduir 15 hores de televisió en les que es van recaudar més de 6 millons d'euros. Haig de fer públic un cop més el meu orgull de ser català ja que posats a fer comptes això significa que pràcticament cada un de nosaltres va posar diumenge 1 euro de la seva butxaca en un acte d'autèntica solidaritat.

Aquí teniu l'enllaç d'un fragment del programa amb el testimoni d'un afectat d'Ela que va col·laborar amb la Marató.

http://www.tv3.cat/videos/1873659

El gran "mestre Cuni" és una mica cabrit ja que mai en té prou i sempre vol una mica més de sang i fetge. També ha de millorar molt el tracte amb la canalla i amb la gent que no som artistes de renom, però s'ha de reconèixer que la seva monstruositat mediàtica fa trontollar la conciència ciutadana.

Máquina

Semana de despedidas.
Esta semana, tras mes y medio de transición, hemos tenido que despedirnos de una maravillosa máquina que durante dos años justos me ha mantenido entre los vivos. En diciembre del 2007, tras mi primera crisis respiratoria importante se me dotó de una VPAP III de la casa RESMED .

A estas alturas y después de dos años conectado ahora me dicen que es una máquina básicamente diseñada para las apneas nocturnas y no concebida como soporte vital, pero la verdad es que en estos dos años no he tenido ningún problema con ella excepto los pormenores iniciales de adaptación. Ante mi negativa declarada en mi propio testamento vital a ser objeto de una traqueostomía la alternativa era un respirador de este tipo. Pero la política lo impregna todo hasta el punto que se atreven a cambiar aquello que funciona y que funciona bien y por lo tanto, aquí en Catalunya, se presentó a concurso el mantenimiento, suministro y seguimiento de este tipo de respiradores a domicilio y se optó por un cambio de empresa. Este cambio que en principio y según contrato no debería de haber significado ningún cambio para los pacientes, al final ha supuesto tener que cambiar de respirador y de empresa. Así que lo justo es rendir homenaje y reconocimiento tanto al aparato como al funcionamiento de la empresa y en concreto al operario que durante estos dos años ha controlado el funcionamiento de mis respiradores. La empresa se llama OxígenSalud y el eficiente trabajador Kiko. Exceptuando la inevitable sustitución veraniega de este año no ha habido ningún problema ni con él ni con la empresa así que gracias por engrosar esa pequeña lista de cosas y personas que nos hacen la vida más fácil.
Ahora encomiendo mi capacidad respiratoria a una nueva máquina que lleva el nombre de Vivo 40.

Curioso nombre ya que en verdad así me mantiene, vivo. Llevamos un mes conociéndonos el uno al otro y si bien la adaptación no está resultando del todo fácil, ya que ha implicado un aumento sustancial en cuanto a número de horas que necesito de su ayuda, creo que en un par de meses podremos afirmar que nos queremos. Como cosa positiva remarcar que este respirador lleva batería interna por lo que el temor a los cortes de luz, famosos en Barcelona, pueden aliviarse por esta circunstancia sin necesidad de inventos del TBO o alternativos que tal vez no respondían a las soluciones más ortodoxas. La nueva empresa merece los 100 días de confianza gratuita así que también es justo reconocer que por el momento responde a los mínimos exigibles y deseamos que todo esto lo podamos seguir diciendo incluso con el paso del tiempo.

La grua

Hoy hablaremos de un imprescindible invento.
De hecho más que tratarse de un imprescindible invento es, sobre todo, una herramienta fundamental tanto para uno como para aquel o aquella que de una manera u otra, o en una medida u otra se hace cargo de nosotros. Para nosotros se convierte en algo indispensable que nos permitirá cambiar de lugar y/o posición de una manera rápida e incansable. En mi caso, y a partir de ahora, para ella, en una herramienta eficaz que cuidará de su espalda y de sus riñones ahorrándole esfuerzos y que mucho facilitará su vida y su compromiso.
Reconocer ante todo que no se trata de una ayuda técnica económica, más bien todo lo contrario, y puestos a criticar a la administración, por supuesto, decir que su adquisición no comporta ninguna ayuda y en ninguna proporción por parte de ella. Así pues y después de declarar que se trata de algo caro hay que reconocer, no obstante, que se trata de algo para nosotros indispensable. Pero antes de seguir con aspectos más técnicos podríamos decir que su coste aproximado sería el equivalente a un par de vacaciones de verano para dos personas.
Hay diferentes tipos pero normalmente tanto unos como otros vienen condicionados con el espacio del que dispondremos en nuestro domicilio. Las hay que son lo más parecido al mismo tipo de grúas que se utilizan en los talleres de reparación de automóviles para levantar motores o cajas de cambio. En este caso en concreto el ancho de las puertas y determinados recorridos dentro del domicilio las condicionan bastante ya que a fin de respetar centros de gravedad las barras que alojan las ruedas para su desplazamiento son muy largas y determinados giros se convierten en imposibles. También hay que tener en cuenta que nuestra cama no debe tener nada debajo, es decir, el colchón y su base deben de estar elevados del suelo para poder introducir las barras debajo de la cama.

Luego podemos encontrar un tipo de grúas que se anclan en el techo. Concretamente lo que se ancla en el techo es un raíl por donde se desplaza la grúa. Aquí también podemos encontrar diferentes soluciones como grúas fijas (no desmontables) que se desplazan por el raíl y que incluso, según catálogo, podría llegar a diferentes estancias del domicilio. Hay que ir con cuidado a la hora de anclar el carril en el techo ya que hay que buscar los puntos fuertes del mismo donde poder instalar los tacos expandibles o los tacos químicos donde anclar los soportes del carril mediante tuercas. Supuestamente los que se dedican a vender estos sistemas tienen claro donde hacer los respectivos agujeros pero, ¡ALERTA!, hay que vigilar (lo digo por experiencia) el coste de la instalación ya que a veces los presupuestos se disparan incomprensiblemente por lo que recomiendo que busquemos segundas opiniones.
En mi caso, como ilustra la fotografía, opté por un tipo de grúa móvil que puedo cambiar de una estancia a otra siempre y cuando esta estancia disponga de carril anclado en el techo. A cambio y con esta opción hay que hacer los desplazamientos con las sillas de ruedas convencionales que sí permiten giros más bruscos. Así que me limité a poner un carril en el dormitorio y otro en el comedor que es básicamente el sitio donde desarrollo toda mi actividad. La grúa es autónoma ya que dispone de dos baterías recargables con una autonomía de dos o tres días si se utiliza cinco o seis veces al día. Se recarga mediante un cargador en dos horas y podría usarse en una segunda residencia (en caso de tenerla, claro) siempre y cuando también se instalara el carril correspondiente o un punto de anclaje en el techo.

Respecto a los arneses hay varias posibilidades aunque recomiendo el tipo pantalón ya que permite subir y bajar tanto el pantalón como la ropa interior dejando al descubierto nuestros orificios corporales en caso de necesidad de acudir al baño para... (queda claro, ¿no?)
Aquí pongo los enlaces en los que consultar estas opciones.

http://www.setic.es/

http://www.bj-adaptaciones.com/

Una noche en ... ¡¡¡ URGENCIAS !!!

A uno ya le gustaría cambiar el título del post, pero nada tiene que ver lo que a continuación vamos a relatar con la película de los hermanos Marx titulada "Una noche en la ópera". Nada tendrá de nuevo para todos aquellos que por un desajuste en su salud haya tenido que visitar el servicio de urgencias de cualquier centro hospitalario. En mi caso demasiadas veces, por lo que simplemente antes de seguir quisiera hacer una reflexión generalizada para que los que disfrutan de salud puedan sentirse realmente afortunados.

01:00 -Un fuerte dolor en la parte superior del abdomen, en la línea del diafragma, me impide conciliar el sueño y decidimos llamar al servicio de urgencias 061.
01:45 -Llega el médico de urgencias. Es un señor que roza la sesentena y que siempre responde con un "¿qué?" ante cualquier cosa que se le diga. Sigo teniendo la duda de que si era sordo o simplemente que no escuchaba aunque curiosamente después del ¿qué? añadía la respuesta pertinente. No lo ve claro, pero sin dudarlo me arremete una inyección de calmante con delicadeza cuestionable. Espera dos minutos y después de confirmar que ya tengo sequedad en la boca decide que lo mejor es ir a urgencias. El dolor persiste con la misma intensidad.
02:15 -Llega la ambulancia con sus dos ambulancieros. Bajamos al portal donde realizaremos la transferencia de la silla de ruedas a la camilla. El dolor mejora en la posición de sentado, tanto que me planteo dar marcha atrás y quedarnos en casa, pero al final decidimos que ya puestos mejor que alguien se mire el dolor. En el momento de la transferencia casi me luxan los hombros así que pienso que "no hay mejor solución para olvidarse de un dolor que tener otro mayor". El dolor abdominal, no obstante, vuelve a su intensidad tras tumbarme en la camilla.
02:35 -Llegamos al servicio de urgencias del hospital. Cinco minutos de pasillo indefinido esperando al médico que decide cuál es tu gravedad. Oigo "nivel dos" y por experiencia suplicamos que mi ángel de la guarda (dulce compañía, no me dejes sólo ni de noche ni de día) pueda permanecer a mi lado allí donde quieran enviarme. Acceden a la petición.
04:15 -Llevamos casi dos horas metidos en el box número 5 y aún teniendo la puerta abierta a modo de indirecta todavía no ha pasado nadie para ver qué me pasa. Entra una supuesta enfermera que pregunta si todavía no ha pasado el médico. La respuesta es que NO. El dolor abdominal no cede.
04:35 - Aparece la doctora G. Justifica la tardanza por la, según ella, acumulación de trabajo del servicio. Mide la presión, temperatura, pregunta por los antecedentes clínicos y al final palpa mi abdomen que sigue sin ceder en su dolor. Rellena papeles, teclea en un ordenador y me pregunta que valore del 0 al 10 mi dolor. Respondo que 8 (Eva me recrimina después que siempre hay que decir 10). Tres minutos de exploración y 10 de relleno de documentación la llevan a la conclusión de que hay que realizar un análisis de sangre y una placa radiológica del abdomen.
04:50 - Aparece un sanitario (ahora se les llama así, antes eran celadores) y pregunta si soy fulanito de tal y ante la respuesta afirmativa dice: "ahora me lo llevaré para hacerle una ecografía". ¿Ecografía?, ¿pero no era una radiografía?, me pregunto a mí mismo. Justo en ese momento que en teoría debía de moverme para hacer la prueba aparece una enfermera con la intención de sacarme sangre para el análisis. Se mueve y se mueve en el interior del box preparando el material para la extracción pero al final parece como si quisiera buscar a otra enfermera o enfermero para que haga el trabajo. Aparece y desaparece del box en varias ocasiones hasta que al final lo intenta. La ponemos en sobreaviso de que le será difícil encontrar una vena aunque no imposible y le digo donde tiene mayor número de probabilidades de encontrar una. Dice que sí pero no escucha y empieza a buscar no sé qué en ambos brazos. Vuelve a salir y entrar del box dejando la faena a medias y todo parece indicar que está pidiendo ayuda. Al final volvemos a indicarle donde podría buscar en base a experiencias anteriores y lo prueba pero no se limita en clavar la aguja y mirar el resultado sino que busca y rebusca con la aguja clavada en la mano izquierda hasta que al unísono, tanto Eva como yo, le decimos BASTA. La enfermera se siente amenazada y amenaza, además, que tendrá que hacer salir a Eva del box si se pone tan nerviosa???. Una lágrima de mi ojo izquierdo se desplaza por mi rostro hasta consumirse y pienso: "menuda estocada". La enfermera sale del box.
05:30 -Aparece un enfermero superactivo que repite todo el proceso. Mira papeles, abre y cierra cajones, y sin mirarme me va hablando y preguntándome. Vuelvo a decirle que tendrá dificultad y él me responde diciendo que ya le han informado previamente sobre el tema, tanto es así que le pide a Eva que abandone el box y que espere fuera. De nuevo todo el proceso. Palpa los brazos y vuelve a palparlos y sin desenfundar la aguja entra otra enfermera que le dice que hay una urgencia en otra parte del servicio. Se levanta y dice: "Lo primero es lo primero. Ahora vuelvo". Al parecer y por la edad debe ser el único que parece saber lo que hace y donde está metido y todos sus compañeros/compañeras le buscan como referencia. Sale del box y vuelve a entrar Eva. El dolor se mantiene en el 8.
06:00-Entra una cuarta enfermera y se repite el mismo proceso. Le dice a Eva que abandone el box que a estas alturas de la película consideramos que le han puesto la etiqueta de histérica y es que tiene unos ojitos que hablan sin hablar. Esta vez declino ponerla en antecedentes y dejo que haga. Palpa y palpa y vuelve a palpar cada uno de mis brazos y de forma sorprendente me pregunta si aparte de la inmovilidad tengo sensibilidad en mis extremidades a lo que le respondo que "por supuesto que sí". Ahora entiendo porque la otra enfermera no dudó en atravesarme la aguja de lado a lado de la mano mientras hacía mayonesa con ella. Pero de repente abandona el box y aparece al rato con una quinta enfermera. Así que en estéreo, una por la derecha y otro por la izquierda buscan y rebuscan la vena perdida. Vuelvo a informarles de dónde se encuentra probablemente el tesoro de Moctezuma y les indicó que mi mano izquierda, pese a haber sufrido ya una terrible cornada, es probable que esté en condiciones de ofrecerles aquello que tanto buscan. Pero parece que la recién llegada es terca, pero a la vez hábil, aún y reconocer que este tipo de tareas lleva tiempo sin hacerlas. Discuten, discrepan de donde realizar el primer intento pero al final la última en entrar parece que goza de mayor rango de credibilidad, incluso entre sus propios compañeros, e indica el punto exacto donde realizar la extracción. Un intento y efectividad total. Por un momento el box se convierte en el control central de la Nasa en la que todo el mundo celebra un perfecto alunizaje. Se establece la vía..., la vía del tren, la Vía Láctea, la vía de solución, llamémosle como queramos, pero siempre planea sobre mí el miedo de que ante la dificultad intenten otra vez, como en el pasado, optar por la vía central que consiste en pinchar la yugular. La vía es motivo de celebración hasta el punto de que a través de ella me "enchufan" una bolsa de Paracetamol.
07:00 - Una mujer mayor, sentada en una silla de ruedas frente al mostrador donde se centraliza toda la actividad de urgencias del hospital, grita desesperada... "¿es que nadie me va a atender? Llevo 12 horas aquí y todavía nadie me ha atendido". Alguien de al otro lado del mostrador le contesta de forma poco respetuosa y entonces es cuando milagrosamente la señora se levanta de la silla de ruedas y grita... "¡un poco de respeto!, ¡tengo 82 años y llevo desde las siete de la tarde aquí, sin que nadie me mire ni me diga nada, y creo que merezco un poco de respeto!". Dos o tres sanitarios se acercan hasta ella y tras una breve discusión la llevan hasta una especie de sala de espera donde se congregan un buen número de gente (será por aquello que "ojos que no ven corazón que no siente"). La escena sólo hace que provocarnos la reflexión y como diría un mediático conocido sólo nos queda que pensar que: "al loro, que no estamos tan mal".
El dolor abdominal milagrosamente ha descendido hasta el siete de una escala del 0 al 10.
08:00-Ha pasado más de hora y media desde la extracción y todavía no hay novedades. La placa o la ecografía parece haberse diluido en un cambio de turno del personal. El hábil "sanitario" parece que sorprendentemente ha perdido deliberadamente la orden de la médico y ésta tras la inquisidora mirada de Eva vuelve a rellenar el impreso. En todo este tiempo no he podido evitar acordarme de la ministra de sanidad y de toda su familia como también de la consejera de sanidad de la Generalitat y de la suya respectiva. Me acuerdo de ellas sobre todo de la primera por su grandiosa verborrea, por estar tan sumamente alegre de haberse conocido a ella misma y por su inmensa autocomplacencia. De la segunda me acuerdo porque todo parece indicar que la sanidad catalana es de las mejores del país, y no lo pongo en duda, pero en cuanto a servicios de urgencia se refiere la verdad es que parece que allí van a parar todos los que acaban de estrenar el título o todo aquel personal sanitario que ningún otro servicio quiere tener en sus filas. Pero como siempre dicen "mal de muchos consuelo de tontos".
08:30 - No aguantamos más y optamos por usar el teléfono. Como si se tratara del concurso "¿Quiere ser millonario?" Optamos por el comodín del teléfono y llamamos a la que se encarga del control de mi respirador por parte del servicio de neumología del hospital. Le contamos nuestro desespero y dice que en cuanto pueda se pasará por allí (monumental privilegio el nuestro).
08:45 - Al fin, y después de una incansable persecución tanto física como de miradas por parte de Eva viene un sanitario con la intención de llevarme a hacer la placa. Al final todos los indicios apuntan a que se tratará de una radiografía abdominal. Parece como si de alguna extraña manera todo se acelerara.
08:55 - Entra la doctora G y mira la placa todavía calientita y se limita a decir en voz baja que "aquí no se ve nada". Todo indica que habrá que repetirla. Curiosamente aquello fue lo último que le oímos decir a la doctora G. Se realiza el cambio de turno del personal médico.
09:00 - Llega nuestra amiga, la del comodín del teléfono, y por un momento todo se acelera. Toma las riendas del asunto y de repente el box se llena de gente que entra y sale pero sin concretar nada. Se nombra por su parte el nombre de otra de mis particulares ángeles de la guarda y al parecer su solo nombramiento hace que de repente el caso empieza a tomarse en serio. Por cierto, y a todo esto, el dolor abdominal persiste. A los pocos minutos un numeroso colectivo de supuestos médicos (claramente identificables por llevar el fonendo colgado del cuello o bien en uno de los bolsillos de la bata blanca pero ostensiblemente visible) que de forma solemne dicen que todo está bien, es decir, que tanto la analítica como la radiografía no indica nada anormal así que uno empieza a pensar que quizás el dolor, como tantas otras cosas, es algo psicosomático por lo que acabas pensando que el dolor no existe, es todo pura invención tuya, y que tienes que aplicarte a ti mismo una terapia al estilo Rambo de autosugestión insistiendo mentalmente en el pensamiento de que el dolor no existe aunque tengas atravesado el cuerpo por 25 flechas. Pese a todo nadie quiere dar un paso más hasta que aparezca allí mi doctora favorita y de su Ok y permitir mi vuelta a casa.
No pasa mucho tiempo hasta que aparece el ángel. Su solo cercanía ya reduce sensiblemente la intensidad del dolor aunque insinúa que sería conveniente estar unas 24 horas en observación, pero ya estoy en el punto de salida para que otra ambulancia nos devuelva a casa tras ocho horas de experiencia urgentil. Así que como en otras ocasiones, tras la comprobación de que no hay nada lo suficientemente identificable que requiera una atención urgente, optamos por volver a casa con la sensación de que siempre pasa lo mismo y con aquella sensación de que me podía haber ahorrado semejante mal rato. No tengo otro remedio que pensar que "ya se me pasará, como las otras veces anteriores" y a modo de justificación le digo a mi Doctora favorita que no sabía cómo visitar las nuevas instalaciones del hospital que acudiendo a urgencias, algo a lo que ella me responde que... "menudas ocurrencias tienes".
Y colorín colorado este cuento se ha acabado. Por cierto, el dolor abdominal desapareció a los dos a tres días.

Tratamiento

Hace años, cuando trabajaba, me regalaron un dietario o una agenda, llamémosle como queramos, en la que en cada hoja que representaba un día del año aparecía una cita que invitaba a reflexionar. Una de la que siempre me acuerdo era aquella que dice... "sin esperanza no puede existir el esfuerzo". En aquel momento interesadamente imprimimos la frase y la colgamos por todo el mobiliario de la oficina como medida reivindicativa de una mejora laboral, pero sinceramente, de poco sirvió. Ahora podríamos aplicar esa misma máxima con el tema que nos ocupa y que no es otro que nuestra enfermedad. Tal vez no sea la esperanza el único concepto que a algunos nos mantenga anclados a la vida. En mi caso claramente es el amor.
Pero la aplicación de la cita en cuanto a tratamiento se refiere mucha esperanza no podemos depositar. En un mundo y en un tiempo de él que básicamente se rige por el concepto de la rentabilidad y de la productividad está claro que el mecanismo de la investigación no echará andar por un "insignificante" número de población afectada por un minoritario mal. Sólo tenemos que echar mano de la prensa diaria para adornar y entender de qué estoy hablando. A día de hoy las empresas no echan el cierre o se deslocalizan por acumulación de pérdidas sino porque no obtienen los beneficios esperados. Esto es algo que realmente diferencia esta crisis de la anterior del principio de los años 90.
Así que lejos quedan los Pasteur y los Fleming, que según cuenta la historia investigaban de forma ¿altruista? cualquier tipo de remedio sin importarles mucho el número de personas al que iba a beneficiar su investigación y su descubrimiento. Hoy en día es prácticamente imposible imaginar que alguien reciba subvenciones o simplemente un salario por investigar algo que en primera instancia no se presente como rentable, es decir, cuyo resultado no sea aplicable al mayor número posible de personas o cosas y que por lo tanto se obtenga el mayor beneficio con la mayor prontitud posible. Visto desde una forma global, desde un pensamiento global, esto es de lo más lógico pero a determinados colectivos sólo nos queda pensar que ese punto de vista es una auténtica jodienda. Sólo nos queda, si volvemos al concepto, "la esperanza" de que alguien se desvíe de un camino determinado de su investigación y que por casualidad descubra que el fallo puede servir para otro colectivo menor.
Así pues estamos en un tiempo en el que cualquier remedio o tratamiento de nuestra enfermedad es prácticamente simbólico y para no ser menos que la mayoría he de reconocer que ante la situación uno prueba desesperadamente todo aquello que se le plantea, tanto en el marco de la medicina convencional, como en las terapias alternativas e incluso aquello que a veces no se puede explicar porque socialmente no está admitido.
Así pues uno, al principio, "se deja", por decirlo de alguna manera, hacer todo aquello que los demás quieran. Por ejemplo, estar tomando diariamente un comprimido de Viox durante aproximadamente tres años con la intención de que en algo mejorará su estado de salud para que después, mediante una triste noticia de informativo televisivo, llegues a la conclusión que el citado medicamento sólo ha hecho que empeorar tu salud cardiaca. Todavía estoy esperando que el neurólogo que me recetó la medicación me avise que deje de tomar ese antiinflamatorio. Luego está uno de los pocos medicamentos reconocidos para combatir la enfermedad. Sí, aquel que empieza por R, del cual ahora se concreta que de forma reconocida alarga nuestra vida la triste esperanza de tres meses, pero por el cual hay que someterse a controles mensuales de nuestras transaminasas porque al parecer al hígado no le sienta bien la medicación. Y luego llegamos a la panacea, a lo que parece que acabará por resolver todos los males del mundo, las células madre. No puedo opinar porque ni nunca se me ha planteado tal solución ni tampoco me la he planteado hasta el punto de recorrer medio mundo para que alguien me aplique tratamiento. Pero todo parece indicar que el tema todavía no está ni mucho menos maduro, tal vez se encuentre en estado de germinación pero para la mayoría los plazos de evolución se nos presentan como extremadamente largos.
Siento que en todos mis apuntes sobre el tema sobre el que versa este blog tienen ese cariz pesimista, pero deberán de entender mis amados lectores que esta situación no es precisamente favorable para mantener el ánimo optimista, si bien soy de los acérrimos defensores de que de cualquier situación se extrae siempre algo positivo. Tal vez no lo haya dicho antes pero estoy tremendamente cabreado por esta soberana putada que es sufrir y vivir con ELA, aunque a simple vista no sé me nota casi nunca.

Reportajes

Uf ...!!! Cuantos días sin escribir nada.
Hemos tenido algún problemilla y eso ha conllevado a estar fuera de combate y a tener la mente ocupada en otras cosas. No obstante aquí dejo dos enlaces de dos reportajes imprescindibles. En el primero participamos reclamando un derecho que cualquier país moderno que se precie de serlo debería reconocer, pero España ha copiado el modelo catalán de aparentar aquello que no se es y encima fardar de lo que sea como desvergonzado fantoche.
El segundo video es una perla en la que sobran las palabras de lo que significa vivir con ELA. Tiene todos los ingredientes de todo aquello que quisiéramos decir y que quizás no tendríamos palabras con las que decirlo, o quizás sí tendríamos las palabras pero no nos darían el tiempo para hacerlo, o lo más seguro es que aunque tuviéramos ambas cosas, delante como oyentes, no tendríamos prácticamente a nadie.

http://www.tv3.cat/videos/1522479

http://www.rtve.es/alacarta/%23613787

Añado también un enlace del blog del protagonista del reportaje de la televisión española. Espero y deseo que acepte en ponerle en mi lista de favoritos.

Salud a todos.

Comunicación

Hoy empezaremos el ciclo de las, en algún caso, mal llamadas ayudas técnicas y digo mal llamadas porque algunas de técnicas tienen poco. Por ejemplo, una silla de ruedas, sinceramente de técnico no tiene mucho ya que el hombre inventó la rueda en la mismísima prehistoria para desplazar aquello que de otra manera era difícil mover. Pero sobre las sillas de ruedas hablaremos otro día. Hoy nos centraremos en el tema de la comunicación o la interacción con el ordenador que mucho nos ayudará a no caer en las redes del aburrimiento y que en la medida de lo posible nos mantendrá conectados con el mundo exterior, ya sea de forma bidireccional como unidireccional.
Como ya hemos dicho antes a cada cual le afecta el tema de forma particular y casi exclusiva así que me limitaré a explicar mi propia experiencia tomando como guión la evolución de la enfermedad en mí mismo. Podríamos empezar recordando que desde la implantación del sistema operativo Windows podemos configurar el ratón tanto en la velocidad de su desplazamiento como configurar los dos pulsadores del ratón para que el izquierdo sea el derecho y viceversa. También hay ortopedias que en su catálogo disponen de ratones a los cuales pueden conectarse pulsadores que podremos accionar con cualquier parte del cuerpo que todavía conserve la movilidad. Pero hasta llegar a este punto que podríamos considerar extremo todavía recuerdo que escribía mediante el teclado de pie, frente al ordenador, con certeros movimientos del brazo y con sólo un dedo que se resistía a mantenerse erecto. ¡Cuántas noches de chat tecleando con un dedo suspendido de un brazo pendulante!
Pero llegado el momento en que las piernas empiezan a flaquear o que el texto que necesitamos escribir deje de ser cortas frases telegráficas tenemos que empezar a pensar en otras alternativas. Para mí, sinceramente, el auténtico descubrimiento han sido los programas de reconocimiento de voz. Es verdad que mi privilegio personal es conservar todavía esta facultad, pero desde hace bastantes años que agradezco toda mi actividad informática al programa Dragón NaturallySpeaking con el que podremos escribir, desplazarnos por el ordenador sin dificultad, abrir y cerrar ventanas, y cualquier cosa que podamos imaginar. Este es un programa de difusión comercial que podremos encontrar en cualquier tienda de informática o sección de informática de algún gran almacén. Su precio puede rondar los 100 €, pero dependiendo el caso de cada cual creo que pueden darse por bien empleados. Antes de éste probé otros pero desde mi punto de vista, se quedaban cortos en cuanto a desarrollo, pero de eso hace ya unos cuantos años y no los he vuelto a probar, actualizando el mencionado programa cada vez que aparece una nueva versión. El problema es que no lo hay catalán, así que para alguien que habla, sueña y ama en ese idioma tiene que realizar el esfuerzo mental de ir traduciendo cada una de sus palabras al mismo tiempo que las pronuncia en voz alta.
Pero ahora bien, también he podido probar otras cosas y también he oído hablar de otras aunque no las he probado. Dentro del primer grupo estaría el Ratón Facial, que no se trata de coger un hámster y amaestrarlo y luego dejarlo que se pasee por nuestra cara, y que de nada serviría para interactuar con la máquina.
Se trata de una aplicación informática, en concreto un programa informático, que sólo necesita una cámara web conectada al ordenador enfocando nuestra cara y que mediante el movimiento de nuestra cabeza moverá al ratón por la pantalla y que podremos combinarlo con la voz o con el click sobre un pulsador para confirmar la entrada. Esto podremos combinarlo con teclados de pantalla que el propio Windows lleva incorporado o con otros accesibles y así podremos escribir cualquier texto, con más o menos rapidez dependiendo de la práctica. Ahora bien en mi caso he de reconocer que el movimiento de cabeza, aunque leve (también es configurable la sensibilidad) hace que la musculatura del cuello se agote en demasía y luego ya sabemos lo que pasa, que cuesta recuperarse.
Aquí inserto el enlace donde poder descargar el programa:

http://www.crea-si.com/esp/rfacial.php

Buen trabajo el de esta gente de CREA, que según tengo entendido han puesto el programa a disposición de todo el mundo de forma gratuita, así que un aplauso, por favor.
También tengo noticias de que ellos mismos han desarrollado un sistema denominado "ojo de color" que se trata de que también mediante una Webcam y otro programa informático ésta es capaz de seguir un punto de color transformándolo en el movimiento del puntero en la pantalla del ordenador. El punto de color se consigue mediante una pegatina que generalmente se coloca en la frente.
También he oído hablar de un lector de iris que es como una especie de cámara que se pone ante uno de nuestros ojos y que lee el movimiento del iris transformando éste también en el movimiento del puntero en la pantalla. Al parecer el click se realiza mediante un simple parpadeo. El sistema es reconocidamente caro, por no decir que muy caro, pero no he tenido la oportunidad de hablar o conocer la opinión de nadie que lo haya aprobado o de nadie que lo use habitualmente. Sólo tengo referencias de una terapeuta ocupacional de una asociación que me dijo que el sistema se desconfigura muy a menudo y que también es difícil controlar el parpadeo así que el programa no hace la diferencia de cuando el parpadeo es para confirmar una entrada o para humedecer nuestros ojos.
Por último nombrar un programa que se llama Dasher que aunque tenga nombre de detergente para lavadoras nada tiene que ver con eso. Se trata de un programa que hace desfilar letra tras letra con el orden que considera que son las más usadas y que mediante el click de un pulsador iremos seleccionando letra a letra hasta completar la frase requerida. Tengo referencias directas de personas que lo usan y me cuentan las mil y una maravillas de este simple programa. También he leído algunos foros sobre su utilización y todos coinciden en que con la práctica se consiguen velocidades mecanográficas, así que cualquier día de estos lo probaré.
Y hasta aquí puedo leer y escribir. Si alguien conoce alguna otra cosa que lo diga.

Quién era y quién soy

Dicen que de cualquier situación siempre se puede extraer algo positivo. El problema en todo caso podría residir en que las situaciones que generan sucesos no deseados o no previstos proporcionan, sin lugar a dudas, molestias de las que podríamos prescindir para un buen desarrollo personal e intelectual. Tal vez sí pueda decir por mi propia experiencia que algunas de esas pruebas a las que nos somete la vida son irrepetibles, pero no por el sentido literal de la palabra irrepetible, en el sentido de que no volverán a suceder, sino porque parte del conocimiento vital que aportan a tu vida no habrá situación o condicionante que pueda ofrecerte ese mismo conocimiento. De todas formas para ser del todo sincero he de reconocer que la vida podría haberme ahorrado perfectamente este relativo privilegio de padecer semejante mal y puestos a elegir preferiría seguir siendo el ignorante y bobo que siempre fui y que, seguramente, algunos pensarán que sigo siendo.

El de antes

Tenía 33 años y una salud aceptable para alguien de esa edad. Tenía un hijo de seis años y una hija de dos, fruto de 10 años de un matrimonio que en ocasiones podía desencadenar alguna tormenta que rápidamente disipabas con esos mecanismos que cada uno inventamos para aligerar cierta presión. En mi caso la receta era simple; salidas dominicales en bicicleta de montaña por Collçerola, casi siempre repitiendo el mismo itinerario, recompensando el esfuerzo con un estupendo bocadillo de tortilla a la francesa, una jarra de cerveza y un cigarrillo acompañando un café expreso a media excursión. La misma rutina independientemente de que fuera invierno o verano. No obstante en invierno ampliaba al catálogo de actividades con el esquí, tanto de pista como de travesía, que me permitían volver a sentirme rodeado por mi querido Pirineo. Poca cosa más habría que añadir a mis actividades extra laborales o extra familiares, exceptuando un par de cenas al año con compañeros y amigos, aunque, eso sí, sin las respectivas esposas, supongo que por aquello de relajar en la medida de lo posible la mente, como mínimo la mía. En casa un matrimonio de lo más convencional, de lo que la mayoría entiende como convencional y de lo que yo entendía por aquel entonces como de lo más convencional. Tal vez la única diferencia respecto a lo que yo podía observar como comportamiento mayoritario de nuestro entorno era que dedicaba horas infinitas al juego con mis hijos a los cuales brindé dedicación absoluta desde el mismo momento en el que aparecieron en mi vida. Laboralmente nada que pudiera definirse como extraordinario. Empleado de una multinacional del automóvil que después de 16 años de fidelidad a una marca había conseguido un puesto de responsable de grupo en una oficina técnica de construcción de prototipos. Trabajo estresante donde los haya aunque también hay que reconocer que el estrés es algo subjetivo ya que he llegado a la conclusión que ante la misma situación o carga de trabajo dos individuos reaccionan de diferente forma ante eso y se estresan acorde con su capacidad o su sentido de la responsabilidad. Eso todavía hoy no lo tengo claro. Sea como sea la verdad es que este dato es determinante para poder justificar mi teoría personal de lo que conlleva una situación continuada de estrés y que quizás genere problemas que desembocan en situaciones por las que me veo escribiendo esto que escribo.

Lo que soy

Tengo 48 años y una salud nada acorde con mi edad. Alguno dirá que todo es relativo ya que aparte de padecer una enfermedad neurodegenerativa que a diario sigue paralizándome sin pausa no tengo ni siquiera el colesterol alto. Como dice mi médico, tengo una analítica sanguínea de un chaval de 15 años, así que nada que destacar. Hace dos años que no salgo de casa, así que tengo que ver la montaña desde el televisor, que me acompaña un buen número de horas al día y la cosa está difícil porque mi verdadera lucha es contra el aburrimiento y por mucho que practique la meditación la mente necesita descansar con cosas más banales y la televisión y el video es un buen método aunque el primero muchas veces deja mucho que desear. Tengo una hija de 17 años y un hijo de 21 fruto de un matrimonio que se acabó al poco tiempo de contraer la enfermedad. La incapacidad de aceptar una nueva situación desembocó en un proceso de separación y posterior divorcio que por calificarlo de alguna manera podríamos enumerarlo como "traumático", así que he descubierto que la incapacidad puede ser física y mental, si bien de esta última creo que todavía no soy víctima. Estoy felizmente casado desde hace cinco años con mi fisioterapeuta con quien convivo desde hace 10 y a la que conocí en un centro de recuperación dos días después de firmar el acuerdo de separación en el juzgado. De pequeños nos enseñan a creer ciegamente en la existencia de nuestro particular ángel de la guarda, alguien incorpóreo que vigila cada uno de nuestros movimientos y nos protege y avisa de cualquier peligro que nos acontezca. El mío es de carne y hueso, y no puedo vivir sin él y esta afirmación sí que es literal y absoluta. La quiero, me quiere, nos queremos hasta un punto que jamás imaginé que pudiera ser. La presión se acentúa cuando está más de dos horas lejos de mí hasta un punto que casi me empuja a la locura. Juntos hemos viajado a mil y un lugares que el tiempo nos ha permitido. Siempre estamos de buen humor y procuramos en la medida de lo posible no privarnos de casi nada. Veo poco a mis hijos aunque cada vez que ellos lo necesitan y eso, por sí solo, ya es una victoria pensando que durante 10 años nunca se cumplió un régimen de visitas que en tres ocasiones ratificó un juez. Hablo de los tres seres a los que más amo, y lo hago de la forma más desinteresada que jamás he conocido. Nuestra vida social se ha reducido a la mínima expresión aunque todavía quedan tres buenos amigos que encuentran huecos en sus apretadas agendas para compartir líneas o palabras. Poco a poco, unos más rápidos que otros, han ido desapareciendo todos aquellos que formaban "nuestro entorno", y lo justifico pensando que nuestra compañía cada vez se hace más dura y aburrida.
Mi método de subsistencia es una generosa pensión del Estado que gracias a haber trabajado en una multinacional, donde prácticamente cotizaba el máximo cotizable, no puedo quejarme. En esto el Estado es sencillamente matemático; tanto pagas tanto cobrarás.
Estoy prácticamente paralizado. Sólo muevo los dedos de los pies, un dedo con dificultad de la mano derecha, suficiente para hacer clic en un ratón que no puedo mover, y la cabeza lateralmente para poder hacer cualquier tipo de negación. Por suerte, lo reconozco, todavía conservo la voz y la conservo para poder escribir esto y alguna cosa más y para poder decirle a quien se lo merece "t'estimo”.

Diagnóstico

Cuando se trata de poner negro sobre blanco acostumbra a pasar que las cosas se complican o se vuelven lentas hasta un punto desesperante. Algo que a priori podría parecer tan simple y sobre todo absolutamente necesario como el saber "¿qué me pasa, doctor?", puede conllevar un prolongado paso del tiempo que ante todo resulta molesto e ineficaz. Porque para todo lo que sucederá a partir de sentir los primeros síntomas de nuestra enfermedad es absolutamente indispensable tener en algún papel firmado por algún valiente la terrible palabra "ELA". Y digo esto porque para cualquier trámite indispensable para nuestra propia supervivencia o para, incluso, la mejor calidad de vida dentro de nuestra anomalía, la contundencia en la definición escueta de lo que nos pasa será determinante.
Partiendo de la base que la neurología es una de las ramas de la medicina, por decirlo de alguna manera, más desagradecidas de cuántas hay, ya que un buen número de las alteraciones del funcionamiento de nuestras neuronas carecen de explicación y también de tratamiento, no es de extrañar determinados nerviosismos por parte de determinados facultativos. Algunos optan por aplicar a rajatabla el protocolo redactado por otros y que para poder decir esto o lo otro tienes que cumplir, también a rajatabla, cada uno de los puntos que determina este protocolo. Dicho de otra manera sería como aplicar una norma DIN (alemana) o una norma ISO (internacional) de las que se utilizan para controlar la calidad, el funcionamiento de cualquier material, estructura y/o componente y que se aplican sin el más mínimo pero. Es decir: "pasa o no pasa", o también dicho de otra forma, si no se cumplen todos y cada uno de los requisitos estás fuera. Otros en cambio, son más que maleables en sus apreciaciones y admiten que quizás hará falta de otro nombre específico para aquello que no cumple la norma al 100 × 100 y que por ello se puede incluir dentro de una de denominación algo más general y sobre todo más "mediática", por decirlo de alguna manera. Quizás sea esta una actitud más pragmática y que algunos agradecemos. Al final, como la mayoría del mundo, nos acercamos y nos dejamos acariciar por aquellos que más nos quieren y que por ello mejor nos tratan aunque ello conlleve a dar la espalda a los supuestamente más excelsos en su sabiduría, pero que por su altivez y falta de cintura nos resultan sumamente molestos. La ventaja de padecer esta enfermedad es que si uno es capaz de controlar el desasosiego que genera, la fluidez mental mejorará ostensiblemente con respecto a lo que pensábamos nosotros mismos sobre nuestras capacidades y por lo tanto también nos ofrecerá una mayor agilidad a la hora de determinar las "bondades" de nuestros interlocutores y por lo tanto nos permitirá elegir o abrir y cerrar nuestra particular muralla.
Con todas estas premisas desconocidas de antemano nos presentamos ante la clase médica con nuestras rampas, debilidades musculares, torpeza física, distonias, fasciculaciones, etc. ante ellos con la esperanza de una explicación, o de un tratamiento y sobre todo de mucha comprensión. En algunos casos su actitud ante nosotros será positiva aunque su pronóstico no sea el que nos gustaría, pero se agradece determinado calor. En otros nos pondremos en manos de personajes fríos y metódicos que cada 90 días te practicarán un electromiograma, que como algunos sabréis consiste en clavarte un buen número de largas agujas en los músculos para luego aplicar corrientes eléctricas de diferente intensidad. Por lo que tengo entendido con una o a lo sumo dos de estas pruebas son más que suficientes para determinar aquello que buscan. Otra cosa curiosa es que esta prueba te la pueden hacer en partes del cuerpo realmente inverosímiles como el mismo agujero del culo, pero aquí es cuando nuestra paciencia tiene que determinar hasta donde pueden ellos llegar. La cuestión es que muchas veces no tienes que perderla, la paciencia, hasta que tras insistir el facultativo acceda a tu petición y tenga a bien poner por escrito un diagnóstico o una apreciación diagnóstica de aquello que te puede pasar. La experiencia me lleva a la conclusión que la nuestra es una enfermedad prácticamente "a la carta" donde determinados indicios nos suceden de forma aleatoria, a diferencia del resto, inclusive en su desarrollo en el tiempo, aunque al final desemboquen todos en el mismo resultado final. Por esto me pongo un poco nervioso ante el protocolo que si bien puedo entender su existencia rompe con la alternativa de que se acepte el "se parece a" pueda interpretarse como un "es" que mucho nos ayudaría aunque sólo fuera para tener un papel que poder presentar ante determinados estamentos.
Para acabar, insisto, que al final, después de conocer a una larga lista de facultativos, uno se queda con aquellos que mejor te tratan, con aquellos que mejor pueden ponerse en tu lugar o con aquel que es capaz de bajar de su pedestal para compartir tu momento.

La mosca

Nos acercamos ya a un cambio de estación. A punto está de llegar el otoño y el aire acondicionado al fin puede reposar. Es tiempo de abrir puertas y ventanas y dejar que el aire fresco se lleve bien lejos el calor acumulado en las paredes. Pero algo tan simple como eso conlleva terroríficos peligros. Sentado en mi sillón abatible permanezco "todo tieso" ante el televisor intentando evitar que el aburrimiento más implacable se apodere de mí. Misión imposible, ya que es difícil encontrar en la programación diaria de televisión algo que te distraiga íntegramente, pero en problema mayor se convierte si añadimos a esto la imposibilidad de manejar el mando a distancia y el no poder hacer zapping sea un motivo más de una insufrible impotencia. En esto que una mosca atraviesa con descaro la puerta del balcón a gran velocidad y efectúa un par de pasadas entre el espacio que me separa del televisor. Nada importante para la mayoría. Pero luego parece que la mosca ha fijado su objetivo en un cuerpo inmóvil que desprende calor, como si de una gran mierda se tratara, y sobrevuela con insistencia mi espacio vital. No puedo dejar de pensar en aquella leyenda urbana que me contó mi hermana Montse, enfermera de profesión, que cuando se ve rondar una mosca el cabezal de una cama de hospital se anuncia fiambre seguro. Sólo puedo seguirla con la mirada y leves movimientos de cabeza y aunque de momento no hay una toma de contacto directa me siento amenazado e incordiado. Al fin osa en detenerse en la parte exterior de la mano y moviendo el único de mis veinte dedos que todavía no ha decidido paralizarse consigo que se aparte de mí. Pero la escena se repite hasta cuatro veces más y empiezo a agobiarme. Luego la mosca cambia de zona de vuelo y ronda mi cabeza y la cara y consigo con leves soplidos de aire incordiarla también a ella, pero no puedo dejar de pensar en que de ninguna de las maneras puedo taponar los cuatro orificios residentes en mi cabeza, es decir, los dos agujeros de la nariz y cada una de mis orejas. Y pienso en eso porque, ya sé que no seré devorado por una mosca, o tal vez sí, tal vez sólo sea cuestión de tiempo, de mucho tiempo, claro, pero la idea no se aparta de mí y me aterroriza el pensar en todo aquello que pueda hacer una mosca dentro de cualquiera de esos cuatro agujeros. Al final, desprevenido y víctima del despiste la mosca se posa encima de la comisura de los labios y consigo medio elaborar una mezcla de soplo y salivazo, que más que otra cosa provoca que un par de gotas decoren el rojo de mi camisa. No puedo más, no puedo aniquilar por mí sólo tan minúsculo e impertinente insecto, así que retomo fuerzas, recargo mi pulmón y grito y llamo a mi fiel y omnipresente guardiana con solo una palabra: ¡mosca!, y ella aparece con el simple, ecológico y pseudo-tenístico matamoscas de siempre y con dos drives y dos reveses aniquila a mi tremenda amenaza.
Se acabó, una vez más le doy las gracias que aunque repetitivas no dejan de ser absolutamente sinceras. Uno acaba por acostumbrarse a gobernar ese dolor en la boca del estómago que provoca la impotencia de no poder mover el más mínimo músculo, la misma que provoca el no poder dar una caricia, un abrazo, una palmada en la espalda o pasar tu mano entre los pelos de la persona amada.

Dedicado a Carles, amigo y psicólogo.

El inicio

La tendencia natural de una sociedad que se atreve a considerarse como del bienestar es a conservar a toda costa cualquier logro conseguido y la salud es el elemento prioritario de todo nuestro sistema, el más íntimo para nosotros y el más esencial. Como dice aquella canción "tres cosas hay en la vida; salud, dinero y amor", y después de pensarlo horas y horas debe mantenerse ese mismo orden, aunque cualquier combinación del orden podrá ser soportable a base de mucho esfuerzo. Es por esto que la mayoría vivimos el día a día afirmándonos de forma consciente o semiconsciente y un sinfín de veces que "esto a mí no me pasará" al saber o al tener conocimiento de determinadas enfermedades o de determinadas situaciones que a otros les toca vivir. Luego están los mecanismos naturales del entendimiento y que nos hace pensar sin esfuerzo que con 33 años nada grave nos puede suceder, siempre y cuando no nos sometamos a nosotros mismos a algún riesgo. Pero eso se rompe cuando el día más inesperado notamos que el brazo izquierdo gandulea cuando le ordenamos que recoja algo del suelo o que le queramos someter a un ejercicio físico de forma deliberada. Ese fue mi caso. Aquel día regresé del gimnasio sometiendo a mi bíceps izquierdo a toda clase de pruebas, tal vez hasta la extenuación, preguntándome a mí mismo qué extraña y desconocida lesión acaba de sufrir. Aquello sólo era el principio. En aquellos momentos uno echa mano de su corta historia y recuerda que de pequeños sufríamos escalofriantes caídas causadas más por nuestra propia inconsciencia que por otros motivos y que con casi toda probabilidad a la mañana siguiente o dos días después, a lo más tardar, sólo quedaría un pequeño círculo oscuro como recuerdo de aquel trompazo. Algo parecido a contraer una gripe que tras dos o tres días de incubación luego uno se despierta cada mañana un poco mejor que ayer, pero peor que mañana. Aquí la frase se invierte y a mayor o menor velocidad uno está hoy mejor que mañana, pero peor que ayer.
Así que tardas meses en entender que esa "anomalía" no tiene nada de normal y empiezas a plantearte visitar al médico de familia al que, en mi caso, casi no conocía y éste empieza a mirarte primero con incredulidad, ya que al no conocerte lo primero que debe pensar es que "otro caradura que pretende coger la baja y menudo cuento chino se está inventando para ello". Pero lo más seguro es que dependiendo de tu propia insistencia el rostro del facultativo empiece a transformarse en algo parecido a la del más puro ignorante, ya que lo más probable es que se encuentre por primera vez en su vida ante algo de semejante naturaleza. Así que una vez aclarado con el médico que lo único que quiero es que alguien me explique qué me pasa y que él se quede tranquilo de que no tiene que firmarme ninguna baja laboral éste, rápidamente, se sacude el problema de encima lo más rápido posible derivándote a un especialista, que en mi caso fue a un traumatólogo. Y aquí empieza otro calvario, horas y horas desperdiciadas en masificadas salas de espera donde el tiempo ajeno se vilipendía y se maltrata de una forma exagerada. Creo que puedo afirmar que a todos nos ha dado alguna vez esa sensación de ser mirado como un delincuente ante un grupo de enfermeras, auténticas gestoras de agendas, dispuestas a defenderse de supuestos ataques por parte de impacientes pacientes. Aquel traumatólogo algo se sospechaba ya que no tardó ni cinco minutos en implementar una hoja de derivación al neurólogo de turno. Corrijo, neuróloga. Aquella fue la primera de... ¿cuántos?, ¿ocho?, ¿nueve?, es igual el número. Cada uno de ellos con una visión diferente del caso y en algunos casos auténticos artistas de las verónicas más taurinas, pero de eso, o de ellos, ya hablaremos otro día.
Por hoy ya es suficiente, ya que la mayoría se asusta ante tanta letra.

Presentación

No, el título del blog no es un error, quiero decir que no me he dejado ninguna L y que con ella pareciera el título de alguna película de Almodóvar. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que a estas horas del día no tiene curación y que padecen unos 400 catalanes, entre los cuales me incluyo, que considerando que somos más de 7 millones podríamos averiguar el porcentaje de población afectada con una sencilla regla de tres. Al parecer y según he podido leer y según han sabido medio explicarme parece ser que mis neuronas motoras se mueren o están tan dormidas que no pueden o no quieren enviar señales a casi todos mis músculos. Amante de las metáforas, siempre utilizo la misma que es comparar mi sistema nervioso con un circuito eléctrico tan estropeado que es incapaz de comandar la maquinaria, lo que hace que prácticamente no pueda mover ninguna parte del cuerpo. Pero eso es sólo el resultado final. Hasta llegar a aquí, en mi caso, ha pasado el tiempo lentamente donde cada día aparece un nuevo síntoma o donde cada día desaparece una habilidad más, sin poder hacer absolutamente nada para evitarlo. Acostumbrados como estamos de entender las cosas de determinada manera y sobretodo condicionados por una educación básicamente de corte cristiano, en la que constantemente intentan aleccionarnos en que todo acontecimiento sucede por una razón, en este caso nos estrellamos ante el vacío de un inexistente porqué, o dicho de otra manera no existe un motivo claro del por qué uno entra en tan selecto club de los que padecen ELA. Para entenderlo pondremos un ejemplo. Si nos pillamos un dedo con una puerta y nos partimos todas o sólo una de las falanges podemos decir que la causa de ese efecto es haber sido lo suficientemente inconscientes como para poner el dedo entre la puerta y su hueco. U otro ejemplo; si nuestros politraumatismos son el resultado de haber sufrido un accidente mientras circulábamos a 200 km/h la causa del efecto de pasarnos una temporada en el hospital es precisamente la imprudencia de ir a esa velocidad. En el caso que nos ocupa nadie todavía me ha sabido dar claramente una causa y apelan a la inmensidad de la genética que reparte indiscriminadamente boletos de una macabra lotería que acaba asignándote este u otro mal sin haber puesto tú mismo directamente a tu persona en una situación de riesgo determinada. Muy sabios ellos, como dice la canción "la culpa fue del chachachá".
Llevo casi 15 años conociendo a ELA y ni la quiero ni la amo, pero tendremos que soportarnos. Por lo visto soy un privilegiado ya que el protocolo dice que en la mayoría de los casos la esperanza de vida es de tres años, pero sobre privilegios ya hablaremos otro día.
Quiero que esto sea una presentación de lo que recogerá este blog, mis vivencias, mi experiencia con ELA, incluso las experiencias de quien a todas horas me acompaña, que seguro que también sabe mucho de todo esto. Así que bienvenidos a la "la vida con ELA"

http://salud.discapnet.es/Castellano/Salud/Discapacidades/Discapacidades%20Neurologicas/Esclerosis%20Lateral%20Amiotrofica/Paginas/Cover%20ELA.aspx

Pronto empezaremos

Blog en construcción.